亲爱的清尘同行者伙伴:
展信佳!
5月,我们与医疗专家吴萍主任再次前往贵州省黔南布依族苗族自治州开展尘肺农民入户探访与人造石台面加工行业一线调研工作。这次,我们结识了更多年轻的矽肺患者与他们的家人。
小冯(右2)与志愿者合影
工友小冯高中毕业后便前往广东潮州工作,在电子厂与妻子相识。生下大儿子后,一家人于2015年回到贵州贵定。在新房装修时小冯从工人处了解到相关工作,并开始在小作坊做石材加工。
2019年左右,小冯听说其他工友得了尘肺病,在妻子的督促下开始自费购买并佩戴N95口罩,同时每年进行体检,但由于长时间被误诊,直到这次探访才经由吴萍主任做出在临床上符合尘肺一期的诊断。好在小冯目前身体无明显不适,血氧监测也显示正常。
小冯目前正在积极寻找其他行业的工作机会,但在当地出路并不多。去年小冯曾尝试送货拉拉,可收入并不理想,于是现在只能一边继续找工作,一边继续接一些石材搬运、安装的散活来支持家庭。
小冯一家生活过得十分拮据,妻子为了带两个年幼的孩子只能全职在家,客厅的灯故障到影响视力也舍不得更换,小冯穿的衣服则是印着各种家庭装修广告的商家服饰,上面还留有他在人造石台面加工行业工作的印记。
然而,在和小冯沟通的过程中,我们始终能感受到他和妻子积极乐观的心态。离开前,我们衷心祝贺他“顺利脱尘,早日找到新工作”。
小王一家与志愿者合影
90年出生的患者小王同样经历了误诊,与小冯不同的是,由于长期未得到科学的治疗与指导,小王的病情受到了严重的耽误,在我们入户探访时,已经喘息、咳痰严重,但却没有服用任何药物。吴萍主任指导了他如何重新进行检查,并科普尘肺病常规的治疗方式及药物。
小王家中有一台制氧机,是他哥哥两年前去世后留下的,已经无法使用。小王和哥哥曾一起在福建福州做石英石加工。当我们问起村中是否还有其他90后患者时,小王向我们一一细数起了他曾经的同学、亲友,小军、木春、水发、老明...仅他认识的便有八位。
小王与女儿小小雨
小小雨性格十分活泼,与爸爸、奶奶感情很好,在我们登记信息时总是跑前跑后地帮爸爸拿各种材料,帮忙烧水、倒水。问到小朋友平时在家的表现时,小王形容她“性格大大咧咧,又有点小气,总是说几句就不开心”,但我们知道这份嗔怪蕴含的是父亲对孩子深沉的爱意,小小雨的存在为这个因苦难而显得沉闷的家庭增添了许多色彩。
目前,小冯与小王均已收到由各位爱心伙伴汇聚的善意,希望制氧机与助学金的到来能够帮助他们的家庭缓解一定压力。
与此同时,我们也继续在全国各地继续开展“青少年肺健康科普进校园活动”,希望通过预防宣传减少尘肺发生,减轻粉尘危害。
5月,共有超过2000名来自机电、化工、汽修、建筑等专业的学生参与活动,在专家学者的带领下共同了解肺健康、学习职业危害的防护知识,其中位于广东阳江、浙江衢州、山西临汾、福建福州、江西宜春的活动是我们在该省举办的首场活动。
我们希望通过活动的成功落地,提高青少年群体对肺健康的认知,特别是职业学校学生对尘肺病的防护意识,令同学们在未来进入工作岗位时,懂得如何保护自己的劳动权益。
活动现场照片
大爱清尘由衷地感谢您的长期关注与坚定支持,也期待能够继续与您和各位清尘同行者伙伴携手,在“扶助尘肺家庭,消除粉尘危害”的道路上留下更多共同的公益足迹。
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本月,我们开始支持来自辽宁省葫芦岛的香霞大姐开展小微创业。谷大姐是一位已去世八年的尘肺患者的妻子,家中有两位老人和三个孩子,目前大女儿在外务工,二女儿和儿子在爱心伙伴们的支持下上学。谷大姐每天在照顾老人和孩子的生活之余,还靠种地和养羊来补贴家用。除此之外,她还成为了大爱清尘的志愿者,为和已去世丈夫承受着相同痛苦的人带去温暖与帮助。
谷大姐和孩子们合影
在香霞姐的辛苦操持下,两位老人身体安康,孩子们也积极乐观,家中一切向好、充满希望。然而今年2月的一场大火,让这些努力几乎毁于一旦:家中的三轮车、电动车烧毁了,存放着生活用品、养殖和种地工具的库房也烧光了。万幸,家中没有人受伤,一切还能重新开始。
本月,我们为香霞大姐拨付了创业项目首款,支持她搭建棚子、补充羊羔、购买物料等,希望能够支持她通过自己熟悉的养羊项目,重新用双手支撑起这个家。
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本月,除了常规助学工作外,我们启动了李锦记希望厨师项目的招募工作。
往期学员小寒参加班级活动建设
“每次做了什么点心,我就会拿手机拍下来发给妈妈和姐姐看,她们都会说,‘做得真不错!’”小寒提到家人,提到烹饪,眼里总有一束光。
小寒来自辽宁省葫芦岛市,去年通过李锦记希望厨师项目进入北京市劲松职业高中,成为了中餐烹饪专业的一名学生。
小寒的父亲在她6岁那年因尘肺病去世,母亲靠打工一人供养三个孩子。如今大姐已出嫁,二姐在大学实习,小寒也终于走上了自己的人生道路,开始追逐她的烹饪梦想。
小寒日常学习
“刚开始确实会不适应,但来了这里之后,慢慢觉得一切都挺好的,专业课特别有趣。”小寒说。她口中的“挺好”,不仅仅是适应了环境,更是逐渐找到了属于自己的闪光点。“我之前觉得厨师可能就是炒菜,但后来发现还有雕刻、面点,还有平时上课学的酥点甜点等,这些都是我收获到的。”
去年,小寒还参加了一场雕刻技能比赛,并斩获了一等奖。“我感觉在这里学习、参加这些比赛是我的兴趣所在,我不后悔来到这学习,也没想过放弃。
小寒的雕刻作品
小寒生活费的主要来源是李锦记希望厨师项目每月的补助和大爱清尘的助学金,她深知这笔钱来之不易,也会主动出去打工赚钱。省吃俭用早已成了她生活的一部分,连舍友们都打趣她“省钱特别的牛”
小寒希望高三实习时能去一个好酒店,真正开始职业厨师的道路。她也希望,如果自己有能力,也会尽己所能去帮助他人。“我以后也想帮助别人。我知道被帮助的感觉,也知道这种帮助意味着希望、信任和未来。”她说得很认真。
小寒的世界没有浮夸的词,都是踏实的努力和热气腾腾的生活。通过李锦记希望厨师项目,她正在用手中的刀和锅,一点一点刻出属于自己的未来。
大爱清尘自2016年起开始与李锦记集团合作,已累计推荐40位尘肺家庭孩子参加李锦记希望厨师项目,为他们争取继续学习的机会,搭建职业教育的桥梁。我们希望能够通过项目的合作,支持更多像小寒一样的孩子们能够有机会在灶台与雕刀间,刻出属于自己的未来。
本月,除了前文中提到的“青少年肺健康科普进校园”活动外,我们同时通过线下沙龙与线上直播等方式开展预防宣传工作。
5月24日,我们在福建厦门LAN书店举办了《人生不是旷野:尘肺病农民工的结构性困境》的主题分享。
大爱清尘志愿者、原公共政策研究院研究员朱珠从“最小阻力路径”这一概念切入,结合现实中尘肺患者的人生经历,为现场观众呈现了尘肺病农民工所面临的的结构性困境。她也从社会病理分析、健康经济学等视角,进一步阐释了尘肺病对家庭和社会造成的巨大损失。
朱珠还向现场观众介绍了大爱清尘在公益救助、预防宣传、政策推动等方面的公益实践,并和伙伴们共同交流探讨了普通人在帮助尘肺患者和消除尘肺病方面,可以做些什么。
今年是“十四五”收官和“十五五”谋篇布局之年,我们也在分享的最后向现场关心尘肺农民议题的公众发出倡议,鼓励大家积极为国家职业病防治规划建言献策,共同助力推进尘肺病农民问题的制度性解决。
5月15日晚,大爱清尘助理秘书长张家铭做客动画科普博主@蜻蜓动漫 的直播间,为大家带来“预防尘肺病,守护劳动者呼吸健康”主题分享。
蜻蜓动漫长期专注于制作3D动画科普视频,介绍各类高危工种可能遇到的职业危害,全网粉丝量超900万。他们通过3D动画还原工作中可能发生的事故场景,直观地向公众传递风险排查、自我防护等安全措施的重要性。
此次直播由蜻蜓动漫、大爱清尘和劳保网共同策划,得到了蜻蜓动漫粉丝的热烈欢迎。许多弹幕和主播积极互动,共同讨论“什么行业的工人易患尘肺病”“如何提升工人的职业危害认知”“如何进行防护”等内容,并对蜻蜓动漫与大爱清尘在职业病科普方面的长久努力给出好评。
陈玮受邀加入大爱清尘政策专家委员会
5月18日,衢州市中医医院副院长、主任医师,硕士生导师,中医博士,第十三届、十四届全国人大代表陈玮医生正式受邀加入大爱清尘政策专家委员会,由大爱清尘公共政策研究院院长谢少平为陈医生颁发聘书。
当天早些时间,陈医生作为授课讲师参加了大爱清尘2025“青少年肺健康科普进校园”活动在浙江的衢州中等专业学校专场,并在讲座中提到:“我作为人大代表,也要和所有人一起共同努力,推动我们的政府从源头解决问题,让用人单位肩负起教育、培训的责任,为劳动者提供一个安全、健康的工作环境,从根本性的制度上面进行治理。”
从今年年初参加大爱清尘的研讨交流会、在全国两会上提建议案,到本次积极推进校园科普活动在浙江省的落地,陈医生不遗余力地支持大爱清尘的工作,并表达了与大爱清尘共同消除尘肺病的决心。
学术会议
5月28日,大爱清尘参加了由CDR(资助者圆桌论坛)发起的首期政策倡导圆桌汇谈,围绕政策周期、行动链条、角色定位等维度,与来自全国40多家公益机构的代表一起,探讨社会组织参与推动政策倡导的路径与实践。
本次线上汇谈中,秘书长方晓星就“大爱清尘如何推动农民尘肺病群体政策改善”的主题,分享了机构十余年来在议程设置、政策规划、政策落实与成效评估等方面的经验与思考。
在讨论中,大爱清尘也被列为“三源流模型”在中国本土实践的典型案例之一,通过个案传播与研究推动“问题流”,通过项目经验与政策建议积累“政策流”,并在政治氛围利好时精准进入政策窗口,实现多项成果。
本次参与不仅为大爱清尘深化政策研究视角提供了新的方法框架,也加强了与多方公益伙伴的协作对话,为后续政策倡导工作积蓄了动力。
议题研究
5月,研究院持续聚焦人造石英石矽肺问题的国际研究,编译发布了综述文章《从人造石板材到矽肺:暴露科学与医学证据综述》。
该文章旨在整合跨学科的研究证据,涵盖材料科学、暴露科学、实验室毒理学以及临床研究等领域,以系统梳理人造石英石矽肺的发病机制,识别当前知识空白与研究需求,并探讨在工业界和公众层面,降低这一可预防疾病的负担的可能路径。
文章指出,人造石相关矽肺的风险可能由多个因素共同作用,包括板材的物理化学特性、加工过程中所产生的有害排放物,以及个体(宿主)相关的易感因素,揭示了该议题的复杂性,同时也给中国应对人造石英石矽肺提供了思路。
人造石加工导致矽肺的风险模型
第一,加强专业研究,如对国内人造石英石加工场所进行职业卫生调查,开展更加具体的研究。
第二,加强社会关注,媒体加大对人造石英石加工环节的调查和报道力度,从源头揭示问题,推动行业改进与社会重视。
第三,加强政府监管,尤其是小微企业和作坊,加强监管、执行好当前的标准依然至关重要。
点击链接,查看编译原文:从人造石板材到矽肺:暴露科学与医学证据综述
我们正在读
《甜蜜的苦痛》是中山大学社会学与人类学学院余成普教授对乡村慢性病患者患病经历的深度民族志研究。作者通过长期田野调查,聚焦糖尿病、高血压等慢性病患者的日常生活,揭示了疾病如何嵌入乡村社会结构、家庭关系与文化认知中,并深刻影响了患者的身体体验、社会身份与生存策略。
慢性病不仅是生理上的病理状态,更是一种“甜蜜的苦痛”——患者因长期依赖药物和医疗资源而陷入经济与心理的双重负担,却又因疾病进展的隐蔽性而难以获得足够的家庭与社会支持。书中指出,乡村慢性病人常面临“病感”与“病痛”的分离:医学指标定义的“疾病”与患者主观感知的“不适”之间存在鸿沟,导致他们常以“忍”和“拖”应对病痛,直至病情恶化。这种延迟就医的行为既源于经济压力,也受到乡土文化中“轻慢性病、重急症”观念的影响。
疾病还重塑了家庭内部的权力与责任。慢性病患者的劳动能力下降,使其在家庭决策中逐渐边缘化,尤其对男性而言,失去“顶梁柱”角色会加剧其自我价值感的丧失。而女性患者则可能因无法履行照料职责而陷入愧疚。此外,乡村社会的互助传统在慢性病照护中逐渐瓦解,代际矛盾因医疗费用分摊问题凸显,折射出农村社会保障体系的脆弱性。
5月伙伴的声音来自清尘同行伙伴彬彬的分享,彬彬目前是一名慈善管理专业的大二学生。他看似叛逆,实则心怀大爱,是活力满满的公益新人;他心思细腻,为每一次助人而动容,坚定地走在公益道路上。
彬彬与大爱清尘相互看见的过程,也是人与人、人与社会在交流与互动中向上向善的过程。在彬彬心中,公益慈善从来都不是高大上的东西,它就是贴近民生的善行善举。
点击链接,查看彬彬的完整分享:
月捐人故事 | 爸妈不让报的专业,我偏要学!