阳光骨髓库：

9月3日至12月3日，阳光骨髓库为37位患者提供HLA配型初检服务，动员2位潜在供者，1位造血干细胞捐赠者完成捐赠。

联爱工程：

淋巴瘤患者文华的回访故事

2024年12月6日，天气晴，联爱工程的社工再次出发了，本次行程将去往距西宁80公里之外的海东市乐都区，家访一个懂事又坚强的姑娘——文华。

如果注定我将经历苦难

2023年7月，刚刚完成人生第一个大考——“中考”考试的文华原本正在无忧无虑的享受暑假生活，懂事的她会帮爸爸妈妈照顾家庭，成绩优秀的她更会为两个妹妹做好课业辅导。然而，这个普通的家庭平静的生活因为一纸确诊报告被彻底打破了。2023年7月8日，文华被确诊为非霍奇金大B细胞淋巴瘤（高危），命运的转折不等文华一家的反应，治疗就马不停蹄地开始了。在青海省红十字医院，文华在爸爸妈妈的陪伴下努力了一年，仍然没有传来好消息。

文华的爸爸没有放弃，一家人决定转战华西。文华从出生以来最远去过的地方是兰州，这次去到千里之外的地方只为求一个生的希望。开弓没有回头箭，一年的治疗已经掏空这个普通家庭，去华西又是未知的开销，文华的爸爸说：如果命运注定我们家要经历这劫难，我宁愿是我来承担。现在病在孩子身上，再苦再难要治，所以哪怕四处借款也要坚持。

联爱工程，雪中送炭

2024年5月，文华在青海省红十字会医院治疗将近十个月即将去往华西的时候，联爱工程的社工通过民政排查联系到文华的父亲，得知他们一家的情况后迅速送去了救治希望的及时支持——联爱工程项目。经过社工的介绍，文华的父亲非常激动和感激，对他们一家来说这无疑是雪中送炭。于是，在社工的指导下，文华的父亲很快准备好了材料，完成了资助申请，为文华继续在华西的治疗提供保障。

不仅是直接的项目资助，联爱工程的社工迅速启动了从经济支持到生活照料、从患者关怀到家庭指导、从治疗计划到病房陪伴等多方位的支持中。

图为：患者异地治疗期间收到入院箱

图为：社工在医院指导患者家属填写申请表

图为：社工病房探访为患者送去手工

自联爱工程社工介入该家庭时患者一直在华西治疗，社工通过线上服务向文华父亲介绍爱心企业为肿瘤大病患儿们入院期间捐赠的入院箱礼物，并为其讲解类别以及部分用品的作用及使用方法；将入院箱邮寄至患者所在医院；同时也会和家属一同梳理照护知识，包括饮食注意事项、医院、家中消杀工作的必要性、预防感染的重要性等。文华在治疗时自费部分的外购药物是主要花费来源，所需自费药物分别有奥布替尼、维奈克拉片、西达苯胺、利妥昔单抗等，大量的自费药物使得该家庭彻底陷入因病致贫的窘境；在此期间社工多次为患者报销异地治疗产生的医疗发票，在短短的三个月内联爱工程共计为该患者报销7.8万余元；这在一定程度上缓解了因病致贫带来的经济压力。

文华去往华西治疗时，社工的服务仍在持续中。在线上服务的过程中，社工发现患者家属对患者居家期间的饮食搭配认知度较低；于是社工引导家属关注患者的营养餐食，并邀请进香柏树儿童肿瘤营养群，与患者父亲沟通关于基金会开展的营养餐项目，为家属解释该项目不仅从经济上为患者家庭缓解饮食压力，而且通过社工与医生、家长和营养师的合作，实现肿瘤儿童营养知识科普功能、同时结合心理人文关怀，帮助他们更快地康复，随后线上指导患者父亲进行申请操作，待患者返乡后及时使用营养餐券以确保患儿能获得科学、营养均衡搭配的膳食。

图为：社工为家属介绍营养膳食手册

多方支持，爱的聚力

文华一家去往华西的治疗之路相比在青海时更加辛苦，但文华在爸爸妈妈的照顾下，抗住了。返回西宁短暂休整期间，社工又及时送去了联爱工程项目的“温馨服务”——介于以往项目的基础和患者家庭的需求，联爱工程项目组定期组织开展的主题活动；其中有一项就是患者全家福的拍摄活动；该活动的主要目的是为了让住院治疗期间的肿瘤患儿们也能像普通孩子们一样和爸爸妈妈爷爷奶奶拍摄亲子照，通过摄影给肿瘤儿童家庭带来温暖和关爱，帮助孩子笑对病魔的信念，同时也给家人带去慰藉，文华父母表示非常愿意参加此类活动而后待文华状态良好期间社工带领全家去往影楼拍摄全家福照片。

图为：社工记录文华一家拍摄全家福

一波三折，绝不放弃

文华在华西医院经过3个疗程后返乡休养等待下次化疗期间突发腹部疼痛伴随发烧等症状，随后紧急前往青大附院入院治疗；由此后续化疗也在青大附院进行，但是化疗效果仍然不够理想，于是由主治医生推荐前往西安尝试CAR-T疗法。听到医生告知的噩耗，文华第一次谋生了放弃的念头，这个16岁的姑娘害怕最终会“人财两空”，挂念着自己的父母和妹妹，即使心有不舍但更怕增加过重的负担。但文华的父母没有犹豫，立刻带着文华再次踏上了异地求医的路途，好在功夫不负有心人，文华最终在2024年11月顺利完成CAR-T治疗返乡回家。

时间来到2024年12月6日，社工去往家中探望并对其出院后的现状进行跟进回访，了解病情康复情况及出院后患者的状态，介于文华喜欢手工制作，拼图手工；探访当天又恰逢24节气中的“大雪”，社工特意为其准备了关于“大雪”节气的非遗纸浆画，还为其购置了拼图玩具作为此次回访探望的礼物。一年多的艰辛治疗，在这一刻得到慰藉。社工还与文华家人进行交流，询问患者近期的生活状况。文华的妈妈说：孩子现在已经办理休学，但一家人都不急着复学的计划，希望安心完成整个治疗，并在后续复查一切正常的情况下再计划明年让文华开始上学就读高一年级。只要一家人能健康地生活在一起，一切都不重要了。

社工看着即将回归正常生活的文华，感慨轻舟已过万重山，终于要再次拥抱新生活了，疾病的经历是一段展示坚强和勇气的篇章，也教会她更加坚韧，更加感恩！

图为：社工家庭探访为患者介绍礼物一起互动

图为：患者父亲向基金会赠送锦旗以示感谢