项目于2022年7月1日上线帮帮公益平台，截止2024年12月31日，共筹得善款64883.17元，累计支出65606.2元，其中63659.7元用于开展结节性硬化症学术交流暨病友大会活动（会议餐饮费：8760元、会议场地及住宿费：38090元、会议交通费及人员保险费用：16809.7元），1946.5元为基金会管理费。项目于2024年8月9-10日在厦门召开了结节性硬化症学术交流研讨会议暨病友大会。出席会议的国内外专家27人，患者家庭人数182人，企业参与人数15人，香港患者8人，医院医生16人。与会专家们通过主题演讲、病例讨论等形式,进行了广泛而深入的交流与探讨,现场气氛热烈,学术氛围浓厚。推动了国内结节性硬化症的研究和治疗经验交流，同时提升了患者及家属对结节性硬化症的了解。公众对这一疾病的认知度和关注度有了更大的提升。相信在各方的共同努力下，结节性硬化症的诊疗水平将不断提高。财务支出报告详见附件

• 做蝴蝶结的守护者项目财务披露报告 (2).pdf

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