Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20002
蔻德罕见病中心(CORD)
公募支持机构:  壹基金
They are participating
爱心人士 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 6,500 RMB
爱心人士 joined 月捐, supported 333 RMB/monthly, supported 3,996 RMB
爱心人士 joined 月捐, supported 299 RMB/monthly, supported 3,588 RMB
谭教欢 joined 月捐, supported 266 RMB/monthly, supported 3,458 RMB
爱心人士 joined 月捐, supported 299 RMB/monthly, supported 3,289 RMB
No team supported~
  • Detail
  • Q&A
  • Update
  • Comment

关于罕见病

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。


患有戈谢病的小女孩 韩硕 



我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。


韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

 两个孩子的父亲,法布雷病患者 小军 



我要坚持,为了我美满的家庭


小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。


《生而不同》罕见病宣传视频


罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

 

加入「罕友荟」月捐计划,我们可以一起做什么?


「罕友荟月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。


2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。




关于「蔻德罕见病中心」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

我们的使命:推动罕见病患者有希望,平等的,有尊严的社会生活。

鸣谢

「壹基金」公募支持

「灵析」技术支持


项目起始时间:2020.03.30

Scan the QR code, and use your phone to support.

Check More
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下几个方面展开工作:
1. 罕见病患者帮扶及罕见病患者社群发展;
2. 罕见病信息服务及行业推动;
3. 公众宣传教育及政策倡导。
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个季度会以邮件的方式与您分享,并会更新「罕友荟」月捐项目进度。您也可以通过关注“蔻德罕见病中心”公众号,点击“个人中心”关注您的捐赠记录及善款使用情况。
Q
我怎么能成为劝募大使?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可, 在您加入月捐后,可以通过点击项目页面右下方的“助力宣传罕见病”,将生成的海报保存后通过朋友圈,微信好友,QQ空间等渠道,邀请更多人关注罕见病患者群体。你还可以在“劝募大使”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我将获得哪些权益?
您将获得的权益包括:
1. 随时取消捐赠「罕友荟」月捐项目;
2. 对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议和监督;
3. 获得捐赠电子证书和捐赠票据;
4. 每季度收到机构工作简报及「罕友荟」项目执行报告;
5. 捐赠满一年获得专属实物捐赠证书及纪念品;
6. 您及家人优先参加蔻德罕见病中心(CORD)举办的线上线下活动;
7. 每年总捐赠额满1500元的会员将免费参加次年举办的“中国罕见病高峰论坛”(仅减免大会注册费);
8. 不定期获得蔻德罕见病中心(CORD)及合作伙伴提供的专属礼物。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
我们的使命:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。
Q
我如何获得捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「OF-Family」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
您可以通过公众号「蔻得罕见病中心」底栏中的「加入月捐」进入项目链接,点击下方「管理我的月捐」即可修改金额或者取消捐赠。
Q
如何联系蔻德罕见病中心
电子邮箱:love@cord.org.cn
官方网站:http://www.cord.org.cn/
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
收到信息后,我们会尽快回复。
April 2nd 2021

每年2月的最后一天,是国际罕见病日。这一天是罕见病病友们专属的罕见病纪念日,作为一个为罕见病群体统一发声的渠道。在这一天,让我们来看见那些不为人所知的罕见病病友们,看见他们的故事,他们的努力与挣扎,看见他们在困境中仍保持着对生命的渴求......

蔻德罕见病中心(CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴之一,自2009年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动,旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

罕见病友虽然身处黝黯之中,但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往,就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到,然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签,但,其实他们只不过是活出生命本来的样子。

   


March 25th 2021

2020年7月-12月,蔻德罕见病中心(CORD)患者社群支持工作内容包括:

联合行动——多方合作,为罕见病患者带来有尊严、平等的生活。

“唱出明天,唱出彩虹”合唱团

蔻德罕见病中心(CORD)与微笑明天慈善基金会共同发起了唱出明天,唱出彩虹合唱团公益项目,本次活动共招募30名罕见病患儿,对他们进行线上视频教学并一对一指导,在线上课程结束后还对优秀学员进行线下教学并录制了珍贵视频。

“因为有你,爱在延长”志愿者培训

20208CCCF四周年庆暨核心志愿者培训由爱在延长炎症性肠病基金会主办,蔻德罕见病中心协办,本次会议共有20多名爱在延长基金会核心志愿者参与,邀请了多位国内知名公益组织、行业领头人,共同讨论学习,探索医疗公益前行思路及方法。

March 25th 2021

2020年7月-12月,蔻德罕见病中心(CORD)患者社群支持工作内容还包括:

联合会议——与患者组织联合举办罕见病医学会议和医患交流会,推动中国诊疗;

2020,蔻德罕见病中心(CORD)结合目前中国诊疗和政策环境、国内外临床进展和患者及组织发展现状,制定了单病种社群发展计划,更有针对性地解决该疾病患者目前在中国的困境。

发作性睡病社群

20203,我们联合发作性睡病患者共同发起成立觉主家发作性睡病患者组织;

2020321国际睡眠日前,我们与患者组织共同发起你拿什么当过枕头?线上互动公益行动,参与者将话题发布在朋友圈、微博、QQ空间;我们还联合了凤凰说药、腾讯新闻、今日头条、看点快报、南风窗等五大媒体共同发布了发作性睡病患者的个人故事及群体现状,并联系5所中国医学类院校的社团,共同推广本次活动,加强医学生对发作性睡病的认识;

20209,我们和觉主家联合举办了首届发作性睡病专家论坛,会议在成都温江皇冠假日酒店川府厅召开。活动共有20多个患者及患者家属参与,7位专家学者进行专题讲座。

淀粉样变性社群

20209,我们启动了淀粉样变性(ATTR)医患交流项目,为患者提供与医生交流的平台,项目启动至今共开展22场线上活动,服务患者200余人;

202011,我们建立了ATTR信息平台,为淀粉样变性患者社群搭建了一个及时获取资讯的平台,并将在后续陆续为患者提供相应服务;

同月,为了使公众更好地了解ATTR疾病及患者群体,我们发起ATTR命名征集活动,经过评选,淀粉人的称呼最终获选。

肺动脉高压社群

20205,我们联合肺动脉高压患者共同发起成立肺动脉高压病友联盟;

20208,我们召开了肺动脉高压病友联盟年会暨患者社群成员培训会,期间发掘组织负责人及核心骨干,并制定了组织年度工作计划; 

2020年全年,我们共开展了5场线上患者课堂以及3场线下医患交流会,提高了患者的自我管理等意识,增加了地方小额支持计划,充分调动地方联络人的开展患者服务的积极性;期间我们也未间断搭建肺动脉高压信息平台(网站/微信),持续更新最新的诊疗资讯。   

硬皮病社群

2020年全年,我们支持紫贝壳公益(原硬皮病关爱之家)共召开5场硬皮病线上科普&心理讲座,课程共有近5000多人次患者及患者家属参与;

我们制作的硬皮病科普动画视频,在微信公众号、微博、今日头条、快手、抖音、腾讯视频、bilibili 等多渠道宣传推广,并获得相关V号转发,总浏览量105W+次,潜在受众数量1600W+人。  

法布雷社群

20204,我们召开了2次线上法布雷药物可及性倡导培训及研讨会;

20209,法布雷临床研究及诊疗研讨会在成都召开,会议邀请了多个相关方以及患者组织的核心团队;

202010,法布雷医患交流会在南京召开,本次会议主要围绕着法布雷患者诊疗及药物可及性推动两大主题,会议共有80多名患者参与及多个专家进行患者分享。

遗传性血管性水肿社群

20205,我们联合雨燕血管水肿关爱中心召开化肿为零,畅想未来”HAE线上医患交流会;

202012急救进行时”HAE喉头水肿医患交流会线上医患交流会召开,会议邀请了国际HAE组织及国内知名专家为患者分享答疑,共计400+人次参与。

March 25th 2021

更多「联合会议」包括

首届自毁容貌综合征医患交流会

20208,我们联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家召开了首届自毁容貌综合征医患交流会,有来自全国各地(包括北京、上海、重庆、河南、江苏、浙江、福建)的9组家庭参与,我们邀请了多位国内知名专家,为患儿家长开展了跟疾病关联的用药指导、症状介绍、遗传咨询、治疗前景以及心理辅导和患者组织凝聚力相关方面的知识。

首届国际LNS专家患者联合会议

20201220(北京时间),我们联合波士顿罕见病联盟(BRC)主办、蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届LNS国际专家患者联合会议在线上成功举行,本次会议邀请到国内外知名专家线上分享,线上直播观看人数达到近400人。

第二届中国FSHD病友会暨医学研讨会

20201121日至22,我们联合你并不孤单FSHD患者关爱组织举办了第二届中国FSHD病友大会暨医学研讨会,此次会议有来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者和患者家庭等超过100人出席。

尼曼匹克医学交流暨第五届病友会

20201212,我们联合中国尼曼匹克关爱中心在北京举办了尼曼匹克医学交流暨第五届病友会,来自全国各地的近50个尼曼匹克家庭约70人参加了会议。

March 25th 2021

2020年7月-12月,更多患者社群支持工作还有:

组织孵化」——为初创型罕见病患者组织提供全流程培育支持;

每年4月至次年4月,我们为初创型罕见病患者组织提供为期一年的全流程培育赋能支持,使他们最终能自主地运行组织、持续地开展相关工作。孵化计划项目开展期间,我们召开了近20场线上沟通会议,定期了解各组织工作开展情况及近期遇到的问题,并为他们提供解决方案和资源链接。

参加孵化计划的组织名单如附图 (含19-20年上半年数据)


能力建设——为罕见病患者组织提供系列公益领域通识、针对性的行业课程;

自 2014 年至 2020 年,蔻德罕见病中心(CORD)共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会;2020年6月、11月,我们分别在苏州、广州举办中国罕见病患者组织能力建设培训会,2次会议共有近130名患者组织代表参与,涉及药物可及、多方合作、患者服务、公众传播等多个专题课程。

June 6th 2020

“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”成功召开


本次会议有七十位病友组织负责人及核心成员(囊括四十一种罕见病病种)参加,CORD邀请多位嘉宾,为组织讲述了关于公益机构发展、合作支持、品牌公益的创建以及筹款等多方面的知识,来自全国各地的罕见病组织在两天半的时间里交流各自的工作经验和方法,总结得失、取长补短。同时,在课程学习中梳理组织的工作脉络,为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础。为各个组织和机构未来的长远发展奠定了坚实的基础。


June 1st 2020

圆梦迪士尼——为罕见病患儿实现六一梦想


六一儿童节,上海迪士尼迎来了43位客人,其中有17位特殊的小客人,他们是由CORD携手艾昆纬、携程旅行联合推出的圆梦迪士尼家庭梦想旅行计划邀请到的罕见病儿童。他们都是对迪士尼充满了无限憧憬但是又因身体原因无法来到迪士尼的孩子们。

其中就有想开挖掘机、坐摩天轮的小杰,想看体验冰雪奇缘的安安,还有喜欢过山车的文文。在CORD的帮助下,终于在六一儿童节当天,孩子们走进了迪士尼,完成了自己的迪士尼梦想,过了一个难忘的儿童节。


May 30th 2020

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》——发布会暨研讨会在杭州余杭区举办

 蔻德罕见病中心(CORD)联合艾昆纬(IQVIA)管理咨询团队重磅发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,剖析不同城市和地区的实践经验,并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

Check More
爱心人士
希望加入X连锁无丙种球蛋白血症患者组织。
群抒
希望你能早点获得健康。
马当下
加油!您们是最棒的!感谢老师们辛苦付出!祝所有人阖家欢乐!身体健康,万事如意!
💦 Tong💦
加油
Ian 康
罕见病患者积极的生活态度,给予了我力量。
Check More