募捐方案备案编号: 53440300567057518CA20015

筹款中

蔻德罕见病中心(CORD)

2020.03.10

我是分母我撑你 | 罕友荟月捐计划

1,101,577.91
已筹金额/元
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捐赠人次/次
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开通月捐人数
公开募捐编号:53440300567057518CA20015
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
¥ 1,101,577.91
已筹
27,641
人次
他们在参与
团队 3
爱心人士 加入月捐, 每月支持100元, 目前共支持100
爱心人士 加入月捐, 每月支持200元, 目前共支持200
加入月捐, 每月支持10元, 目前共支持10
爱心人士 加入月捐, 每月支持10元, 目前共支持10
爱心人士 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
爱心小分队
长樂里与1位伙伴共支持60.00
有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持才会看到希望
老友
亚萍与1位伙伴共支持1.00
来吧来吧
蔻德爱心小店
新新与1位伙伴共支持5.20
因为有你,爱不罕见
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关于罕见病

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。


患有戈谢病的小女孩 韩硕 



我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。


韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

 两个孩子的父亲,法布雷病患者 小军 



我要坚持,为了我美满的家庭


小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。


《生而不同》罕见病宣传视频


罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

 

加入「罕友荟」月捐计划,我们可以一起做什么?


「罕友荟月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。


2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。



关于「蔻德罕见病中心」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

我们的使命:推动罕见病患者有希望的,平等的,有尊严的社会生活。

鸣谢

「壹基金」公募支持

「灵析」技术支持


项目起始时间: 2020.03.30

「爱心团体」一起在支持(1)
罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
已有290位爱心人士成为月捐人

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Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下三个方面展开工作:
1. 罕见病患者及家庭关怀救助;
2. 罕见病单病种患者社群发展;
3. 罕见病科普宣传及政策倡导。
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个月会以邮件的方式与您分享,并会更新罕友荟月捐计划的进度。您也可以通过关注「蔻德罕见病中心」服务号和「罕见病信息网」公众号了解我们的项目进展和成果。
Q
成为「罕友荟」月捐计划会员,我将如何被宠爱?
您将获得的宠爱权益包括:
1. 有权对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议、批评和监督
2. 定期收到工作报告,了解最新项目动态
3. 获得捐赠电子证书和抵税捐赠票据
4. 每年收到电子版专属个人生日祝福短信和邮件
5. 和亲朋好友一同参与蔻德举办的线上线下活动
6. 受邀参加月捐专属活动,参与月捐决策事务
7. 全年多次随机抽奖,获得会员专属大额“锦鲤”礼物
8. 有机会受邀免费参加“中国罕见病高峰论坛”
Q
我如何获得抵税的捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「壹基金壹家人」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
我可以邀请我的好朋友一起加入罕友荟月捐计划吗?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可!点击月捐页面右下方的“邀朋友一起加入”,将生成的个人专属劝募海报保存后通过微信好友私聊、朋友圈、QQ空间等渠道,即可邀请更多人关注罕见病患者群体。
当您的朋友们通过您的个人专属海报进入罕友荟月捐计划链接,并且成功成为一名月捐会员后,我们将会短信通知您,并为您颁发特制的罕见病传播官的证书。 你还可以在首页“他们在参与”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
怎么查看和管理我的捐赠记录?
您可以通过关注「蔻德罕见病中心」服务号,点击右下角「支持我们」——「加入月捐」,进入月捐页面后,选择「管理我的月捐」关注您的捐赠记录及善款使用情况。一般来说,成功绑定并首次捐赠成功后,下次月捐代扣时间为下个月对应的同一日期。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
你可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入罕友荟月捐计划链接,点击左下方「管理我的月捐」即可修改月捐金额或者退出月捐。
若您想退出月捐,无论出于什么考虑,我们都非常感谢您对罕见病患者的关注与支持!若您能告诉我们退出的原因,可帮助我们不断地改善服务。
Q
我的个人信息会被保密吗?
当然!您的所有信息都将严格进行保密,仅用于本月捐计划相关服务事宜。您的个人信息决不会与第三方共享。此外,如果您不希望对外公开您捐赠的信息,你可以在报名表单中选择匿名。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群支持和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物的可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
愿景:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活
使命:探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案
价值观:践行以患者为中心理念
口号:因为有你 爱不罕见
公众号:蔻德罕见病中心、罕见病信息网
Q
如有疑问或建言,我该怎样联系蔻德罕见病中心?
我们非常重视您的反馈,期待与您更深入地探讨和交流,为您提供更优的服务!
您可以通过以下方式联系我们:
微信:lovecord
电子邮箱:love@cord.org.cn
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
官方网站:www.cord.org.cn
收到信息后,我们会尽快回复。
2024年3月3日

2024年国际罕见病日中国区活动在上海落幕,蔻德罕见病中心举办研讨会、发布仪式等,推广罕见病意识,启动立法倡议 查看详情

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2024年2月5日

2023年甘肃青海地震后,中国罕见病组织发展网络与蔻德罕见病中心联合成立应急小组,协调多方资源,为21名罕见病患者提供医疗、生活物资及心理辅导,助力受灾群众恢复正常生活。查看详情

为本条进展点赞
2024年1月15日

由上海第一财经公益基金会发起,蔻德罕见病中心承办的【第四期“健康中国”媒体公益培训】罕见病传播协作研讨交流会暨媒体能力培训工作坊于2023年12月20日在北京召开。工作坊邀请到约40位来自不同机构的专家学者、媒体记者,围绕罕见病伦理问题、特稿撰写、非虚构写作、影像的力量等主题展开学习和深层次研讨,进而推动罕见病领域的高质量媒体报道产出。查看详情

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Sunshine 置顶
希望企鹅之家的家人们早日等到特效药,早日康复,享受正常美好生活!
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谢谢您的关心和支持!我们也会一直努力,为企鹅之家的家人们提供更好的服务和支持,让他们早日等到特效药,早日康复,享受正常美好生活!

2024-01-24

长樂里 置顶
有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持才会看到希望
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非常赞同您的观点!在公益事业中,我们常常会遇到各种困难和挑战,但只要我们坚定信念,持续努力,就一定能够看到希望的曙光。

2024-01-24

疯狂的.毛竹 置顶
愿罕见病不再是罕见病,愿每位病友都能用的起最好的药,愿医学技术发达它们都能成为感冒类似的常见,愿他们和正常人一样开心快乐
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谢谢您的美好祝愿!我们深信,只要大家齐心协力,这些愿望一定能够实现。!

2024-01-24

每川_ 置顶
在短视频平台看到了罕见病患者的不易,希望自己的绵薄之力可以为罕见病家庭带去一滴希望!
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我们一起推动罕见病患者有希望、平等的、有尊严的社会生活。

2024-01-24

Jazz 置顶
请问各位谁了解 cdkl5 基因病治疗的研究进展,或者是否有同病相怜的友人能一起关注,谢谢。
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2023-04-23

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