亲爱的清尘同行者伙伴:
展信佳!
七月盛夏,大爱清尘位于全国各地的一线伙伴们持续开展入户探访工作,从三千米高原,到平原上的村落,我们希望走进散落在中国乡野间的尘肺农民家庭,记录他们的生存境况,也把来自月捐伙伴的一份份善意送到他们身边。
在安徽省芜湖市无为市
我们见到了月香大姐和她年幼的两个女儿,这是大爱清尘从2022年开始资助的家庭。1月,月香大姐丈夫裴大哥的病情在一天之内恶化,骤然离世,她至今没能从悲痛中缓过来。
月香大姐(左一)在水田里干活
探访那天正值台风过后,月香大姐忙着下田补秧,她和其他几名妇女要完成一百多亩水田的补秧,每天的收入150元。全家靠低保和月香大姐在农忙季的零工收入,艰难维持开支。
丈夫走得太过于突然,月香大姐偶尔干着农活,会突然想起该回家给丈夫热饭,随即才意识到,人已经不在了。上六年级的大女儿自父亲走后,笑容少了许多,上幼儿园的小女儿则会在自己落泪时,安慰道“我也想爸爸,可是我都放在心底”。
母女三人彼此支撑,互相温暖,艰难撑着当下的日子。
点击链接,了解杨月香的农事与心事:尘肺病丈夫离世后,杨月香的农事和心事
在安徽省芜湖市鸠江区
我们见到了独自一人在外务工的小凯。小凯出生于1992年,曾辗转苏州、上海、宁波多地从事人造石加工工作,如今确诊矽肺叁期,合并肺气肿、肺大泡与重度肺动脉高压。
目前,小凯凭借着曾经的经验和朋友介绍,在芜湖一家工厂务工,既要承担家庭全部生活开支,还要偿还此前因治病欠下的十万元网贷。下班后他回到出租屋吸氧,说这是给自己 “充电”。探访时我们跟随他记录买菜、做饭。不到一公里的路程里,他中途需休息三次。每次做饭时,他就戴着10米长的输氧管,从房间走到厨房。
小凯戴着10米的氧气管在厨房做饭
闲暇之余,小凯会拍摄短视频或做直播,住院单据背面和空白处,密密麻麻写满了他为拍摄做准备的文稿。他希望借直播带货补贴家用,也想把人造石行业的粉尘危害讲给更多人听。
小凯的直播笔记
在河南省洛阳市嵩县
我们从县城驱车一个半小时的山路,见到了吴大哥夫妇和他们的孩子们。吴大哥初中毕业后便开始务农,20岁起在矿场、工地打工,2014年确诊尘肺叁期。如今他心态渐稳,但身体消瘦,常年睡不安稳。妻子患风湿,只能零星务工,兼养蜂贴补家用。
张大姐养殖的蜂箱
家庭收入微薄,日子过得拮据。但夫妇二人对孩子抱着朴素而坚定的期许:只要可以读书,便尽力让孩子继续求学。面对即将到来的升学节点,他们不苛求孩子取得多么优异的成绩,最大心愿,是子女不必因为家庭困境早早止步校园,不必重走父辈饱经粉尘伤害的道路。而我们能做的,便是依托大家的善意,尽力守护孩子求学之路,不因现实重担被迫中断。
为学生登记新学年助学申请材料
在云南省昭通市大关县
我们见到了1991年出生的小均,他在2023年被正式确诊为尘肺病,此前因为病情发作,体重从118斤骤降到67斤。由于自用制氧机故障损坏,探访时小均靠病友遗留、大爱清尘捐赠的旧制氧机吸氧,设备已运行1.7万小时。
今年病情加重住院后,小均每月医疗开销近2000元。家中靠救助资金度日,妻子照顾他和孩子,父亲做保洁月收入1800元;一双儿女分别读高一、六年级,墙上满是女儿的奖状。谈起他曾经为孩子就读的学校做升级改建打地基的经历,小均满心自豪,却也悔恨这段经历带给他的粉尘伤痛。
探访路上的山路
在青海省海北藏族自治州门源回族自治县
志愿者伙伴们利用两天的周末时间,入户探访了18位尘肺患者。在平均海拔3000米的高原之上,尘肺患者们的呼吸需要面临更加严峻的挑战。
在这里,我们见到了汪大哥一家。汪大哥夫妇双双罹患尘肺病。70 多岁的汪大哥早年在煤窑接触粉尘11年;老伴玉花大姐从事相关工作13年,呼吸困难的症状十分严重。家中命运多舛,大儿子早年矿难离世,次子确诊尘肺二期,受困于经济窘迫,50 岁仍未曾接受规范治疗。全家缺少劳动力,只能依靠低保维持生活。
探访结束不久,两位老人收到爱心伙伴捐赠的制氧机,愿高原漫长寒夜里,他们可以呼吸得更从容。
在山西省长治市黎城县
我们见到了彭大哥与花飞大姐一家,1971年生人的彭大哥早年在当地铁矿打风钻20余年,罹患尘肺病并发低氧血症,目前已丧失劳动能力,最常见的锻炼就是在院子里走走。探访当日是彭大哥通过医疗救助项目出院后的第二天,妻子花飞大姐说,出院后丈夫的气色比以往强多了。
花飞大姐是村里出了名的“巧娘”。白天,她扛起生计重担,在景区温泉酒店打工,每月收入两千余元,既要维持日常开销,还要负担正上高中的女儿的费用;回到家里,一有空闲她就拿起针线做各种编织活计。屋里桌上、椅子上,摆满她亲手做的抱枕和坐垫,花色各异,都是她平日里一点点攒下的。
这个农家小院里,日子过得紧,却从未过得乱。那些五颜六色的坐垫和鞋垫,不只是一份给孩子未来的成家礼,更是一个女人在命运缝隙里,为家人织出的一方安稳与体面。
整个7月,一线伙伴们入户探访的步伐走过13个省份/自治区/直辖市,从3000米高原,到中原腹地;从田间地头,到城市里的公租房,我们希望记录下每一位尘肺农民的故事,向公众呈现他们的真实困境与需求,呼吁更多伙伴参与这份公益事业,一起扶助尘肺家庭,消除粉尘危害。
7月,大爱清尘位于全国各地的志愿者、康复专员与合作伙伴机构的一线伙伴们持续开展入户探访工作,寻救的足迹走过江西、湖南、云南、山西等共13个省份/自治区。为尘肺农民家庭登记公益档案、收集申请材料,希望早日将爱心伙伴们的善意送达他们家中。
7月23日,位于山西省临汾市的志愿者伙伴们在乡宁县、蒲县入户探访,走近散落乡间的村落,为三位尘肺农民兄弟登记相关信息,收集项目申请材料。
三位患者都曾在当地煤矿有二十余年井下涉尘作业经历,子女在外务工,平日在村里与老伴相依相伴。距离最远的一位大哥去往市区就医单程便需要一个半小时。另一位大哥家中制氧机发热严重,运转噪音高达70分贝。
我们为两位呼吸困难的大哥收集了制氧机申请材料,为另一位目前身体状况平稳的大哥建立档案,并告知其可在后续有需要时与当地伙伴取得联系。
救助服务
7月9日,85位来自重庆市开州区温泉镇的尘肺农民患者在乡镇卫生院领取了由四川大冢制药通过大爱清尘捐赠的支气管扩张剂,并由医生为他们讲解使用注意事项,这些爱心药品将用于支持他们顺畅呼吸。
本年度,我们将捐出1万支爱心药品,持续打通救助“最后一公里”,令善意惠及更多尘肺患者,切实守护呼吸健康。
家庭支持
来自河南省三门峡市卢氏县8岁的小飞在7月收到了助学金。小飞目前上二年级,他的父亲出生于1977年,早年间在河南、山西等地的矿山和建筑工地务工十余年,在去年冬天因尘肺病遗憾离世。目前,小飞一家的生活主要靠母亲务农的微薄收入和低保维持。
困境没有磨去小飞的灵气,他活泼开朗、做事认真,课余时间喜欢跳绳、打球,尤其热爱画画,他的梦想是将来能成为一名画家。
我们希望爱心伙伴的善意传递,能够守护这个目光清澈明亮的小小少年安心上学、支持他有机会坚持自己的热爱,执笔绘出属于自己的未来。
本月,除了常规助学工作外,有105名清尘学子获得了甜甜奖学金这份来自社会的鼓励,每一份申请材料背后,都有一个家庭的故事:有人在困难环境中依然坚持学习,也有人用一次次进步回应来自远方的鼓励。愿这份奖学金,不只是一次奖励,更能够成为孩子们继续前行时的一束光。8月,部分同学将前往上海参加每年一度的甜甜夏令营研学活动。
为了进一步了解人造石英石加工行业职业健康危害,推动社会各界关注矽肺防治问题,为后续联合人大代表与媒体开展实地调研、提出政策建议提供一线素材,我们在7月持续开展人造石行业调研工作。
在山西省
我们与医学科普自媒体团队在当地拜访人造石加工行业80后工友何磊、张莉夫妇,并跟随他们前往入户安装现场,了解人造石加行业入户安装粉尘情况。
何磊2011年入行,早年以天然石加工为主,2013年后,人造石英石加工占比从20%攀升至如今90%。在加工坊内,何磊介绍了相关过程,演示他们贷款购置的数控设备,他在机器上输入台面盆孔数据后,机器可以自动喷水切割,大幅减少粉尘。他说,当地约有四五十家规模部不等的石材加工作坊,其中只有四、五家配有该设备。
但由于台面盆孔等数据仍由人工测量,易产生误差,后期上门安装时,何大哥仍需现场手工二次打磨。上门安装时,狭小的厨房空间内只有一扇窗户。此时,因为担心洒水形成泥渍附着其它家具、难以清理,所以只能采用干切的方式,粉尘暴露风险较高。夫妻二人正考虑攒钱添置红外测量仪,希望通过前期精准测量,减少现场加工,进一步降低粉尘影响。
在宁夏回族自治区
我们跟随麻小虎、魏小西两位安装师傅入户,实地观察人造石英石台面安装过程。
由于台面未在工厂预先开好燃气灶孔和台盆孔,两位师傅只能现场使用手持电动工具进行干切、干磨。仅开一个燃气灶孔,整个房间便粉尘弥漫。天气炎热,防尘面罩难以长时间佩戴,干切结束后,师傅们便摘下面罩,而室内粉尘仍长时间悬浮。
两位师傅均从业十余年,早年在工厂加工,后来承包入户安装。他们告诉我,这些年来,入户安装工艺几乎没有变化,现场干切干磨是常态,粉尘危害始终严重。
麻小虎师傅身材消瘦,我们曾劝他到职业病医院检查,但他始终不愿前往。他说:“家里条件不允许,万一查出来病又能怎么办。”这种“不敢体检”的心态在人造石英石加工工人中并不少见,也导致不少人确诊时已是较为严重的矽肺。
此次走访再次印证,入户安装环节粉尘暴露风险依然严峻,工人的职业健康保护亟待加强。
此行,我们也回访了人造石英石矽肺患者小元,他在今年2月收到了爱心伙伴通过大爱清尘捐赠的制氧机。
小元生于1993年,2015 年在新疆从事人造石英石加工,长期干切、干磨,暴露于高浓度粉尘环境,导致他于2022年确诊矽肺。从业仅 7年,这位曾经身高一米八、体重150 斤、热爱篮球的年轻人,如今体重仅剩90 斤,长期依赖制氧机生活,几乎无法出门,同时伴有严重焦虑躯体化症状。
小元育有三个女儿,大女儿3岁,两个小女儿是一对刚出襁褓的双胞胎。面对未来,他充满忧虑,想换肺,又担心人财两空。小元说:“在查出病之前,我从来没有听说过什么是尘肺病,什么是矽肺。”而这也是许多年轻劳动者所面临的困境。
我们希望通过持续的记录与发声,令更多劳动者与公众了解粉尘危害,进一步减少更多粉尘危害的发生。
7月,我们的研究重点工作围绕2025年研究成果传播以及行业倡导开展。一方面,我们继续推动白皮书报告的媒体传播、科普转化和行业沟通;另一方面,细化2026年白皮书研究计划,启动蓝皮书新项目的论文筛选和志愿者准备,并持续开展人造石英石矽肺、尘肺病政策、职业健康素养和农民工工伤保险等议题研究。
2025年研究成果传播与转化
继此前推动财新周刊与南方都市报进行相关报道后,我们在7月继续成功推动中国青年报与华夏时报进行相关报道,希望令人造石英石矽肺问题进入更多公众视野并引起广泛讨论。
点击链接,查看中国青年报相关报道:
聚焦快进型矽肺风险 补齐行业职业健康监管短板
点击链接,查看华夏时报相关报道:
人造石英石加工粉尘超标32倍,《中国尘肺病农民工调查报告》呼吁加强行业监管
人造石英石矽肺议题研究与国际动态跟踪
同时,研究中心继续围绕人造石英石矽肺议题跟踪国际研究和政策动态。月初,我们编译了美国胸科学会专家发布的最新论文,并关注美国加州拟禁止人造石的新闻;随后发布美国加州拟禁止人造石相关新闻,将美国胸科学会会议报告转写成公众号文章,发布《关于全球人造石英石矽肺流行病,你需要知道的 7 件事》。这些内容延续了研究中心对国际人造石矽肺流行病、职业暴露风险和政策应对的关注,也为国内倡导提供了新的证据。
通过持续分享美国、澳大利亚等地的治理进展,我们希望能够向公众更清晰、系统地呈现:人造石英石矽肺不是个别地区的偶发问题,而是与材料特性、加工方式、职业卫生监管和工人保护体系密切相关的全球性职业健康问题。
点击链接,阅读原文:
美国加州拟禁止人造石英石
关于全球人造石英石矽肺,你需要知道的7件事
行业拜访与交流
7月,我们拜访了无毒先锋机构,与发起人毛达博士围绕公共政策倡导与有毒物质治理开展交流。
毛达博士分享了无毒先锋的实践经验。自2018年启动“电商去毒”项目以来,无毒先锋已检测2000余款消费品,最终推动电商平台下架多款存在毒性风险的产品。我们还就人造石英石矽肺风险治理进行了探讨,交流了通过建立和推广“保护加工工人”认证标识,引导产业链加强职业健康保护、降低加工环节风险的可行路径。希望能够为促进人造石英石矽肺问题解决学习相关经验。
我们正在读
“当我们来到这个世界时,命运是否早已被宣判?”,《回归故里》是迪迪埃·埃里蓬直面自身生命经验的思想之作。母亲年迈、父亲去世之后,他重返阔别已久的故乡,回望个人的成长、家庭的历史,以及一个工人家庭的穷孩子如何离开原有的阶层,最终成为法国知名知识分子。这并非一部单纯追忆往事的自传,而是一次对塑造自我的种种力量的深刻反思。
埃里蓬以社会学家的理论视野和思想家的诚实与勇气,审视社会阶层、学校教育、家庭环境与身份认同等议题。他试图揭示:在阶层、时代和社会环境等集体力量的作用下,个体的命运如何分化;而那些看似出于自由意志的“个人选择”,又在多大程度上被影响、被限制,甚至被预先决定。
我们都被自己的来路塑造,却并非只能被动接受命运的安排。人之所以为人,正因为我们拥有回望、反思与书写的勇气——在塑造我们的力量之中重新认识自己,在看似既定的命运里,宣示属于自己的生命主权。
大爱清尘每月都会公开招募月捐伙伴一起入户探访,了解尘肺农民家庭的真实生活。在今年七月和八月的探访中,一位连续报名的年轻月捐人引起了我们的注意——黎思睿。
她从2019年高中时期接触尘肺病议题,此后多次参与探访活动和大爱清尘蓝皮书的编写。如今,她作为密歇根大学药学和医疗人类学的学生,仍在用细腻的观察、极强的共情能力和跨学科的视角理解这一群体。
我们好奇的是,作为一个持续参与公益活动的年轻人,她是如何看待尘肺病议题、为什么坚持要在现实中见到尘肺病患者、去过“现场”后,公益行动与她想象中又有哪些不同?
在访谈过程中,她问了很多个“为什么”,追问尘肺病人何以成为尘肺病人?这种对结构性困境的诘问、“向来如此便对么”的态度让我们印象深刻,它也不应只是年轻人的专属。
思睿与志愿者伙伴在探访路上
“但这次我在河南的三川康复中心里看到的患者大哥,其实是很乐观开朗的。有一位大哥50来岁的时候确诊为尘肺,在之前还因为矿难被砸伤腰,他的儿子也已因车祸去世。当他讲起自己的故事时,并没有流露出一种特别的悲伤。他的态度像是在说'我的生活我要过下去'。 ”
点击链接,查看思睿的公益故事:
见过尘肺病人后,我不愿说“他们只是被命运拖着向下”