Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20002
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
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傅余梅 just started a monthly gift plan of RMB 29 , in total giving RMB 29
柳孜 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
王皎 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
张秀 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
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关于罕见病

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。


患有戈谢病的小女孩 韩硕 



我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。


韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

 两个孩子的父亲,法布雷病患者 小军 



我要坚持,为了我美满的家庭


小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。


《生而不同》罕见病宣传视频


罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

 

加入「罕友荟」月捐计划,我们可以一起做什么?


「罕友荟月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。


2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。



关于「蔻德罕见病中心」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

我们的使命:推动罕见病患者有希望,平等的,有尊严的社会生活。

鸣谢

「壹基金」公募支持

「灵析」技术支持


Since: March 30, 2020

「Love Groups」Support Together(1)
罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
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Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下几个方面展开工作:
1. 罕见病患者帮扶及罕见病患者社群发展;
2. 罕见病信息服务及行业推动;
3. 公众宣传教育及政策倡导。
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个季度会以邮件的方式与您分享,并会更新「罕友荟」月捐项目进度。您也可以通过关注“蔻德罕见病中心”公众号,点击“个人中心”关注您的捐赠记录及善款使用情况。
Q
我怎么能成为劝募大使?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可, 在您加入月捐后,可以通过点击项目页面右下方的“助力宣传罕见病”,将生成的海报保存后通过朋友圈,微信好友,QQ空间等渠道,邀请更多人关注罕见病患者群体。你还可以在“劝募大使”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我将获得哪些权益?
您将获得的权益包括:
1. 随时取消捐赠「罕友荟」月捐项目;
2. 对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议和监督;
3. 获得捐赠电子证书和捐赠票据;
4. 每季度收到机构工作简报及「罕友荟」项目执行报告;
5. 捐赠满一年获得专属实物捐赠证书及纪念品;
6. 您及家人优先参加蔻德罕见病中心(CORD)举办的线上线下活动;
7. 每年总捐赠额满1500元的会员将免费参加次年举办的“中国罕见病高峰论坛”(仅减免大会注册费);
8. 不定期获得蔻德罕见病中心(CORD)及合作伙伴提供的专属礼物。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
我们的使命:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。
Q
我如何获得捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「OF-Family」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
您可以通过公众号「蔻得罕见病中心」底栏中的「加入月捐」进入项目链接,点击下方「管理我的月捐」即可修改金额或者取消捐赠。
Q
如何联系蔻德罕见病中心
电子邮箱:love@cord.org.cn
官方网站:http://www.cord.org.cn/
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
收到信息后,我们会尽快回复。
September 30th 2021

2021年7月18日下午13:00,蔻德罕见病中心与中国医学科学院血液病医院联合主办的“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”系列活动,在天津成功召开。

一年一度的“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”系列活动,是2015年由中国医学科学院血液病医院首次发起的,面向骨髓衰竭患儿家长的系列患者教育与义诊活动。至今年已经是第七届。七年来,在蔻德罕见中心爱佑慈善基金等组织的帮助下,中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心,为骨髓衰竭患儿家长先后举办了20余场专家讲座与专家义诊活动。经过几年的发展,“儿童骨髓衰竭宣传日”活动覆盖病种由最初的先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)扩展到9种儿童骨髓衰竭性疾病。同时,讲座与义诊的专家也从血液科逐步扩展到血液、移植、免疫、内分泌、生殖医学等多学科协作模式。

本次活动邀请到中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任,蔻德罕见病中心创始人黄如方主任,罕见病组织发展网络秘书处负责人王立新老师,天津市儿童医院免疫科胡坚主任,天津医科大学总医院儿科郑荣秀主任,中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心副主任杜娟教授,雀巢健康科学大中华区孙凌霞顾问,中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心陈玉梅主任、郭晔主任等多位专家为参会的31个家庭讲解疾病的发病与日常管理经验,并在讲座后为参会患儿义诊。

7月18日晚上,参加完半天讲座及义诊的家长们纷纷给主办方发送了感谢的信息,提到参与这次活动下来,心中的许多疑虑被专家们专业的讲解打消,对患儿日后的诊疗方向和日常照顾上也有了更清晰的认知,生活又重新燃起了希望。


July 6th 2021

蔻德罕见病中心发布《与光重逢》Leber患者生存纪录片。

Leber遗传性视神经病变(Leber's HereditaryOptic Neuropathy,简称LHON)是罕见病中较为常见的线粒体遗传病之一,由线粒体DNA突变引起,并通过母体遗传。线粒体DNA的突变造成了视网膜神经节细胞受损或凋亡,导致视力减退,长期病程中常见视神经萎缩。

《与光重逢》Leber患者生存纪录片

该病多发于15-30岁的青年男性,男性患者约为女性患者的4至5倍,患者表现为双目视力受损至失明。患者预后差,绝大多数患者从年轻发病到余生将处于视力受损状态,阻碍了患者接受教育、个人发展和融入社会的历程,长期影响患者的生活质量和带来严重的心理负担。

June 22nd 2021

6月21日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办、勃林格殷格翰支持的中国首个泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目在北京正式启动。GPP患者组织成立后,将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务,同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

蔻德罕见病中心主任黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授、勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士、患者代表及众多爱心人士共同出席了此次会议。

由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,更愿意积极为患友群体发声,对推动罕见病事业的发展尤为重要的作用。接下来,蔻德将携手GPP患者共同搭建起医生、患者、药企和政府之间的桥梁,通过平台促进各方的互通和了解,为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。

如您为医生、患者或患者家属或其他爱心人士并期望帮助更多的GPP患者,请联系
杨女士:
Tel:15321150637
E-mail:dandan.yang@cord.org.cn


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畲卟鍀伱
我家宝宝是甲基丙二酸 也是罕见病的一种 一起加油吧
爱我壮丽大中华
感谢黄如方主任带领伙伴对患者的关心帮助!
加油!!
段双喜
我的孩子是舒戴综合症宝宝,我们要相信医学,相信一直有人为我们在努力,大家也会越来越好。
Miss Tan
因为爱,所以不孤单,不罕见!一起加油,国家的医疗正在不断发展,我们一起攻克难关!
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