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爸爸妈妈
我亲爱的家人们
我是水晶宝贝
就如同我的称呼那般
我的外表裹着坚硬的水晶
时常不经意间划伤你们
我真的很抱歉
我被封闭在这坚硬的水晶之中
我真的不想再待在这扭曲的水晶之中
任何外在的声音光线
传入水晶之中
都会扭曲 都会变异
都会令我无法忍受
我想回到和你们一样的世界
我想破壳而出
请爸爸妈妈我亲爱的家人:帮帮我 好吗

本文图片均来自爱和公益活动过程中拍摄,已获得授权。
直面问题
案例1:曾经每天带着孩子漫无目的着坐公交车,因为不知道该做什么;由于哥哥的问题家里人不能一起出门,6岁妹妹异乎寻常地懂事问道:妈妈,以后你们老了我怎么办?怎么照顾哥哥?不知多少次站在窗边,就想抱着孩子一起跳下去,一了百了。

案例2:这次参加21天亲子营,来的时侯想的是当成最后一次和孩子的旅行,因为已经下定决心要放弃孩子了。孩子的爸爸几年前就承受不了离家了,我独自带娃这几年下来精疲力竭也承受不住了,来厦门参加活动的路费是村里人给凑的。

案例3:爸爸开出租、妈妈做钟点工,家里还有一位上初中的哥哥,确诊两个双胞胎孩子是孤独+多动,整个家庭都崩塌了,平日里两个双胞胎根本没法带出去,除了太好动、上蹿下跳、飞檐走壁,还有忍受旁人指指点点。为了孩子康复,爸爸说已经做好了卖肾准备。

上述案例来自爱和水晶宝贝项目中孤独症儿童的父母吐露的真实心声。这群孩子,他们像水晶一样在独自闪耀,被称为“水晶宝贝”;也是这么一群孩子,他们被时光封印在自己的世界中,仿佛被一堵厚厚的水晶玻璃墙隔绝,外人进不去,自己也出不来。虽然无法了解他们的所思所想,但是却能感受到他们的喜怒哀乐,他们需要我们每个人的呵护与关怀。

目前我国孤独症发病率达7‰,孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万的速度增长,其中0-14岁儿童约有300万-500万人,孤独症发病率已占各类精神残疾首位。孤独症家庭普遍存在如下诸多困难:
01
康复费用负担重
孤独症儿童的家庭经济状况普遍堪忧,相当比例的家庭收入不足以支付康复才能训练的费用,完全靠负债给孩子做训练。
02
家长心理压力大
孤独症儿童的家长普遍存在焦虑、精神紧张,由于与外界的交流少,带来社会孤立,许多父母存在不同程度的抑郁症状,又进一步影响家庭和睦关系,婚姻在边缘游走不在少数。
03
社会歧视二次伤害
由于孤独症儿童存在社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,社会公众总会另眼相看对待他们,歧视性行为给儿童及家属造成二次伤害。

我们在做什么
福建省爱和生命关怀公益协会于2014年注册成立公益组织,以生命关怀为核心,倡导“爱满天下、和乐人间”理念,奉行“以传统文化为修养、以和乐家庭为义务、以生命关怀为使命、以和谐社会为目的”宗旨,致力于探索生命真相,提升生命质量与尊严,活出生命的意义,愿望在生命的每个转折点给予最佳重生机会,共同圆满生命!
爱和公益开展项目有生命关怀项目、水晶宝贝项目、文化养老项目、社区服务站项目等,是中国老龄事业发展基金会仁焕仁爱养老基金的项目执行单位,也是厦门市养老服务促进会心理关怀专业委员会的主任单位,被评定为AAAA级社会组织。
2020年10月,在厦门市民政局的指导下,福建省爱和生命关怀公益协会启动了“水晶宝贝•希望之光”孤独儿童唤醒项目,采用公益免费方式为孩子及家长提供康复陪护服务。目前已经开办了50余期、累计150余位儿童参与到亲子训练营,志愿者们通过最真挚的爱去融化孩子内心的冰山,让他们感受到爱的存在,感受到善意的存在,进而敞开心扉去主动拥抱这个世界。迄今为止,已有7位孩子融合回归到常规学校,为孤独症儿童康复探索出一条生命转化之路。

爱和水晶宝贝亲子园是项目的一个落地场所,通过汇集社会各界的力量,创造“目标合一的命运共同体”的大家庭互助模式,致力于为水晶宝贝及其家庭提供全方位支持,采用亲子平行成长方式在陪护孩子康复的同时也鼓励爸爸妈妈探索自己人生更多可能性。

每月一期,每期招募15-20组孤独症儿童家庭,共同到爱和水晶宝贝亲子园开展互助活动,人员组成包括:孤独症儿童、父母中一方、志愿者(包括专家老师、企业事业单位、高校学生)等。以爱为核心构建大家庭互助模式,为孤独儿童提供良好的生活环境,多场景随时随地随机学习,在生活中学习,在学习中生活,有效弥补了他们最缺乏的社会支持和社交互动。

让孩子们在爱的氛围中感受到充分的安全感,进而稳定情绪、锻炼社交、开发语言、提升情商智商,将康复陪护效果最大化,让孩子懂规矩、有常识、能自理、会交往。家长们则进入更良好的生命状态,提升了对水晶宝贝的照护能力,给到孩子更多的滋养支持,用爱的温暖去融化宝贝水晶外壳,协助他们“破壳而出”。

亲子营活动内容主要有:
一、家长活动:家风家道、家和万事兴课堂、大宝贝育娃读书会等;
二、宝贝活动:集体活动、小组及个别教育计划(IEP)
三、亲子活动:欢乐爬行、发音练习、智复明觉(健脑操)、音乐艺术疗愈、运动、共同读诵、生活自理等;
同时针对孩子及家长均有安排定期跟踪测评。

部分孩子参加唤醒计划前后对比:

01
初来时

02
参加唤醒计划一年后
我们需要的支持
一、为孤独症儿童和家庭提供学习和生活保障
为减轻孤独症家庭经济负担,爱和水晶宝贝项目采用公益免费方式为孤独症儿童和家庭提供康复陪护训练,所有学习和食宿费用均采用对外募捐途径解决。

二、招募特教老师和工作人员
爱和水晶宝贝项目运行两年多来,主要是少量专业人员和志愿者以兼职方式开展。随着模式成熟和稳定,亟需补充全职特教师资和必要工作人员共同推动项目深入持续开展,以利益到更多孤独症儿童及家庭。

三、修缮翻新教室及改善教学硬件设施
爱和亲子园目前使用场地为租借弃用十多年的校舍,屋顶漏水渗水情况严重,室内地板开裂行走不便,水泥操场破旧凹凸容易摔倒损伤,教学硬件设施简陋,为提供更好的康复陪护服务,需要进行教室修缮翻新和教学硬件设施改善补充。

四、开展孤独症儿童的康复训练教学研究
目前国内关于孤独症康复的研究仍然处于初期阶段,还未能摸索出一套科学快速的治疗康复体系,爱和水晶宝贝项目将基于自身康复陪护案例实践,组织医疗科研机构和专业人士开展孤独症儿童的治疗康复及教育训练研究。

五、推动教育康复训练师资和从业人员交流学习
相较于庞大且不断增加的孤独症群体,国内康复医护人员数量显得严重不足,很多在职人员非专业出身,或是半路出家或是转行过来,这必然存在业务水平能力不足问题。爱和有志于推动康复训练培训和从业人员互相交流学习,同时将无偿推广自身积累的康复陪护经验方法。

(以上图片均来自爱和公益活动过程中拍摄,已获得授权)
项目预算
一、项目2024年预算
本项目以爱和水晶宝贝亲子园为落地点,常态化开展亲子营活动。
2023年已开展10期活动,共计225天。2024年将开展11期活动,共计231天。
本项目对服务对像不收任何费用。因此需要源源不断的资金注入。
计划募款:614850元;全年预计算:614850元
1、活动费用
1)场地租赁:52000元
2)餐饮费:220000元
3)物料教材教具服装等费用:47750元
2、日常管理费用
1)水电费:36000元
2)保险费:11300元
3)设备器材车辆维护费:18000元
4)通讯差旅卫生等其他管理费用:28800元
5)日用品耗材等杂费:36000元
3、专业人员成本
1)培训费:30000元
2)专职工作人员人工费:135000元
二、项目最低可执行金额:444000元。
三、剩余善款处理方案
在善款充沛情况下,一方面将扩大招募更多孤独症家庭,另一方面将面向社会开展师资交流班,公益推广爱和康复陪护经验模式。
四、项目开始募捐时间
爱和水晶宝贝项目已经运行三年多,未来将长期运行。
五、票据说明
1.每笔善款均开具电子发票留底备查
2.捐赠方需要电子发票请告知邮箱
3.若有其他疑问,可咨询财务18876205626
秀米
爱和“水晶宝贝·希望之光”孤独儿童唤醒计划,2025年3月份开展21天班亲子营活动为期21天,有13组家庭参与活动。开展周末班活动10期共102组家庭参与活动。4月份开展21天班亲子营活动为期21天,有10组家庭参与活动。开展周末班活动6期共48组家庭参与活动。
爱和·“水晶宝贝·希望之光”孤独儿童唤醒计划,在2024年共开展21天全日制亲子营活动11期持续231天。
1)共有128组次(42组)水晶宝贝家庭参与其中。
2)全年志愿者服务人数:931人。比23年新增:310人。
在2024年,爱和水晶宝贝慈善公益活动基地的生态永续农场改造,洗手间改造,操场改造完成;并组织开展世界孤独症日活动推广,蓝丝带传递与主题观影会,义诊等主题活动;厦门游戏产业联盟,厦门大学EMBA以及EMBA2018友E班,厦门戈友会等爱心企业爱心组织与项目开展公益活动;项目基地尝试常态化开展空腹行活动,家长课堂和线上阅读活动;并改造感统二号教室为宝贝们提供一个良好的活动空间。
爱和“水晶宝贝·希望之光”孤独儿童唤醒计划自2025年3月1日起,开展“岛内周末班”活动,将在每一周的周末开展此活动,为无法参加21天班的水晶宝贝们服务。首期3月1日至2日岛内周末班活动,在福建省爱和生命关怀公益协会总部厦门市思明区厦禾路银聚祥邸510开展,共有32组家庭报名参加,总人数为73人。
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