清尘同行者伙伴:
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每年10月,是大爱清尘医疗救助、制氧机捐赠项目执行最为关键的时间节点之一,季节更替、气温骤降使其成为尘肺农民生命受到挑战最严峻的时刻,每一口吸入的冷空气都可能进一步侵蚀他们本就及其脆弱的肺功能、甚至夺走他们的生命。因此,在常规的平等就医项目之外,我们也在10月启动了冬季助困项目,在完成了前期的三方比价、确认供应商、采购等一系列筹备工作后,为2989位分别来自甘肃、河南、湖北、湖南、江西、青海等13个地区的尘肺农民患者捐赠发热马甲,希望这份温暖能够守护他们平安过冬。
90后矽肺患者小炳
小炳小学毕业后因家中无法负担学费便早早辍学外出务工,在同村人的介绍下进入石材加工行业,先后在东北、陕西、湖北多地的涉尘岗位工作。在东北时,老板有意掩盖两位工友悄然去世的消息曾令小炳心生疑虑,但他并未深究。如今回想起来,他意识到老板或许早已知晓粉尘的危害,却选择对他隐瞒真相。2019年,小炳在陕西被确诊为“疑似尘肺”后选择脱离涉尘岗位,但对尘肺病的了解仍然十分有限。2023年,小炳在朋友的介绍下前往北京开网约车,一个月16000元的流水在扣除成本后仅剩下3000元,高强度的熬夜、加班,极速地消耗着小炳的身体,最终导致他病情加重,如今需要24小时吸氧,而当初为了跑网约车特地分期买的手机至今仍未还清贷款。
大爱清尘位于湖北省定点合作医院的医疗专家在接受采访时表示,科室首次接诊石英石矽肺患者是在2016年,一名和小炳来自同一个地方的90后患者:“那个小孩只有21岁,之前也只是断断续续从事了两年的人造石英石加工,但他的肺部已经像石头一样,整个影像全都白了,当时我们还没有人造石英石矽肺的概念,查阅了很多国内外的文献,最后是从一篇2010年在意大利发表的文献中查阅到的。自此之后,每年的10月、12月都会有很多人造石英石矽肺患者到科室来治疗,有的塆子(湖北方言:村子)就有很多人,也是从这个时间开始,全国各地开始出现相同的病例。”
第一年,科室团队为这位年轻的矽肺患者在医院过了生日,第二年却没有等到他的回诊,打电话回访时才被他的父亲告知他已去世。“传统行业尘肺患者的肺部通常是先有大量的小结节再融合成大面积的结节,人造石英石矽肺患者的肺部阴影是一片一片的,纤维化的速度非常块,有的患者可能病发后一两年就去世了。”医疗专家补充到。
回访小炳时,他刚从大爱清尘定点合作医院出院一个礼拜,原本病情已相对稳定的他却在脱离制氧机刷牙时血氧突然降至六十几,整个人顿时天旋地转。幸运的是,在各位爱心伙伴的支持下,小炳已顺利收到发热马甲,希望来自大家的善意与温暖能够帮助他稳定病情、顺利度过这个冬天。
大爱清尘救助的90后矽肺患者曾经的涉尘工作环境
自今年6月《中国尘肺病农民工调查报告(2023)》发布以来,众多媒体相继报道了90后尘肺患者的故事和社会问题。正值壮年的劳动者,却要挣扎在生死的边缘。我们为他们的境遇深感惋惜和同情,但更应明晰:为何尘肺病患者群体愈发年轻化,为何90后尘肺群体的病情更为严重,他们所接触的粉尘有何特殊之处,我们又该如何防止更多的悲剧?
基于此,大爱清尘公共政策研究院整理了国内外相关的论文、研究,并在10月发表了《人造石英石矽肺:90后工人的无声杀手,全球公共卫生新挑战》一文,希望从多角度客观地呈现导致该社会问题出现的原因所在,并向全社会发出最强烈的呼吁和提醒,警惕可吸入结晶二氧化硅,人造石英石矽肺更致命。全球各国都应当加强对人造石英石行业的监管,提高工人的职业防护意识,并推动更严格的法律法规保护工人的健康。
点击链接,阅读原文:警惕“可吸入结晶二氧化硅”,人造石英石矽肺更加致命
10月,大爱清尘位于全国各地的一线伙伴共开展93次入户探访,寻救的足迹走过10,892.1公里。
10月27日,大爱清尘志愿者在宁夏银川开展入户探访工作,并现场参观了当地患者的工作场所
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10月,我们发布了由大爱清尘医疗专家委员会编辑审核,旨在帮助尘肺患者正确认识尘肺病、改善身体情况、提升生活质量、延长健康寿命的《健康管理手册》。我们希望让尘肺患者意识到通过科学的健康管理、康复训练,也可以拥有相对正常的生命长度和生活品质。
10月,我们回访了位于湖北省恩施州建始县的尘肺家庭妈妈养鸡创业项目。李宗元今年54岁,她的丈夫因早年间在当地煤矿井下工作10余年患上尘肺,随着病情的发展已丧失劳动能力,每年需多次前往县医院住院治疗。夫妻二人老来得女,如今上初一的女儿成绩十分优异。李宗元为了照顾患病的丈夫和年幼的孩子无法外出务工,平时就靠在家附近找些摘辣椒、烘烤房加火的零散农活获取收入,但难以维持一家人的生活。
李宗元曾经有5年的走地鸡养殖经验,熟练掌握养殖技巧,但由于之前丈夫的一次病重,不得不将当时养殖的大部分走地鸡售出以筹措医药费,只余有一小部分。在了解到李宗元一家的情况后,大爱清尘在2023年12月开始资助其开展小微创业项目,支持她使用创业资金搭建鸡棚、防护网,购买鸡苗以及相应的饲料、药物等,并由在地的康复专员伙伴为其提供销售、技术链接等支持工作,截至目前,李宗元的鸡苗均健康成长达到出栏标准,每天的鸡蛋也可以为他们一家带来一定的收入。
在此期间,我们也为李宗元的丈夫送去居家康复包,希望能够帮助他通过科学的居家康复稳定病情、进一步帮助整个家庭长远发展。
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10月24日,大爱清尘创始人王克勤与云南省志愿者前往昆明市禄劝县探访90后矽肺患者李维志,他在看到大爱清尘9月发布的关于徐结的视频后与我们取得联系。
维志曾是徐结的工友,自16年到23年从事人造石英石的切割安装工作,去年7月,他被确诊为矽肺三期,到目前一年多,主要症状为咳嗽、气促、乏力、活动后喘促。探访的过程中,维志表示当地还有很多年轻的工友同样罹患了矽肺。
维志与妻子育有三个孩子,一家人的生活主要靠父亲的退伍人津贴与养老金等共1100元艰难维持,志愿者为他们年幼的孩子申请了助学金,希望能够帮助他们减轻负担。
10月,除了发表《人造石英石矽肺:90后工人的无声杀手,全球公共卫生新挑战》一文外,大爱清尘“清尘同行跑团”团长蒋晓聪在参加成都马拉松期间身穿大爱清尘文化衫、带着大爱清尘旗帜完成全马,并在接受自媒体账号采访时向公众介绍中国尘肺病农民救助事业 ,以“运动+公益”的形式呼吁更多公众关注尘肺病群体、关注呼吸健康。
10月,大爱清尘公共政策研究院与医疗专家前往广东省汕尾、汕头、潮州三市进行本年度中国尘肺病农民工生存状况调查的最后一站调研工作。
此次调研的患者主要从事珠宝加工和陶瓷制造行业。汕尾市海丰县是“中国彩色宝石之都”,每年加工的彩色宝石总量达5万多吨,产值近50亿元;潮州则是“中国瓷都”,陶瓷产业链产值规模超600亿元,各类陶瓷工业企业超3000家,日用陶瓷、陈设艺术陶瓷、建筑卫生陶瓷年产销量分别占全国的25%、25%、40%,出口量占全球的30%、40%、55%。
丘创逸等人2005年对广东省宝石加工业的研究发现,宝石加工工人矽肺呈现出发病工龄短、发病时年轻、预后差、误诊率高、并发症多、致残程度严重等特点。他们调查的4591名工人中,137名检出了矽肺,平均接尘工龄只有5.69年,平均发病年龄30.03岁。测定的815个粉尘作业点中,453个粉尘浓度超标,最高超标13.8倍。
同时,开展调研的过程中,大爱清尘医疗专家吴萍为前来的患者进行义诊、健康宣教。
我们正在读
英国社会学家迈克尔·伯里在1982年发表的论文中提出,在个体的生命历程中,慢性病是一个破坏性的事件。它会破坏病人健全时想当然的假设和行为、未来的希望和计划、通常使用的解释系统与动用社会网络和资源的能力。疾病不仅会造成创伤、疼痛、残疾等实际后果,还会影响个体如何看待自己、如何看待他人对自己的评价。
疾病发生后,病人会动用各种资源、采取各种手段适应冲击。在态度层面,正常化(normalization)是一种基本的应对形式,病人一方面要减少患病对自我认同的冲击,另一方面则要把病痛或治疗方案融入自我认同之中,尽可能正常地生活。为了维持日常生活,病人在行动上会动用各种资源,以便获得比较满意的结果。在呈现改变的身体外表和社会环境时,病人会利用文化库(cultural reperoires)对病痛或治疗方案做出反应。
郇建立. (2009). 慢性病与人生进程的破坏——评迈克尔·伯里的一个核心概念. 社会学研究, 24(5), 229–241.
10月,清尘同行者伙伴贾淑文分享了她的公益经历与在广西南丹的调研之旅。作为一名青年律师,淑文也在帮助农民工兄弟姐妹们争取权益,并且从他们的口中知道了尘肺病。这趟公益之旅,她从北京前往两千公里外的广西南丹,在大厂镇的矿山与医院之间,近距离聆听了尘肺患者的心声、目睹了病痛的残酷无情。
此行不仅让她深入了解了尘肺农民兄弟的境况,更是一次心灵的触动与责任的觉醒。“尽管调研过程中山路崎岖、路途遥远,但每当我走近尘肺患者,心中便感慨万千。我深信,增强公众的法律意识、加深公众对尘肺病的了解以及增强农民工朋友对尘肺病危害的认识,是我们每一位社会成员都应肩负起的责任。”淑文在分享中提到。
点击链接,了解淑文的公益之旅:月捐人故事 | 一位青年律师的广西调研之旅
调研路上的风景
同时,我们在10月成功邀请了月捐伙伴成为暖冬派送员,一起进村入户为尘肺农民患者发放发热马甲,也请期待后续的进展中来自项目一线的分享!