亲爱的清尘同行者伙伴[#姓名#]：
展信佳！
关于“呼吸之约，生命之重——从尘肺病预防到救助的公益守护”公益展的筹备贯穿了整个三月。从展位设计到内容策划，从患者故事的梳理到科普展陈的打磨，我们希望借助第110届中国国际劳动保护用品交易会这个中国劳保行业最具影响力的平台，让“劳动者职业健康”被更多人看见。而这一切的最终指向，是一个朴素的信念：每一位劳动者都应当体面、健康地工作。
展会现场
劳动权益的保障，从来不是一句口号。在职业病维权这个艰辛而沉重的领域，管铁流律师已经坚守了十七年。他说：“很多人把职业健康当成企业的‘福利’，可有可无。但从法律角度来说，职业健康权是劳动者的基本人身权利，是法定权利，不是福利。”这句话，也恰恰是大爱清尘十五年工作希望提倡的理念。
“困在呼吸中的90后”和“尘肺之痛”展区
三月里还有一个重要的日子——国际妇女节。这个月的报告，我们能看到很多女性视角的故事：有妻子日复一日照护尘肺病丈夫的漫长守望，有女性患者自己拖着病体却仍要扛起家庭的沉默付出。她们是尘肺病叙事中容易被忽略的“第二患者”，她们的困境值得被看见。
杨洁（化名）手里拿着“大爱清尘”2024年年度报告上的吸氧照片。
三月的脚步没有停歇。两场校园科普为一千余名未来可能进入制造业一线的学生带去职业防护第一课；全国两会上，我们支持人大代表联名提交人造石英石矽肺建议案；厦门国际石材展上，我们持续追踪产业动态。每一步，都在为同一个目标铺路：让预防走在救助之前，让守护成为共识。
3月，志愿者、合作社会组织、康复及探访专员共组织探访126次。
3月22日，位于广西南宁的志愿者伙伴踏上探访的路，走进城中村，入户走访尘肺病患者家庭。
江大哥今年44岁，曾长期从事橱柜台面石英石加工作业。十年粉尘侵蚀，让他患上了尘肺病。肺部严重纤维化，即便经历过两次手术，他依然呼吸困难，身体佝偻难以直腰，连一句完整的话也常常被咳嗽打断。如今，他已丧失劳动能力多年，全家靠妻子打工和兄弟姐妹接济勉强维持。
江大哥和孩子蜗居在出租屋里
江大哥一家四口挤在城中村的出租屋里，医疗与教育的双重负担，让本就艰难的日子步履沉重。志愿者伙伴们为两个孩子登记了助学金申请，希望支持他们安心上学，圆梦校园。
志愿者与江大哥和他的孩子合影
三八妇女节，是属于每一位女性的日子。这一天，我们发布了河南省南阳市镇平县玉石加工行业女性尘肺病患者的故事《玉石、尘肺与她们的守望》。希望借此呼吁社会关注女性在职业病防护中的边缘处境——她们是妻子、是母亲、是手艺人，却在粉尘中无声地承受着病痛。毕大姐和徐大姐，是无数小手工艺人的缩影。
志愿者到毕大姐家中探访
毕大姐的手艺是跟哥哥学的，婚后与丈夫搭起小作坊，丈夫切割大块玉石，她负责打磨抛光。她一直有意识防护——戴防尘口罩、加装换气扇，却劝不动觉得“没事”的丈夫。
丈夫确诊尘肺后不久撒手人寰，而毕大姐自己也查出了尘肺病，无法继续劳作。如今，大儿子打工撑起全家，小儿子刚上七年级已学会自己做饭。毕大姐最怕的是：如果自己倒下了，两个孩子该怎么办？
徐大姐的抛光手艺是“看会的”，那时“意识浅，都没人戴口罩”。丈夫因糖尿病致盲，一双儿女尚小，整个家压在她一人身上。查出尘肺后她走路都气喘吁吁，却仍去打零工，不舍得花钱看病。女儿想考大学去大城市，问她：“你要是考出去了，我怎么办？”女儿回答：“到时候，我可以把你接过去。”
徐大姐的女儿，拥有明亮温柔的双眼
尘肺病侵袭着这些以玉为生的家庭，却没有轻易击垮她们。她们独自支撑着生活，在病痛与劳作中拉扯孩子、照顾丈夫。女儿眼里的远方，或许就是母亲守望的新方向。只要有爱，留下来或走出去，都还有希望。
在河南嵩县，韩大姐一家的故事是许多尘肺病家庭的缩影。韩大姐的丈夫晋大哥早年长年在煤矿工作，2011年被确诊为尘肺病三期，漫长的治疗掏空了家底，留下一堆外债后，于2019年离世。如今，韩大姐独自拉扯三个孩子。
但在这片泥泞中，依然有光。
大儿子小然从小学起连续九年接受大爱清尘的助学资助，这份持续多年的陪伴，支撑他走过了最艰难的求学时光。如今，小然已顺利考入黄河水利学校电力专业，成为一名大一学生。虽然大学阶段不再享受助学项目，每学期6000多元的学费和每月约2000元的生活费依然沉重，但他已然通过知识迈出了改变命运的关键一步。
小然与志愿者合影
二儿子目前在嵩县一所中职学校就读中西面点专业，同样接受着大爱清尘的助学金。他很喜欢这个专业，周末回家时，总会把在学校做的漂亮面点带回来展示。小女儿今年9岁，在村里上小学，如今也成为了助学项目的受助者。她非常争气，各科成绩始终保持在班级前两名。
从大儿子到小女儿，大爱清尘的助学项目贯穿了这个家庭整整九年——让大哥走进大学校门，让二儿子学一门手艺，让最小的女儿在班级名列前茅。
助学的意义或许在于，在同一片土地上，陪伴一个家庭长大，见证三条走出大山的路。
3月，我们得知《困在呼吸中的90后》纪录片主人公合伟最终因尘肺病遗憾离世。合伟的人生好像被按下了快进键，他出生于1997年，14岁辍学打工，17岁做父亲，24岁被诊断为尘肺三期，26岁时，医生坦言：“你的情况，最多（活到）三十岁多一点。”，而最终他的生命也没有跨过30岁，永远地停留在了刚过完29岁生日的第一周。
至此，2024年由财新周刊报道的《尘肺病侵入“90后”，被粉尘窒息的青春》中受访的四位“90后”患者，在短短两年内相继告别了这个世界。
《尘肺病侵入“90后”：被粉尘窒息的青春》｜ 财新周刊
相关报道：
《倍速人生：97年尘肺夫妻的爱与绝望》
来源：人间theLivings，2024年7月24日
《记者手记｜“90后”尘肺病人相继离世 特定行业职业病风险亟待正视》
来源，财新周刊，2026年3月17日
为避免类似悲剧重演，我们在2025年发起了“青少年肺健康科普进校园”项目。今年3月，我们正式启动2026学年项目落地工作，分别在贵州和山东举办了两场讲座。活动邀请行业专家，为一千余名来自飞机机载设备装配调试、智能焊接、机电、汽修等专业的职业学校师生进行科普。在青少年步入职场前，将肺健康与职业防护的知识与意识深植他们心中，帮助他们掌握防护知识、学会维护自身权益，从源头守护好自己的呼吸与未来。
“青少年肺健康科普进校园”活动现场
尘肺背后的女性：被隐去的照护者与女性患者
2025年8月，我们邀请记者伙伴一同前往江西萍乡入户探访，希望通过媒体的报道，令公众了解中国尘肺病农民议题以及公益机构如何通过系统地参与促进问题的解决。
2026年3月，这篇题为《尘肺女性，隐入尘烟》的深度报道正式发布，文中呈现了尘肺病家庭中长期被忽视的女性处境——无论是作为患者的妻子，还是作为患者本身。
报道聚焦了两位女性的故事。张晓芒（化名）的丈夫确诊尘肺病时，医生曾断言“活不过五年”，但她坚持照护了十六年——每晚多次起身帮丈夫翻身拍背，把止痛药藏在柜顶防止依赖，寒冬不让外人进屋以防感冒。
张晓芒与丈夫李玉民（化名）在卧室，李玉民在吃药。
杨洁则是一名女性尘肺病患者，在当地在册患者中几乎是唯一的在世女性。她曾在粉尘弥漫的工厂工作四年，确诊后成了自己口中的“累赘”——炒菜呛到喘半天，住院时觉得自己挂引流瓶的样子“像提着鸟笼”，被旁人多看一眼都不舒服。
“大爱清尘”的志愿者在帮着杨洁如合使用制氧机。
报道引用了大爱清尘《2024中国尘肺病农民工调查报告》中的研究数据：超84%的尘肺病农民工日常生活需要他人帮助，其中超八成的照顾者是女性，平均年龄52岁。而当女性自己患病时，她们往往承受着比男性更大的治疗困难与心理压力，却极少被社会关注。
这篇报道让我们看到，尘肺病不仅剥夺了呼吸，也悄然改写了无数女性的命运。
看见她们，是改变的开始。
政策倡导：全国人大代表联名提交建议案
3月上旬全国两会期间，我们动员全国人大代表就人造石英石矽肺问题联名提交建议案。该建议案由全国人大代表、浙江中医药大学附属第三医院院长助理陈玮牵头，全国人大代表、山西晚报社副总编辑张临山及全国人大代表、山东临沂新明辉安全科技有限公司总经理李辉共同附议。
本次建议案获得多家媒体关注。《南方都市报》《南方周末》《华夏时报》分别刊发专题报道，聚焦人造石英石矽肺对青壮年群体的危害及监管缺位问题。我们为相关报道提供了专业支持。
厦门国际石材展追踪行业动态
3月16日至19日，我们第二次参加厦门国际石材展，希望持续追踪人造石英石产业动态，为议题倡导积累实证基础。
与2025年相比，我们发现本届展会呈现三方面变化：
● 国际关注度显著提升：以美国协会为代表的国际机构提及人造石英石矽肺的频率明显增加，表明该问题在全球范围内日益突出。
● “零硅”产品增多但市场导向海外：国内推出“零硅”概念及产品的企业数量有所上升，但主要面向澳大利亚、北美等海外市场。
● 国内行业回应仍缺位：国内石材协会尚未正面回应矽肺问题，关注重点仍集中于行业经营压力。安全生产与职业健康的讨论多限于生产端而非加工端。
值得注意的是，部分人造石英石头部制造企业已开始关注矽肺问题，并尝试推动相关议题。
议题库建设：从尘肺病到体面劳动
三月，我们启动议题库建设工作，涵盖五个层级：职业病层、职业危害层、制度层、法律与权利层、价值观念层（体面劳动与社会公正）。旨在通过专业的议题管理方法，提升工作的科学性与系统性。
人造石英石矽肺文献编译
3月，我们完成多篇人造石英石矽肺相关文献编译，其中两篇通过公众号发布。
《澳大利亚如何成功推行人造石禁令》：该文分析了澳大利亚人造石禁令的出台过程，指出工会、学者、媒体等多方主体的持续倡导是形成政策合力的关键，对我国相关领域的政策倡导具有参考价值。
《美国加州2019—2024年矽肺监测》：该研究分析了296例矽肺病例，其中82%与人造石台面加工相关。患者多为移民男性，呈现发病率高、病程进展快、预后差的特点。文章建议借鉴多源监测思路，以提升病例识别效率。
我们正在读
《重症监护室的故事》通过真实案例，带领读者直面生命的脆弱与医疗决策的艰难，呈现重症医学在生命最脆弱时刻如何发挥作用，也揭示了医生、患者与家属在疾病与不确定性面前所承受的压力。书中既有医学知识普及，也有对生命尊严、患者权利、医疗伦理的深入探讨。对于关心尘肺病议题的读者而言，这也许是一本可以帮助重新思考疾病、死亡与现代医学的科普读物，也是一次关照自我、体悟生命意义的阅读体验。
方轩是一名时政记者，负责公共卫生与医疗方向的报道。他还有一个身份：大爱清尘的月捐人，从2022年月捐上线之初，一捐就是四年。
一个计算机专业的理科生，因为一部美剧转行做了记者。2022年，他母亲刚退休，闲在家里情绪低落，他推荐母亲去公益机构当志愿者，顺手帮母亲开了月捐。看到这个项目，他“随手”也给自己开了一档，每月几十块钱——就这样成了月捐计划第一批“同行者”。
一线走访时，他拍下了患者的猫
四年里，他既是尘肺病议题的记录者，也是大爱清尘的陪伴者。他关注年轻工人的职业健康，追踪政策变化，也思考如何讲述苦难而不消费苦难。
方轩的信任很朴素：这是一个能让你明显看到钱用在哪里的机构。他说，如果你觉得一件事重要，自然而然就会去做。这句话，说的是新闻，也说的是公益月捐。
点击链接，查看方轩的公益之旅：
月捐四周年|一名时政记者的"大爱"同行路
