Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20015
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
They are engaged in
玛依拉 just started a monthly gift plan of RMB 200 , in total giving RMB 200
清昭 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
高恩润 just started a monthly gift plan of RMB 2.18 , in total giving RMB 1.58
黄仁柱 just started a monthly gift plan of RMB 30 , in total giving RMB 30
谢显龙 just started a monthly gift plan of RMB 30 , in total giving RMB 30
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关于罕见病

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。


患有戈谢病的小女孩 韩硕 



我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。


韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

 两个孩子的父亲,法布雷病患者 小军 



我要坚持,为了我美满的家庭


小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。


《生而不同》罕见病宣传视频


罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

 

加入「罕友荟」月捐计划,我们可以一起做什么?


「罕友荟月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。


2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。



关于「蔻德罕见病中心」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

我们的使命:推动罕见病患者有希望的,平等的,有尊严的社会生活。

鸣谢

「壹基金」公募支持

「灵析」技术支持


Since: March 30, 2020

「Love Groups」Support Together(1)
罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
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Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下几个方面展开工作:
1. 罕见病患者帮扶及罕见病患者社群发展;
2. 罕见病信息服务及行业推动;
3. 公众宣传教育及政策倡导。
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个季度会以邮件的方式与您分享,并会更新「罕友荟」月捐项目进度。您也可以通过关注“蔻德罕见病中心”公众号,点击“个人中心”关注您的捐赠记录及善款使用情况。
Q
我怎么能成为劝募大使?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可, 在您加入月捐后,可以通过点击项目页面右下方的“助力宣传罕见病”,将生成的海报保存后通过朋友圈,微信好友,QQ空间等渠道,邀请更多人关注罕见病患者群体。你还可以在“劝募大使”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我将获得哪些权益?
您将获得的权益包括:
1. 随时取消捐赠「罕友荟」月捐项目;
2. 对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议和监督;
3. 获得捐赠电子证书和捐赠票据;
4. 每季度收到机构工作简报及「罕友荟」项目执行报告;
5. 捐赠满一年获得专属实物捐赠证书及纪念品;
6. 您及家人优先参加蔻德罕见病中心(CORD)举办的线上线下活动;
7. 每年总捐赠额满1500元的会员将免费参加次年举办的“中国罕见病高峰论坛”(仅减免大会注册费);
8. 不定期获得蔻德罕见病中心(CORD)及合作伙伴提供的专属礼物。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
我们的使命:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。
Q
我如何获得捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「OF-Family」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
您可以通过公众号「蔻得罕见病中心」底栏中的「加入月捐」进入项目链接,点击下方「管理我的月捐」即可修改金额或者取消捐赠。
Q
如何联系蔻德罕见病中心
电子邮箱:love@cord.org.cn
官方网站:http://www.cord.org.cn/
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
收到信息后,我们会尽快回复。
December 1st 2022

115日,蔻德罕见病中心(湖南)联合湖南航空举办的我和我的航空梦系列主题线下活动顺利开展。活动面向湖南全省范围罕见病家庭,旨在守护罕见病孩子成长为湖南罕见病的孩子们创造欢乐和成长的空间,携手多方共同点燃罕见病孩子们内在自信与希望的亮光。此前,已经通过征稿收集了10份小罕友们的“航空”主题绘画与文字作品,湖南航空许多一线人员作为志愿者,为我们的小罕友们撰写了寄语和对作品的点评。本次线下活动中,8个家庭深度参与,孩子们首先参观了体验中心,感受了航空航天的科技震撼飞行员、乘务员和维修工程师带来了不同主题的民航科普同时还体验了5D 影院、VR体验、A3 动态返回舱等,并与家长一起完成飞机涂装和制作模型。

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November 29th 2022

很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活,2022年11月18日-20日,蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都,实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。(长按二维码了解活动详情)

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September 30th 2021

2021年7月18日下午13:00,蔻德罕见病中心与中国医学科学院血液病医院联合主办的“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”系列活动,在天津成功召开。

一年一度的“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”系列活动,是2015年由中国医学科学院血液病医院首次发起的,面向骨髓衰竭患儿家长的系列患者教育与义诊活动。至今年已经是第七届。七年来,在蔻德罕见中心爱佑慈善基金等组织的帮助下,中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心,为骨髓衰竭患儿家长先后举办了20余场专家讲座与专家义诊活动。经过几年的发展,“儿童骨髓衰竭宣传日”活动覆盖病种由最初的先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)扩展到9种儿童骨髓衰竭性疾病。同时,讲座与义诊的专家也从血液科逐步扩展到血液、移植、免疫、内分泌、生殖医学等多学科协作模式。

本次活动邀请到中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任,蔻德罕见病中心创始人黄如方主任,罕见病组织发展网络秘书处负责人王立新老师,天津市儿童医院免疫科胡坚主任,天津医科大学总医院儿科郑荣秀主任,中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心副主任杜娟教授,雀巢健康科学大中华区孙凌霞顾问,中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心陈玉梅主任、郭晔主任等多位专家为参会的31个家庭讲解疾病的发病与日常管理经验,并在讲座后为参会患儿义诊。

7月18日晚上,参加完半天讲座及义诊的家长们纷纷给主办方发送了感谢的信息,提到参与这次活动下来,心中的许多疑虑被专家们专业的讲解打消,对患儿日后的诊疗方向和日常照顾上也有了更清晰的认知,生活又重新燃起了希望。


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MHR
我的爱需要用到需要的人身上 我希望通过自己的行动去证明 我是真心的
爱力-清昭
罕见病工作不易,为工作人员打call
黑布林
加油!
爱心人士
南无阿弥陀佛🙏
邓曦
星星之火,可以燎原。
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