亲爱的清尘同行者伙伴:
展信佳!
寒极雪盛,腊尽春生,随着大寒节气过去,我们又携手走过了一个四季。过去的一年里,在您和2825位月捐伙伴的信任与支持下,大爱清尘继续脚踏实地、笃志前行,在“寻救尘肺农民家庭、消除粉尘危害”的道路上留下了一个个坚实的足迹。
2024年,大爱清尘救治尘肺农民4178人次(累计16981人次);发放制氧机2607台(累计10929台);助学2158人次(累计20712人次);支持17位尘肺家庭妈妈创业(累计195位);发放助困物资169888件(累计296111件);各地康复中心(站)累计开展康复活动10044次,服务尘肺患者185312人次;累计建立康复中心(站)15家,与47家医院达成定点合作;发起新项目“尘肺家庭照护计划”;继续为尘肺农民获得平等就医、家庭发展、教育公平的基本权利而不懈努力。
2024年4月,大爱清尘医疗专家邹建芳在江西萍乡入户探访,为尘肺农民健康宣教
这一年,公共政策研究院发布的90后尘肺病农民工调研报告引起了全社会的广泛关注,而财新周刊、南方周末、三联生活周刊、澎湃新闻等20余家媒体的报道则令年轻一代尘肺病农民的现状与困境走进更多大众的视野,尘肺病议题并不是过去的时代伤痕,尘肺病新发患者仍然在我们身边!
2024年6月,大爱清尘专职与媒体团队在四川广安采访97年尘肺患者
新的一年已经到来,我们满怀感恩与敬意,感谢您在过去的时间里给予尘肺农民家庭的关心和大爱清尘的支持,也愿新的一年里我们能够继续携手,以公益服务撬动生命希望,以政策倡导推动社会发展,在下一场四季里,留下属于我们共同的公益足迹!
点击链接,查看我们在2024年的公益之路:足迹2024 | 因为负重前行,每一步都扎实坚定
2024年4月,大爱清尘赤山康复中心康友合影
12月,大爱清尘位于全国各地的一线伙伴共开展99次入户探访,寻救的足迹走过14,026.89公里。
12月21日,大爱清尘专职与志愿者伙伴前往河北省承德市围场县探访尘肺农民家庭,完成探访登记、助学回访、发放康复包等工作。
当我们见到了一个个熟悉的患者面孔,孩子们的奖状又多了一排,心里倍感亲切与欢喜,虽顶零下十八度的寒风,但每个人的心里都暖洋洋的,尤其在这个最长的冬至夜晚,被爱与温暖包围格外幸福。临走时,我们留下了祝愿,愿尘肺农民兄弟们身体健康,温暖过寒冬,且待春风来。
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12月5日下午,大爱清尘专职团队与湖北当地合作枢纽机构负责人前往湖北省卫健委拜访职业健康处陈松处长,探讨共同推进湖北省尘肺病农民患者问题解决。
近年来,湖北浠水的90后尘肺病患者群体经媒体报道被社会广泛关注,他们在三十岁出头就罹患了不可逆的尘肺病,让整个人生笼罩了一层灰尘。大爱清尘旨在政府部门的支持下,积极推动湖北省从预防到诊治解决尘肺病问题。经过细致交流,双方明确了具体可行的方向。
来自东北暖炕上的手工编织向日葵
今年,在友成企业家乡村发展基金会与潮汐乡村妇女创业赋能站公益项目助力下,大爱清尘于葫芦岛地区设立潮汐女性赋能站。该赋能站面向农村女性,尤其是尘肺家庭中的妇女,希望通过手工编织项目培训、女性领导力赋能、一对一沟通及社群活动等形式,全方位提升她们的生产、管理与市场能力,增强劳动素养与经济韧性,进一步助力她们实现家庭增收,改善生活。
11月,由这些女性手工编织的向日葵在媒体茶话会上与大家正式见面,并在12月实现大量生产。尽管过程几经波折,但她们仍然凭借努力熟练掌握了这门技能。“在农村,许多尘肺家庭妈妈和留守妇女喜爱钩织,会自己制作一些针织日用品。如今终于有机会将爱好转化为工作,虽然起初大家对标准化钩织培训不太适应,常需拆了返工,甚至觉得难、想要放弃,好在仍有许多伙伴了坚持下来,不仅有了收入,在学习交流的过程中也增进了邻里感情,丰富了农村生活,实现了自我价值 。”大爱清尘在当地的合作伙伴谷艳苓提到。
在钩织期间,大家团结互助,守时守信,团队精神也得到了显著提升。桂艳大姐的丈夫是尘肺患者,在作品要交付的关键时刻由于尘肺引发的并发症急性加重需要住院治疗,不得不前往医院照护的她没有时间继续钩织,海娟大姐便主动接过她的作品继续完成;春艳大姐的钩织技术娴熟,在钩织过程中热心为大家做针法指导。最终,团队齐心协力,仅用 20 天就提前交付 600 枝向日葵。
衷心地祝愿她们的生活如手中绽放的向日葵般,满是阳光、生机与希望!
春艳大姐为小组成员讲解钩织细节
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12月10日,来自辽宁省葫芦岛的尹立新大哥因尘肺遗憾离世,我们在两周后为他的孩子小达发放了助学金,希望能够令他意识到在这个艰难的时刻,有许多关心他的社会力量正在默默守护他,令他坚定上学的信心。
尹大哥18岁便开始到矿上务工,从背矿石到爆破、凿岩,他毫无防护地工作,最终患上三期矽肺。2010年,尹大哥确诊尘肺的时候也是小达即将出生的时候。小达的出生给家庭带来希望,但尹大哥为生计不得不继续在涉尘岗位上工作,直到一年多后身体状况恶化。此后,尹大哥因病失去劳动能力,家庭收入仅靠低保和老人务农。
“从2016年秋天认识尹立新,8年间眼看着他从一个壮汉变成瘦弱得只剩下一口气。”当年探访尹大哥的志愿者提到,他同时也是一名纪录片UP主,多年来在网上发布关于辽宁地区尘肺农民患者的纪实影片,希望呼吁社会各界的关注与支持。
仅2023年上半年,尹大哥的住院情况
我们从小达上一年级起便为他发放助学金,希望支持他安心上学。尹大哥走后,如今14岁上八年级的小达只能与爷爷奶奶相依为命。我们期待有更多爱心力量的加入,共同关注这些尘肺农民家庭孩子的困境。
2023年5月,小达的背影
大爱清尘深度报道:没有妈妈的孩子,活在亿元乡镇的废墟上
12月22日,我们正式启动回家乡·话尘肺预防科普活动,今年的主题为“粉尘危害就在你我身边”,希望通过线上、线下联合开展的形式在春运期间,令更多公众了解粉尘危害,提高职业健康意识,减少尘肺病的发生。
线上,我们策划了“粉尘危害行业科普”系列海报,希望通过视觉化呈现日常生活背后的粉尘危害,向公众普及尘肺常识;同时,我们邀请陈雨菲、尚士达等明星达人联合发声,呼吁全社会关注尘肺农民群体。
线下,我们的志愿者伙伴将继续在这个当今世界上最大规模的人口迁徙之际,走向火车站、汽车站、市集等人流量大的点位,面对面与公众交流,向他们科普粉尘危害、介绍中国尘肺病农民救助事业。
2024年《中国尘肺病农民工调查报告》
12月,公共政策研究院对2024年中国尘肺病农民工调查的数据进行了统计分析,启动了研究报告的撰写工作。通过描述性分析呈现了调查患者的基本情况、涉尘工作状况、健康状况、社会保障情况、医疗支出和家属的照护负担。
基于医疗支出我们计算了受访患者的直接、间接和无形经济负担。据统计,受访患者过去一年的直接卫生保健花费均值为15,685.51元;尘肺病平均使每位患者损失了8.55年完全健康的生命,造成了每人平均45万元以上的间接经济损失;通过支付意愿法调查得知,受访患者愿意为了一年健康支付的最高费用均值为16,282.90元。
同时,我们将湖南省患者的医疗保健花费和其他地区进行对比,发现湖南省受访患者报销前的直接卫生保健费用与其他地区相差不大,自付费用却明显低于其他地区,自2017年来实施的专项政策有效减轻了患者的医疗负担。湖南省患者报销前的直接卫生保健花费均值是18,114.29元,报销后患者自付费用的均值仅为1,610.39元,其他地区报销前的医疗保健费用均值为19,447.40元,自付费用均值为11,911.26元,远高于湖南省。
2024年《尘肺病国际治理经验汇编》
2024年,公共政策研究院将尘肺病国际治理经验汇编的研究对象选定为美国、加拿大、英国、澳大利亚、法国、意大利、西班牙七个国家,对当地的人造石英石产业发展情况、尘肺病患者概况、人造石英石相关政策进行研究,并于12月初步完成了各国的人造石英石行业研究报告。
《职业病分类和目录》新版发布,研究院进行专业解读
12月16日,国家卫生健康委、人力资源社会保障部、国家疾控局、全国总工会联合发布了新版《职业病分类和目录》,研究院第一时间进行了解读,对比了新旧《职业病分类和目录》的变与不变,同时也提出了我们的期待:在现有国务院安全委员会的职责下,将职业健康纳入安委会的工作考量,在国家层面制定连贯一致的安全生产和职业健康政策。
2025年地方两会政策倡导和推动
12月,研究院发布了呼吁社会各界在2025年的地方和全国两会上建言献策的倡议。一年一度的两会是汇聚民意、政策制定和规划引领的重要时间节点,大爱清尘深知民间公益组织的力量是有限的,要从根本上解决中国尘肺病农民问题,只有通过完善尘肺病公共政策和立法为途径。
同时,我们已在12月完成协助湖南省郴州市、福建省泉州市的代表委员准备尘肺病议题相关的建议案,郴州市的建议案聚焦于尘肺患者的保障救助,泉州市的建议案则关注对民营经济劳动者的工伤保障。2025年1月,香港商报对泉州代表廖雪花的建议进行了报道。
我们正在读
哥伦比亚大学的人类学教授罗伯特·墨菲(Robert Murphy)在他学术生涯的巅峰时期在脊髓中发现了良性肿瘤,肿瘤的生长压迫到神经,使墨菲走向不可逆转的四肢瘫痪。他在这本书中以人类学家的笔调记录下了自己的患病和治疗过程,以及患病后发生的种种变化。
残障不仅仅是身体的受损,更是残障者身份的一部分。残障会影响残障人士的意识,使他们对自己和他人的看法发生改变。他们感受到自尊的丧失,因此在社交中退缩、产生愧疚感和羞耻感,对男性而言,力量、活力、速度、性能力、耐力的萎缩还会使他们的男子气概受损。为了适应身体功能的障碍,残障者逐渐在自己的“心”和“身”之间设立起情感距离,墨菲便经常把自己的某个肢体成为“那条腿”或“那个胳膊”。
残障的身体和外表也会对残障人士的社会参与产生影响。他们需要面对健全人的厌恶、偏见,为了避免这些负面看法,常常需要将残障隐藏起来。社会交往中的孤立和回避使残障人士的社会圈子被缩小了,不过身体障碍也消除了残障人士内部交往的一些障碍——作为残障者的共同身份覆盖了残障人士之间的年龄、教育和职业等级。
身体功能的损失使残障人士不得不更多地依赖家人,导致家庭中权力关系、互惠关系发生变化。在社会性别角色分工中,男性更多地被期待承担起“养家者”的角色,丧失在经济方面的权力会对其权威造成威胁。失能削弱了男性在家庭中的功能,他不能再做维修家具、搬运大件物品等能象征他丈夫和父亲角色的事情。对于残障女性来说,失去劳动能力和留在家里更能被社会接受,但是由于照护的责任通常被划分给女性,残障的妻子可能无法得到足够的照护。
在2024年最后一天,我们发布了清尘同行者伙伴赵明鑫的公益故事,他长期关注公益活动,自2017年起投身于公益事业,并于大爱清尘月捐计划推出后不久便成为了月捐人。赵明鑫以其独特的公益理念和深入的实践经历,为我们提供了对公益事业的深刻见解。
“在与大爱清尘团队的日常交流中,我深切地感受到了我们之间价值观的高度契合。我们的对话并不局限于资金的筹集与分配,而是更多地聚焦于如何从根本上解决问题。这份对问题本质的执着追求,以及团队间无间的默契与共识,让我深受感动。”赵明鑫在分享中提到。
以上为大爱清尘12月主要工作内容报告,感谢您的阅读!
2024 年,还有 20 余名来自全国 10 个省份、15 个县域的尘肺农民家庭孩子小画手与我们一起走过这一年中的二十四节气。清明细雨时在安康黄洋河上游荡的小船、可以在秋分月夜时登上月亮的云梯、来自亚热带茅草屋顶的孔雀、一路生花的小猫汽车...孩子们用稚拙的笔触,勾勒出一扇扇通往奇谲幻妙异世界的大门 ,每一道缝隙都透射出他们无穷无尽的想象力。
我们在岁序更新之际把这些童画制作为《童一个世界》主题明信片,连同来自东北暖炕上的向日葵一起上线新春周边义卖,欢迎您联系月捐小青橙以捐赠购买的方式助力这份公益事业发展!