四月,让善意蔓延
——致新阳光之友的一封信
亲爱的伙伴:
展信佳
四月,暖阳与细雨交替为时光织锦。
后台常有留言说:「看见项目进展,像触到了春天的心跳声。」
而您,正是这万物拔节的静默和风。
秀米
01 新阳光病房学校
2025年4月,全国50间新阳光病房学校共开设常规课程2,756节,开展一对一辅导及文化课程3,483节,开展主题活动78次,总人次1,037。为1,866名患儿提供19,705人次服务。开展家长活动11次,为26名家长提供服务,提供98人次服务。554名志愿者提供了1,558人次志愿服务,总时长2,375小时。
世界读书日:新阳光病房学校书香疗愈计划
4 月 23 日是 “世界图书与版权日”,新阳光病房学校举行了“病房里的阅读星球” 读书打卡活动。
活动由新阳光病房学校武汉儿童医院教室联合武汉市少年儿童图书馆共同举办,并为打卡成功的孩子们颁奖。希望帮助长期住院的大病儿童养成阅读习惯,通过阅读疗愈心灵,增强心理支持,助力康复治疗。
怕疼的女孩在病房学校老师的鼓励下变得勇敢
新疆儿童医院的病房学校开学后,给很多生病的孩子带去了温暖和治愈,教室的太阳老师记录了一位女孩小迪(化名)住院后从害怕大哭,到变得勇敢的过程。
“小迪今年8岁,2024年11月末被确诊为急性淋巴细胞白血病。我第一次见到她时,她刚做完腰穿检查,正因疼痛在病床上啜泣。当时我本是去病房探望另一位小朋友,推门瞬间她的哭声却突然止住,睁着泪眼怔怔望向我——这个反应让在场的医护人员和家长们都有些惊讶。
我顺势蹲下来与她交谈,又从她母亲那里了解到:从确诊到决定转院治疗,这个家庭只用了不到一周时间。万幸发现及时,病情尚处于可控阶段,完成系列检查后便立即开始了治疗方案。
从那天之后,我开始了对小迪每天的病房探望。最初一周,总能听见她因为害怕的哭声,医护人员和其他家长也常提及此事。但奇妙的是,每当我的身影出现在门口,她的情绪会渐渐平复。
小迪展示自己的手工
有次我问她,是因为害怕才哭吗,她攥着被角小声说:‘我不喜欢消毒水的味道,针头很可怕,想回家,想上学。’后来,我尝试用绘本阅读、手工折纸转移她的注意力,介绍病房的小朋友给她认识,同时也为焦虑的母亲提供心理支持。渐渐地,她的哭声变成了偶尔的抽噎,能下床时她也会主动参加课程。这个极具艺术天赋的女孩总能用彩笔和黏土创造出很多作品,有次还送我一张精心绘制的肖像画。
第二次化疗时,严重的药物反应让她虚弱得无法起身,但再没出现过初次治疗时的崩溃。她总是蜷成小小一团,可一见我来就会努力扬起笑脸,展示新画的卡通人物,或者聊聊自己喜欢动漫人物。转眼半年过去,我们的互动从未中断。自从我在楼下教室开始上课后,她每次入院都会第一时间跑来跟我打招呼,并把自己的作品放到教室,出院前也必定来道别。居家休养时,我的微信里常收到她发来的消息。
能在这个特殊时期成为她的陪伴者,是我莫大的荣幸。夏天到来,窗外杏花又开了,愿这个心灵手巧的小姑娘能早日康复,回到她念念不忘的校园。”
小迪展示自己的作品
02 联爱工程
2025年4月,联爱工程白血病补充报销支持了13名患者(14人次),报销共计91,700.1元。自2019年9月启动起,累计支持了168名患者(1,610人次),共计10,284,245.84元。
淋巴瘤和实体瘤补充报销支持了20名患者(21人次),报销共计73,516.55元。自2021年9月启动起,累计支持了96名患者(705人次),共计3,064,675.95元。
云南脑瘤自2024年11月项目启动累计支持2名患者(3人次),共计28,590.00元。
肿瘤儿童饮食原则讲座&高密度营养美食实操顺利举办
儿童肿瘤治疗是一场身心并行的持久战,,为帮助肿瘤患儿家长掌握科学喂养知识,缓解治疗期饮食焦虑,4月16日联爱工程项目联合香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金在青海省省妇女儿童医院血液科开展了肿瘤儿童饮食原则讲座&高密度营养美食实操。
讲座现场
活动现场邀请了血液科医护人员、血液科肿瘤患儿家庭(白血病、淋巴瘤、实体瘤)、医务社工参与了本次讲座和实操。香柏树肿瘤资深营养师王丽娜来到青海支持本次讲座。她是中国营养学会会员、国家高级公共营养师、国家注册营养师、CNT肿瘤营养疗法课程结业营养师。
王丽娜营养师精心准备了肿瘤儿童饮食原则课程,课程从儿童肿瘤营养支持路径、儿童肿瘤治疗及康复期饮食原则、饮食相关常见误区等进行了细致的讲解。现场分享了营养支持路径和饮食原则等知识,指导了家长和医护人员科学合理地为患儿提供营养支持,改善营养状况,帮助维持患儿身体各器官正常功能,使患儿更好地承受手术、化疗、放疗等治疗手段,减少治疗中断和并发症的发生,增强患儿对治疗的耐受性,提高整体治疗效果,促进病情康复。
患儿家长在记录、咨询
讲座还分享了巧妙的食材组合、多样化的烹饪方式和精美的摆盘,使食物在色、香、味、形等方面更具吸引力,从而激发患儿的食欲,增加其进食量,有助于解决患儿因疾病或治疗导致的食欲减退问题,本场讲座分享患儿家长和医护们纷纷记录和咨询。
营养师进病房,对重症患儿家长1对1营养指导
课程和实操后,香柏树营养师和联爱工程工作人员一起探望了两位重症患儿,为两位患儿在安宁疗护时期营养问题提供营养状况了解和细致的指导。
本次活动,香柏树营养师借助他们在肿瘤营养领域丰富的研究及执行经验;凭借深厚的专业知识和对营养事业的热情以及专业和爱心为孩子们的健康保驾护航。为青海肿瘤孩子的康复之路注入了专业的力量,让每一口食物都充满爱的能量,用科学守护了希望!
用画笔治愈恐惧的才才
2024年的夏天,对9岁的才才来说,是噩梦的开始。7月,他确诊为急性淋巴细胞白血病,从此,医院的病房成了他生活的主要场所。化疗的痛苦如影随形,让这个曾经活泼开朗的小男孩变得越来越内向。长时间的住院,使他仿佛与外界隔绝,内心充满了恐惧和焦虑。
才才住院期间日常的画作场景
才才的父母是唐卡师,故乡是唐卡之乡热贡,唐卡是藏文化的重要传承,才才的父母更是其中的佼佼者。从小,才才就生活在充满唐卡艺术氛围的环境中,父母作画时他总是静静地在一旁观看,看着那些细腻的线条在画布上勾勒出神圣的佛像、美丽的山水和生动的故事,他的心中充满了好奇和向往。父母也会耐心地教他一些简单的绘画技巧,小小的他握着画笔,在纸上笨拙地描绘着,脸上洋溢着快乐的笑容。
才才父亲画唐卡时场景
住院后的日子里,才才常常感到孤独和害怕。
有一天,母亲带来了一套小小的画具。当才才看到那些熟悉的画笔和颜料时,眼中闪过一丝光芒。他想起了在家乡时画画的快乐时光,于是,他拿起画笔,开始在纸上涂抹。
每一次作画,才才会沉浸其中,忘记了病痛和孤独。他的内心渐渐平静下来,绘画成为了他缓解焦虑的唯一方式。在绘画的过程中,他仿佛回到了热贡,回到了那个充满温暖和爱的家。
才才未患病前的生活照
随着时间的推移,才才的绘画技巧越来越熟练,他的画作也越来越有唐卡的韵味。病房里的医护人员和其他患儿都被他的画作吸引,纷纷称赞他的才华。才才也变得开朗起来,他会主动和大家分享唐卡的故事,讲述热贡的文化。在这个过程中,他不仅战胜了内心的恐惧,还对唐卡文化有了更深的理解和热爱。
有一次,社工来看望才才,他兴奋地向社工展示自己的画作,并坚定地说:"我要传承爸爸妈妈的手艺,成为一名唐卡师,把热贡的唐卡文化传承下去。" 看着才才眼中闪烁的光芒,社工深受感动。
如今,才才依然在与病魔抗争,但他不再害怕,因为他手中的画笔就是他的武器,他用绘画描绘着生命的美好和希望。
03 经济资助
2025年4月,新阳光共提供138人次经济资助,共资助1,562,074.32元。
高原上的坚强男孩小曲,愿你早日康复
小曲出生在海拔4300米的西藏日喀则市吉隆县的村庄,今年3岁。小曲家中3位老人在家务农,爸爸和妈妈外出打零工维持家庭日常开支。虽然生活清贫,但一家人生活的其乐融融。
今年2月17日开始,小曲持续发高烧。在当地县医院急诊治疗了5天,查不出病因,爸爸连夜带着孩子转院到上级医院,最终被确诊为急性淋巴细胞白血病,医生建议转院到北京大学第一医院治疗。由于妈妈需要在家照顾3位老人和刚上小学的姐姐,陪护的任务就落在爸爸身上,让贫困的家庭更加雪上加霜。
病房里小曲蜷成小小的一团,化疗药物正与癌细胞短兵相接。当骨穿针头刺入骨髓,腰穿钢针破开稚嫩脊椎的瞬间,小曲咬着爸爸的手指才没哭出声。爸爸说他多想替儿子承受这入骨的疼,可零工停了3个月,连给孩子买止痛贴的钱都要精打细算。由于药物副作用,小曲的食欲受到影响,口腔里长了溃疡,看到饭菜就没胃口,只能勉强喝些牛奶。
在了解到小曲的情况后,生命绿茵项目在4月给小曲拨付了一笔治疗费用。希望小曲在医生细心的呵护和治疗下,以及各位爱心人士的帮助下战胜病魔,重新奔跑在青藏高原上!
小曲的生活照
04 阳光骨髓库
2025年4月,阳光骨髓库为11名患者提供HLA配型初检服务。项目开展以来,已累计为6,000多名患者提供HLA配型初检服务。
05 营养餐
2025年4月,营养餐昆明项目点为15组家庭经济困难的就医患儿提供营养餐支持,直接支持患者8,330元的餐费,其中低盐低脂餐54份。在4月,营养餐新增4名用餐患儿,结疗出院1名患儿。
4月23日,项目点社工邀请营养科的孙婷婷医生到血液科为家长们讲解关于“血液肿瘤患儿的饮食营养问题”,并提前收集调查问卷,为家长们的疑问进行一对一更专业的解答。
家长领餐记录(部分)
培训现场
伊伊在营养餐的陪伴下,变得更加坚强
伊伊从确诊之后,一直是奶奶在医院照顾。刚开始入院,伊伊走路还不稳,到现在已经越来越坚强了,有时候还会跟着奶奶到食堂去打饭,奶奶说:一直都是自己一个人在医院照顾孩子,也没有办法到外面给孩子做饭吃,经常买外面的也不放心,有营养餐的伙食补贴,能够为伊伊在选择饮食上更安心。
伊伊在吃营养餐
06 患者服务部
2025年4月,新阳光患者服务部通过线上线下结合的方式为470名患者及其家属提供了1,147人次公益服务,为7名患者链接资源约为248,092.32元。
番茄网络文学爱心基金累计为30位处于困境中的网络文学作者提供了总计超103万元的资助。4月为2名作者提供了150,000元的资助,助力他们继续创作。
医生助手通过驻科室就诊引导服务患者585人次。
开展肿瘤防治周系列活动
新阳光联合儿科医生,推出一期实用科普视频——《2分钟家庭自查法》,向公众科普如何利用洗澡、抚触的亲子时光,轻松掌握自查技巧,为孩子健康多添一份守护。
新阳光与多家医院合作,开展多场线上线下医生交流活动、医患活动。在医生交流活动中,中美专家围绕DFMO临床应用以及高危神经母细胞瘤治疗的前沿进展进行深入讨论,以期为患者提供更优的治疗策略。
扫码观看直播回放
专家们为患者家庭分享了神经母细胞瘤等儿童儿童实体肿瘤的前沿治疗进展,传递权威医学知识,深度解读儿童实体肿瘤的全程管理要点。
07 心理服务
2025年4月,联爱护心线上线下心理咨询累计开展23次。珀莱雅回声计划公益倾诉热线累计接线时长3,896分钟,服务139人次。萤火计划反霸凌热线累计接线时长145分钟,服务9人次。开展2场联爱护心咨询师督导,共17人参加。
新阳光心理服务部开展"艺启解压——亲子沟通心理工作坊"
2025年4月19日下午,天津市津南区某社区的小院里阳光明媚,布置温馨。心理服务部的天天老师来到皮卡书屋公益绘本馆,为8组8-12岁的亲子家庭开展"艺启解压——亲子沟通心理工作坊"。这场以艺术表达为媒、为心灵搭建桥梁的特别活动,通过120分钟沉浸式创作和表达,让亲子间的心声在无声的创作中流淌。
活动开始是有趣的心理投射游戏:“猜猜这是谁”。家长和孩子们拿到神秘卡片,选择和确认卡片代表哪位家人,在小组展示和分享理由。有的举着"小太阳"卡片形容母亲温暖的笑容,有的孩子说图片上的大喇叭代表爸爸因为“爸爸睡觉打呼噜”;而父母们则用"小火箭"“小鸟”来指代充满活力和超级爱动的孩子。
“艺启解压”环节中,第一轮需要参与的孩子和家长们用彩泥塑造“我们最喜欢的食物”。孩子们将父母最爱的饺子捏得憨态可掬,父母们却常常猜错孩子偏爱的冰淇淋口味;创作“我眼中的你”,要求突出对方的“三点”:优点、缺点和特点。
大家的创作各有特点,精彩纷呈:有的家长在孩子眼中有“很多很多优点和一小小点缺点”,有的家长把孩子捏成一个小葫芦:“葫芦又闷又可爱”;而在最后一轮"30年后的你"主题创作更引发深思,11岁的乐乐给爸爸雕塑添上一根拐杖:"等你老了走不动了,我来当你的拐杖。"母亲刘女士则给孩子带上婚纱头巾:"想到那时的你美美的样子,妈妈就很期待。"
亲子关系是青少年健康成长的基石。当父母从指导者转型为共创者,当孩子从被动接受者升维为观察者,代际对话便从单行道拓展成立体交叉桥。本次活动打破常规沟通模式的探索,印证了艺术疗愈在代际对话中的独特价值。正如本次活动的合作主办方,皮卡书屋绘本馆刘馆长所言:"当言语显得苍白时,也许一捧粘土、几笔涂鸦,就是打开心门最好的钥匙。"
活动最后一起合影
(本文涉及数据以审计报告为准)
-4月破壳的新阳光之友们-
生日快乐!
向念 郝亚楠 邱奕 陈梦瑶
聂子颜 杨雨嫣 於星晨
张方方 陈锐彬 廖奕菲 明平水
凌雪念 王嵩嵩 韩沛毅
周婉丽 彭紫晨 于明珠 石选媚
董文琪 徐萍萍 候佳
刘超 陈采洪 曹延卿 查婧
娟子 连女士 朱若华
彭尔为 赖锦熙 陶晓园 杨灿
Dana 刘东 冯梅 车明择
PS:4月新增27位新阳光之友(月捐人)
-4月新增月捐人留言-
“加油,你们是最棒的”
“希望在苦难中的人
可以找到希望的光”
“愿此功德回向李利红康复”
“越来越好”
“积累和传递一点点善意与温暖”
感谢您付出的每一份爱心!
秀米