项目进度-2024-05-10

 致新阳光之友

                           ——两周信

「阅读」

读书的目的,不在于取得多大成就,

而在于,当你被生活打回原形,陷入泥潭时,

给你一种内在的力量。



好书相伴成长


4月23日是世界读书日, 新阳光病房学校青岛妇儿医院教室的郜老师,给孩子们介绍了读书日,还通过安东尼布朗的绘本故事《我喜欢书》,一起感受阅读的乐趣和书籍的魅力。孩子们和妈妈一起沉浸在美妙的故事中。老师还给孩子们介绍了一本书包括哪些结构,比如封面、环衬、扉页等,书的背后有哪些人的付出,鼓励孩子们创作属于自己的书。老师给孩子们开通了阅读存折,记录自己读过的书。课程结束后,孩子们纷纷要求借几本书带回病房看,说,看我今天能不能看完这些书。通过好书,给病房学校的孩子带去了丰富多彩的童年!




妈妈,我会给新书贴标签啦


4.23世界读书日在北京西城区青少年儿童图书馆,十几位孩子体验了一场“小小图书管理员”的活动。本次图书馆职业初体验是新阳光学园为他们特意准备的,让孩子们在安全的情况下了解职业的多样性、启蒙对阅读的热爱!


图书馆工作人员先讲解了图书上架流程,带着孩子们去阅览室体验图书检索方法,在洒满阳光的图书馆里,孩子们拿着书穿梭在书架中,形成一幅幅渴求知识的美好画面!老师又带着孩子们学着给新书加工贴便签做好分组,一本本书在孩子间传递,最终“小小图书管理员”们完成了十几本图书的贴标任务!


老师给孩子们点赞并送上了图书馆准备的礼物——一枚小胸针。结束后有的家长带孩子办理借书证,有的家长陪孩子在阅览室读书。在未来的人生中,希望他们能以书为友、热爱学习、茁壮成长~




劳动最光荣!


五月初,新阳光病房学校光谷同济儿童医院的教室里,老师安排了击鼓传花——家务/工作的主题游戏。小朋友们说出了生活中的各类职业,了解到劳动没有贵贱之分,只要在岗位上兢兢业业,都会得到认可和尊重~小朋友们也可以做许多力所能及的劳动,不仅掌握生活技能,也能帮助家长分担家务增进亲子关系。活动最后,老师带着小朋友们DIY纸杯奖章,送给辛劳付出的家人和医护人员,孩子们亲手制作和颁发了“最好妈妈奖”、“最棒爸爸奖”、“一等奖”……小小的奖章承载的是孩子们最真诚的爱和感谢。




治疗的日子里有希望的阳光守候


小铠现在6岁,是神经母细胞瘤患儿,目前返回青医附院进行治疗。社工第一次接触小铠是在2023年7月,孩子回来治疗,需要协助家长解决孩子入院治疗药物的确认及联系科室接收的问题,因为是突然回来,又面临脱疗的情况,科室没有空余的病床,所以家属联系医务社工,请求协助。


社工初次见到小铠,感觉是一个很乖很乖的小男孩,在科室主任的安排下,为患儿开通绿色通道,办理快速入院流程。



小凯住院了,新阳光为入院的孩子贴心地准备了入院包,里面包括行李箱、可以放药的救护车模型、减压小玩具、阅读书籍、输液提醒器、毛巾、湿巾、消毒液等孩子住院需要用到的物品~小铠对这个可以放药品的救护车模型非常感兴趣!



又一次的住院,小铠这次回家后各项指标出现下降现象,妈妈很着急。因为还要赚钱来维持家庭日常开支和治疗费用。孩子的爸爸在上班,没有时间可以陪伴孩子进行治疗,妈妈这边请求社工进行帮助,协助办理入院治疗,医务社工前往医院进行协助和陪伴。


在住院部医生办公室等待医生进行问诊,在一旁等待的小铠表现出与同龄人不符的成熟、安静和坚忍。



在小铠的眼睛里,世界是另外一种表现形式。


有时小铠也和妈妈撒娇,倾诉自己的不开心。


小铠的妈妈有一个小本子,会记录小铠治疗期间的药物使用和饮食,用另一种方式来记录孩子的身体反应情况。在孩子治疗期间,也出现过药物短缺的情况,这是母亲最着急的时候,因为治疗不能停,科室的主治医生和医务社工也非常着急,都在利用一切可能得沟通渠道,寻找药物。在解决了治疗药物的缺失问题后,妈妈脸上露出了开心的笑容,那一种温暖也同样传递到我们的心里。


小铠妈妈有话说~


当得知孩子罹患罕见病时,我们作为父母的心情是无法用言语来形容的。那种无助和绝望的感觉仿佛将我们推向了深渊,让我们无法自拔。我们感到无力,无法为孩子分担痛苦,也无法改变他的命运。


然而,我们并没有放弃。我们带着孩子四处求医,寻找治疗的希望。每一次治疗都带给我们新的希望,但每一次希望又是一次次的破灭。我们看着孩子承受着病痛的折磨,而我们却无能为力。每一次的失败都让我们感到深深的绝望,仿佛我们离希望越来越远。


当我们回到青海后,孩子的病情反复,不得不住院治疗。在这个困难的时刻,我们得到了新阳光基金会的帮助。新阳光基金会是一家致力于帮助贫困患者和家庭的公益组织,他们的出现给我们带来了新的希望。


在基金会的帮助下,我们得到了经济上的支持,缓解了我们的经济压力。同时,基金会还帮助我们联系了更好的医疗资源,为孩子提供了更好的治疗机会。在这个艰难的过程中,我们也遇到了许多好心人,他们伸出援手,给予我们鼓励和支持。


正是因为这些帮助,我们重新找回了信心和希望。我们相信,在基金会和好心人的帮助下,孩子会有更好的未来。虽然前方的路仍然艰难,但我们相信,只要不放弃,希望就会存在。我们会继续为孩子奋斗,为他争取更多的机会和治疗的可能性。


在面对孩子罹患罕见病的无助与绝望时,我们作为父母感到无比痛苦。然而,在不断的治疗过程中,我们获得了希望,但希望一次次破灭。回到青海后,在新阳光基金会的帮助下,我们重新找回了信心和希望。我们相信,只要坚持下去,孩子会有更好的未来。





我们一起,让这些感动发生


感谢您的支持,

白色的病房里照进了一缕希望的阳光

您的长久陪伴,

就是患者们与病魔抗争的动力;


如果您也希望让阳光照进更多人的生命

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秀米