01 新阳光病房学校

2026年5月，全国28个省、自治区、直辖市的61间新阳光病房学校共开设常规课程2,830节，开展一对一辅导及文化课程4,047节，开展主题活动142次，一对一床边陪伴346次，心理服务28次。为2,869名患儿提供20,916人次服务。为1,053名家长提供服务，提供3,056人次服务。902名志愿者提供了5,194人次志愿服务，总时长3,304.62小时。

“我会再来的”，小忆和病房学校的约定

小忆第一次走进病房学校，是爸爸抱着的。那时候她刚确诊不久，坐一会儿腰就疼得直不起来。那天老师正在发放“小太阳关怀包”，小忆听说有间可以上课的教室，眼睛一下子亮了，小声说：“我想去看看。”

教室门半敞着，传来其他孩子读故事的声音。小忆趴在门框边看了很久，回头对爸爸妈妈说：“我能不能在教室里待一会儿？”这一待，就是两个小时。爸爸蹲在旁边给她揉腰，妈妈跑回病房拿坐垫。疼痛感上来后，老师和爸妈都劝她回去休息，小忆咬着嘴唇摇头，眼泪在眼眶里打转，却始终不肯离开。走的时候，她终于没忍住哭了，一边哭一边回头说：“我会再来的。”

治疗之路漫长，小忆从最开始要爸爸抱着来教室，到后来自己扶着墙慢慢走，再后来成了病房学校的“常客”。她不再需要坐垫，腰也不怎么疼了，课堂上她会主动举手，眼里有光。

这次六一儿童节，小忆因肝功能偏高需要回医院保肝。别的孩子听到住院会紧张，小忆却高兴得不得了。老师听到心里五味杂陈，因为有病房学校，这个孩子都把回医院当作一件值得高兴的事。

六一活动那天，小忆早早来了，笑嘻嘻地和老师打招呼，像回家一样。老师想起第一次见面时她哭着说“我会再来”的样子，那个疼得蜷缩在椅子上的小女孩，和眼前这个活泼开朗的女孩重叠在一起。病房学校是生病孩子们在风雨里的那间小屋，承托着孩子们的期盼，给漫长的住院生活带来许多快乐。

小忆在病房学校做的手工

结疗三年后，她给病房学校写了一封信

前段时间，新阳光病房学校浙江大学医学院附属儿童医院教室的朱老师收到一封来信，是从病房学校“毕业”的女孩小琪写的。

四年前，小琪在浙江大学医学院附属儿童医院治疗白血病，打针、吃药、剪掉心爱的长发，从前那个爱说爱笑、喜欢跳舞画画的小女孩，变得沉默寡言，对人不理不睬。

直到有一天，妈妈在医院发现了新阳光病房学校——专门为长期住院的孩子设立的教室。在这里，小琪很快找到了同病相连的病友。病房学校里开展各式各样的课程、手工、画画、阅读……孩子们单调的病房生活渐渐有了色彩。

2022年9月，小琪顺利结疗，踏进小学的大门。每年世界读书日，小琪都会参与新阳光病房学校的阅读打卡活动，用行动鼓励那些还在战斗的小朋友。今年，因为无法到场参加读书日活动，小琪特意写了一封信。一笔一划，都是想对“曾经的自己”说的话。

02 联爱工程

2026年5月，在青海，联爱工程共计支持16名白血病患者（17人次）的补充报销，报销共计71,170.75元。自2019年9月启动起，累计支持了192名患者（1,830人次），共计11,344,789.96元。

在青海，联爱工程共计支持9名淋巴瘤和实体瘤患者（11人次）的补充报销，报销共计103,789.89元。自2021年10月启动起，累计支持了129名患者（997人次），共计4,979,859.09元。

在新疆，联爱工程共计支持了7名患者（8人次）的白血病补充报销，报销共计56,443.37元；自2025年10月项目启动累计支持患者52人（76人次），共计917,477.31元。

在云南，联爱工程共计支持了12名患者（12人次）的白血病补充报销，报销共计89,585.56元；自2025年10月项目启动累计支持患者36人（60人次），共计1,006,597.84元。

在海南，联爱工程共计支持8名白血病患者（8人次）的补充报销，报销共计29,566.33元；自2025年10月项目启动累计支持白血病患者33人（68人次），共计612,860.22元。共计支持7名地中海贫血患者（7人次）的补充报销，报销共计23,597.28元；自2025年10月项目启动累计支持白血病患者16人（30人次），共计150,594.81元。

向光而行·联爱工程画作展，愿你们安康

4-5 月，「向光而行・联爱工程」联合画作征集、展览与评选活动温暖启幕。我们收到了来自青海、新疆、云南、凉山、海南五地肿瘤患儿的几十份投稿，这些充满力量的作品，在燕京理工学院的“向光而行”的活动现场展出。

画作征集的主题是细胞和运动主题，每一幅画里，都是孩子们对健康的向往、对抗病魔的勇气。

5月，联爱工程支持青海的医护人员进修培训3人次。

深耕儿童肿瘤防治，专家齐聚青海构筑健康防线

为深入推进健康中国建设，聚焦儿童健康防护与肿瘤防治核心需求，5月23日，人民卫生出版社联合青海省卫生健康委员会、青海大学附属医院、北京新阳光慈善基金会，在西宁市成功举办 “相约健康：从生命起点构筑健康防线” 主题健康科普活动。活动汇聚国内顶尖儿科肿瘤专家，以义诊服务、科普宣教、书籍捐赠为核心，搭建优质医疗资源下沉与健康知识普及的重要平台，切实筑牢高原地区儿童健康防护屏障。

《儿童及青少年肿瘤防治攻略》

活动现场开展多维度健康科普宣教，面向医疗机构医护人员、广大公众及患者群体，系统普及儿童及青少年肿瘤防治核心知识，破除公众对儿童肿瘤的认知误区，提升 “早发现、早诊断、早治疗” 的健康意识。同时，主办方为现场人员免费赠送《儿童及青少年肿瘤防治攻略》科普书籍，以权威、通俗、实用的内容为载体，助力健康知识长效传播。

向光而行·联爱工程画作展，愿你们安康

4-5 月，「向光而行・联爱工程」联合画作征集、展览与评选活动温暖启幕。我们收到了来自青海、新疆、云南、凉山、海南五地肿瘤患儿的几十份投稿，这些充满力量的作品，在燕京理工学院的“向光而行”的活动现场展出。

画作征集的主题是细胞和运动主题，每一幅画里，都是孩子们对健康的向往、对抗病魔的勇气。

03 经济资助

2026年5月，生命的礼物项目资助血液疾病/恶性肿瘤患者78人，共计资助400,000元。

除生命的礼物外，新阳光其他经济资助项目5月共资助90人次，资助金额1,266,871.76元。

数次抗癌重生屡遭复发，小怡的艰难求医路

2014年12月，年幼的小怡在上海医学中心确诊肾母细胞瘤。她先后经历右肾切除手术、放疗、化疗，在与病痛的反复拉扯中，病情一度缓解，她也曾回到家乡、重返校园，过上一段普通孩子的平凡生活。

然而命运的磨难从未停止。2023年9月，癌症复发并侵犯肝脏，她紧急接受了右侧肝脏切除手术，术后再次陷入无休止的放化疗。2025年，她又因肠梗阻接受手术，腹膜后病灶持续存在，只能长期住院化疗。医生告诉她，干细胞移植是目前实现根治、杜绝复发的唯一出路，也是全家最后的希望。

十一年辗转抗癌，家庭累计医疗支出已超60万元。父母变卖了老家房产，家中仍背负100多万元的巨额债务。2025年，小怡的母亲遭遇交通事故，全身多处骨折，丧失劳动能力；父亲为贴身陪护女儿，全程停工无收入，长期居住在麦当劳之家，省出每一分钱用于治疗。80岁的奶奶年迈体弱，整个家庭彻底失去经济来源。年仅24岁的哥哥扛起全家生计，靠打零工赚取微薄收入，艰难维系一家人的生活。

目前家庭仅有低保兜底，虽有医保报销部分费用，但面对反复复发的高昂治疗、自费药物以及干细胞移植费用，依然杯水车薪。历经十一年风雨，家人从未放弃，可面对无底洞般的治疗开销，早已力不从心。

小怡一次次熬过手术与化疗，凭着顽强的毅力与病魔抗争。如今根治的机会近在眼前，家庭却已无力支撑。生命的礼物项目为小怡送上一笔资助，希望她能完成移植手术，早日战胜病魔。

04 阳光骨髓库

2026年5月，阳光骨髓库为7名患者提供HLA配型初检服务。项目开展以来，已累计为6,000多名患者提供HLA配型初检服务。

05 营养餐

5月，营养餐昆明项目在昆明儿童医院为血液科的110名患儿共发放午餐1,184份，晚餐1,155份，共计40,932.5元。

06 多病种综合服务

「慢性粒细胞白血病」

5月，慢粒医生助手通过驻科室就诊引导服务患者628人次。

阳光夏日慢粒奖学金专为慢粒大学生设置，该项目旨在为患有慢性粒细胞白血病（慢粒）的同学提供教育资助和经济支持。5月，大二至大四的学生资助1人共5,000元，新增1人咨询。

「肥厚型心肌病」

5月，项目累计入组22位医生，随访患者835名，上报5起不良反应事件。筛选具备HCM诊疗经验的医院，成功举办25场线上线下结合的科普教育活动，累计服务约1,149人。活动聚焦肥厚型心肌病的基础知识和疾病管理，帮助患者提升疾病认知和自我管理能力。

「胃癌」

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青海地区

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胃癌项目5月在青海地区为患者提供社工服务，包括日常查房，累计接触患者27人次；为2名有特殊需求的患者提供一对一单独探访服务4人次；通过微信或电话形式完成回访11人次。护士节开展胃癌相关科室护士节慰问活动，共为80余名护士送上节日祝福。

项目为患者提供生活补贴，5月为4名患者报销，共支出金额6,789.6元。

项目组织日常查房、患教讲座等活动，5月发放了中文版科普宣传册76册，藏语宣传册发放22册。

项目为医护人员提供赋能。5月，4名医护正在长期进修学习中；5月29日-30日，1名消化科医生前往上海参加“上海市医学会消化内镜专科分会新技术会议暨第十一届上海华亭消化内镜论坛”。

在海东市互助县人民医院住院的胃癌患者开展 患教讲座活动2场，共20余名医患参与；在青海大学附属医院胃肠肿瘤外科、肿瘤内科，面向患者开展1场“芳香疗愈”活动，共有15名患者及家属参与。

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福建地区

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5月，胃癌项目在厦门市第五医院收到2位患者生活补贴申请材料。

项目组织早筛宣传义诊活动。5月20日“胃癌护航 翔爱医心——在肿瘤早筛公益行暨党建共建活动”在新圩镇古宅村村委开展，进行早筛义诊筛查活动；5月29日在厦门翔安琼头卫生所开展全国肿瘤防治周“胃”爱护航，翔爱“医”心肿瘤早筛公益行暨党建共建活动早筛义诊活动；5月21日在连江济雅医院进行“关爱胃肠健康 胃癌早筛护航”的早筛义诊活动，有一百余人参与；5月30日在安溪县中医院开展“胃癌早筛进基层 健康守护零距离”的早筛义诊活动。

项目组织患教讲座。5月20日在厦门新圩镇村委开展一场关于胃癌早筛早诊早治的科普宣传讲座；5月21日针对连江济雅医院的住院患者及家属开展主题为“Get这些知识点-打赢保‘胃’攻坚战”的患教讲座，共30余人参与；5月21日针对安溪县中医院患者家属开展主题为“Get这些知识点-打赢保‘胃’攻坚战”的患教讲座，共有20余人参与。

项目为邵武县医院1名主治医生在福建医科大学附属第一医院的长期进修，进行中期报销，约7,000元。

5月，项目为9名义诊活动hp阳性专家评估为高危患者进行胃镜补贴的报销。

「神经母细胞瘤」

5月，神母关爱专项基金联合复旦大学附属儿科医院举办了儿童实体肿瘤诊疗中心MDT会诊，为患者及家属提供了专业的诊疗与康复建议。义诊共有3组家庭参与，其中2组家庭获得了北京新阳光慈善基金会神母关爱专项基金的义诊费用报销支持。

5月27日，上海新华医院儿童肿瘤MDT门诊举办义诊活动，共有3组家庭参与，北京新阳光慈善基金会神母关爱专项基金为3组家庭提供了义诊费用报销。

我有“画”说第四季公益绘画征集活动温暖开启，诚邀神母小勇士拿起画笔自由创作，主题自由、形式不限，鼓励孩子表达爱自己、爱他人、爱生活、爱国家的心声，截止日期为26年9月1日。

「神经纤维瘤」

5月，神经纤维瘤专项基金开展科普建设、多城义诊支持、物资暖心关爱系列公益行动。5月17日，专项基金先后支持北京、武汉两场多学科专家义诊活动，汇聚多学科权威医师团队，服务全国各地罕见病患者家庭，提供一站式精准诊疗咨询服务，并为义诊现场免费提供科普口袋书物资支持。

07 医学支持

新阳光在“PCCM科规建”管委会指导下，设立了 PCCM科规建V3.0-“专病种照护提升能力项目” 。5月，项目开展学术交流会议3场，参访会2场，认定会23场。

为推动卫生健康事业高质量发展，提升基层医疗机构对慢性呼吸系统疾病的防治能力，由北京新阳光慈善基金会主办，在国家卫生健康委基层司指导下，基本公卫项目基层慢阻肺病防治管理办公室、国家慢性呼吸疾病防治办公室联合各省慢阻肺病基本公共卫生项目办公室（省级技术牵头单位），在2026年将继续共同开展“国家慢阻肺病基层医疗人才能力提升培训项目”。5月，开展10场强基计划会议，76场星火计划会议，9场服务规范提升会（3场集中质控，6场单体质控）。

08 心理服务

5月，联爱护心线上线下心理咨询累计开展72次。心理社工个案服务累计服务时长43.6小时，共60人次。珀莱雅回声计划公益倾诉热线累计接线时长4,226分钟，服务139人次；萤火计划公益倾诉热线累计接线时长117分钟，服务4人次。

各位新阳光之友大家好，6月已至，快来看看过去的4月新阳光做了哪些工作吧！

01 新阳光病房学校

2026年4月，全国28个省、自治区、直辖市的57间新阳光病房学校共开设常规课程2,999节，开展一对一辅导及文化课程4,992节，开展主题活动93次，一对一床边陪伴305次，心理服务27次。为2,187名患儿提供20,690人次服务。为598名家长提供服务，提供2,331人次服务。863名志愿者提供了6,234人次志愿服务，总时长3,675.38小时。

世界读书日，新阳光病房学校各地教室举办阅读活动

4月23日的世界读书日，新阳光病房学校各地项目点的教室开展了一场场特别的阅读活动：建“图书馆”、给书贴标签、共读绘本、读书打卡颁奖……让生病的小朋友在阅读的熏陶中快乐成长。

病房学校里有书香、笑声和无数温柔的瞬间，一起走进各地项目点的课堂，感受阅读带来的治愈与力量。

“不要上课”的吱吱，在病房学校重新笑了起来

四月，新阳光病房学校高博博仁医院的教室里迎来一位刚确诊淋巴瘤的小朋友——五岁多吱吱（化名）。因为疾病来得突然，他还没适应医院生活就已进入化疗阶段。

第一次和病房学校的老师见面时，吱吱拉着妈妈的手，显得非常紧张。妈妈告诉昕昕老师，孩子对“教室”和“上课”非常抗拒，一听到“上课”就会哭闹。

昕昕老师意识到，对刚确诊的孩子来说，“学习”可能意味着陌生的环境、被要求的压力。于是，那天她没有急着让吱吱上课，也没有要求他坐好听讲。她轻轻拿出一本绘本，小声问：“要不要听一个关于小动物的故事？”

吱吱停止了哭闹，昕昕老师没有把这本绘本当正式课程来讲，而是用互动游戏的方式，扮演“树爷爷”，请吱吱扮演小动物。刚开始他怯怯的，需要妈妈鼓励；随着绘本一页页翻过，他的声音越来越大，最后能一起大声复述出绘本的名字。他不再只是“被带进教室的孩子”，而是真正参与了进来。

绘本结束后，昕昕老师和妈妈又陪吱吱拼积木。他主动问：“这个能拼成花园吗？”后来还认真讨论颜色和摆放。他开始表达自己的想法，相信这个地方不是让人害怕的。

两个小时里，没有“必须完成”的任务，只有讲故事、拼积木、聊天。课程结束时，吱吱提着自己亲手做的小灯，站在背景墙前开心地比着手势，眼睛里有明显的笑意。离开前他小声问：“下次还能来玩吗？”

对昕昕老师来说，这节课最珍贵的不是吱吱学到了多少知识，而是他慢慢卸下了对“上课”的恐惧。这正是病房学校的意义：让孩子在治疗之外，感受到关爱和陪伴，依然可以听故事、做游戏、欢笑。

疾病打乱了童年，但在病房学校里，吱吱像普通小朋友一样，因为一本绘本重新露出笑容。

02 联爱工程

2026年4月，在青海，联爱工程共计支持15名白血病患者（15人次）的补充报销，报销共计136,520.52元。自2019年9月启动起，累计支持了183名患者（1,813人次），共计11,273,619.21元。

在青海，联爱工程共计支持18名淋巴瘤和实体瘤患者（20人次）的补充报销，报销共计122,859.27元。自2021年10月启动起，累计支持了125名患者（981人次），共计4,465,509.98元。

在新疆，联爱工程共计支持了11名患者（11人次）的白血病补充报销，报销共计80,065.76元；自2025年10月项目启动累计支持患者47人（58人次），共计781,508.47元。

在云南，联爱工程共计支持了7名患者（7人次）的白血病补充报销，报销共计42,402.68元；自2025年10月项目启动累计支持患者36人（48人次），共计917,012.28元。

在凉山，联爱工程共计支持18名白血病患者（19人次）的补充报销，报销共计54,126.29元；自2025年10月项目启动累计支持白血病患者26人（45人次），共计189,554.48元；

4月，联爱工程支持青海的医护人员进修培训4人次，支持新疆的医护人员进修培训8人次。

肿瘤防治宣传周，联爱工程组织医护、患者家属参与儿童肿瘤科学日常照护科普讲座

4月20日，2026 年全国肿瘤防治宣传周期间，青海省妇女儿童医院血液科、北京新阳光慈善基金会、青海省联爱公益服务中心聚焦儿童肿瘤科学日常照护参与线上科普讲座活动，医院医护人员、患儿家属云端齐聚，共学儿童肿瘤居家护理与康复知识，筑牢患儿健康守护防线。

活动中，线上专家结合肿瘤儿童诊疗实际，围绕儿童肿瘤特点、治疗副作用应对、居家饮食营养、感染预防、心理疏导及长期随访管理等核心内容，开展专业细致讲解，澄清家庭照护常见误区，分享实用可操作的护理技巧。护理团队从临床实操角度，演示日常护理规范，指导家属科学应对出血、疼痛、胃肠道不适等常见问题，提升家庭照护能力。参与的患儿家属认真聆听、线上互动提问，医护人员逐一耐心解答，有效缓解了家属照护焦虑，传递了科学抗癌、规范照护的理念。

此次线上科普活动，打破地域限制，精准对接青海地区患儿家庭需求，既普及了儿童肿瘤科学照护知识，搭建了医患沟通的高效桥梁。未来，项目将持续深耕支持儿童肿瘤防治科普工作，常态化开展线上线下科普活动，守护高原患儿健康。

联爱工程医务社工首次新疆家访，给患儿家庭送去温暖

2026年4月，联爱工程医务社工首次走进新疆，开展白血病患儿家访。沙丹专程前往乌鲁木齐新疆儿童医院附近，探望租住在此的患儿艾比一家，传递关怀与温暖。

沙丹提前准备了毛绒玩偶和生活物资，送给艾比一家。艾比见到礼物后露出了明朗的笑容，原本沉闷的小屋瞬间变得温暖。

艾比12岁，来自新疆和田于田县。2025年10月确诊急性髓系白血病，已完成5次化疗，病情整体平稳。因往返老家火车需20余小时，父母决定举家搬至医院附近租房，全力保障治疗。

沙丹向主治医生了解到，需要通过造血干细胞移植才能更好降低复发风险，但因家庭经济困难，暂无法承担移植费用，目前以化疗为主。父亲在搬家公司务工，收入微薄；母亲全职陪护；家中还有一位读初中的哥哥，留在老家由奶奶照顾。

家访间隙，沙丹与艾比一起翻阅书籍和学习材料，鼓励他保持学习热情，为复学打基础。在参观租住小屋时得知，房东得知患儿病情后，特意送来小鱼和乌龟，让患儿在喂养中舒缓身心。这份邻里善意，为困境中的家庭增添了温暖。

沙丹与艾比母亲深入沟通，了解化疗反应、饮食睡眠及家庭实际困难。母亲坦言经济压力巨大，既要担忧患儿病情，又牵挂老家的哥哥，身心俱疲。沙丹耐心安抚，表示联爱工程将尽力协助解决困难。

目前艾比化疗进展顺利，精神状态平稳。联爱工程将持续报销医疗费用，提供针对性支持，陪伴这个家庭渡过难关。

联爱工程项目帮助三年的女孩，在春天回家了

联爱工程的社工熊英在医院里陪了三年的孩子于华，这个春天，她终于回家了。熊英从西昌西站出发去看她。一路上，熊英抱着一本相册，说想给她一个惊喜。

于华今年12岁，来自四川凉山。三年前，于华被确诊为急性髓系白血病，父母为全程照护无法正常工作，家庭经济一度陷入困境。在最难的时候，联爱工程也一直陪在这个家庭身边：治疗费用支持、营养餐、节日关怀、活动陪伴……这些具体而持续的帮助，让一家人在漫长治疗里不至于孤立无援。

春暖花开，熊英踏上结疗后的家访之路。当再见到于华时，她是笑着的。她站在院子里，弯弯的眼睛，一看到我们就笑。

03 经济资助

2026年4月，生命的礼物项目资助血液疾病/恶性肿瘤患者78人，共计资助390,000元。

除生命的礼物外，新阳光其他经济资助项目4月共资助99人次，资助金额1,117,519.38元。

12岁的小熙，和他说不出口的孤单

12岁的小熙，本该是背着书包上学的年纪，却在2025年6月被确诊为急性淋巴细胞白血病。小熙是单亲家庭，只有他和妈妈相依为命，靠低保维持生计。

从确诊至今，治疗费用已花去8万元，负债4万元。小熙正在进行第11个化疗疗程。为了凑后续治疗费，妈妈只能趁小熙病情相对稳定时去打零工。妈妈不在的时候，病房里就只剩下小熙一个人。项目工作人员来探望时，他小声说：“妈妈去挣钱了，我自己能行。”可眼底的孤单藏不住。

初次面谈时，小熙妈妈一开口就红了眼眶：“我实在没办法了，借遍了亲戚朋友。不挣钱，孩子就没法治病。”小熙一直沉默，只有当被问到“想不想妈妈一直陪着你”时，才轻轻点头，眼里泛起泪光。

谈话中，社工了解他们家的经济困境——低保微薄、负债累累、后续治疗费无着落，耐心倾听母子俩的倾诉，安抚情绪，让妈妈知道她不是一个人在战斗，让小熙感受到被关注。社工详细记录诉求，讲解低保政策，对接医疗救助渠道；同时定期去探望小熙，陪他聊天、疏导心理，让他在漫长的治疗路上不再孤单。

病房里的治疗依旧漫长，但生命的礼物项目送来的经济资助、搭建帮扶桥梁，让小熙和妈妈多了一份前行的力量。

04 阳光骨髓库

2026年4月，阳光骨髓库为7名患者提供HLA配型初检服务。项目开展以来，已累计为6,000多名患者提供HLA配型初检服务。

05 营养餐

4月，营养餐昆明项目在昆明儿童医院为血液科的110名患儿共发放午餐1,476份，晚餐1,417份，共计50,627.5元。

营养餐项目为1岁的妍妍提供免费餐食，为她补充营养

妍妍刚满1岁，2026年1月在昆明儿童医院确诊为急性淋巴细胞白血病，确诊后一直在该院接受系统性治疗，全程由妈妈独自照料，没有其他亲属协助，妈妈独自承担着孩子的治疗护理及所有生活、心理压力。

1岁的妍妍抵抗力较弱，治疗期间需充足的营养。在她住院期间，项目为她提供免费营养餐，每日按时配送，帮助妍妍补充营养、恢复身体。目前，妍妍的病情得到控制，希望她后续治疗顺利。

妍妍妈妈独自一人在医院陪伴照顾她，免费的营养餐既缓解了家庭经济压力、照顾压力，也为妍妍的恢复提供保障。

06 多病种综合服务

「慢性粒细胞白血病」

4月，慢粒医生助手通过驻科室就诊引导服务患者711人次。

阳光夏日慢粒奖学金专为慢粒大学生设置，该项目旨在为患有慢性粒细胞白血病（慢粒）的同学提供教育资助和经济支持。4月，大二至大四的学生新增1人报名申请。

「肥厚型心肌病」

4月，累计入组22位项目医生，随访患者753名，上报5起不良反应事件。筛选具备HCM诊疗经验的医院，成功举办48场线上线下结合的科普教育活动，累计服务约1,645人。活动聚焦肥厚型心肌病的基础知识和疾病管理，帮助患者提升疾病认知和自我管理能力。

「胃癌」

青海地区

胃癌项目4月在青海地区为患者提供社工服务，包括日常查房，累计接触患者24人次；为3名有特殊需求的患者提供一对一单独探访服务5人次；通过微信或电话形式完成回访17人次。

项目为患者提供生活补贴，4月为2名患者报销，共支出金额3,743元。

项目组织日常查房、患教讲座等活动，3月发放了中文版科普宣传册120册，藏语宣传册发放40册。

项目为医护人员提供赋能。4月，玉树州人民医院消化科1名住院医师前往首都医科大学附属北京佑安医院开展为期6个月的进修学习。同时，项目组为2名正在进修的医师进行中期报销共计13,133.09元。

为提升基层医护人员胃癌规范化防治能力，联合青海大学附属医院和互助县人民医院面向海东市12家卫生院、大通县人民医院、湟源县人民医院等县域医疗机构，开展“胃癌的影像学表现+MDT病例讨论”专题宣讲共1场，共计30余名医护人员参加。

患教方面，项目组在海东市互助县人民医院住院的胃癌患者开展 “科普护航 暖心相伴-提高胃肿瘤患者肠内营养耐受力患教讲座活动1场，共20余名医患参与；4月17日，项目组在海东市互助县佑宁广场开展全国肿瘤防治宣传周“防治进万家 互助健康你我他”胃癌早筛义诊活动，共计70余人参与，其中21人在现场问诊中被专家诊断为胃癌高危人员，专家均现场给出针对性筛查及干预建议。

福建地区

4月，胃癌项目在厦门市第五医院为1名患者提供补贴，共计4,543.83元。

在厦门第五医院，4月15日项目组开展“胃癌护航 翔爱医心——在肿瘤早筛公益行暨党建共建活动”；4月22日在厦门内厝开展全国肿瘤防治周““胃”爱护航，翔爱“医”心”肿瘤早筛公益行暨党建共建活动早筛义诊活动；4月20日开展“双科护航护胃康，早筛早治抗胃癌”线上直播患教活动。

在福州医科大学附属第一医院，项目组支持邵武县医院1名主治医生前往福建医科大学附属第一医院进行长期进修学习；项目组邀请福建医科大学附属第一医院胃肠外科主任去到邵武市医院进行教学查房和MDT病例讨论。

4月2日，项目组在闽侯县医院进行一场“早诊早治，守护“胃”来”的早筛义诊活动；4月26日在邵武市立医院开展“胃癌早筛进基层 健康守护伴同行”早筛义诊活动；针对邵武市立医院住院的患者及家属，组织“Get这些知识点-打赢保“胃”攻坚战”的患教讲座。

「神经母细胞瘤」

3月初，神母关爱专项基金联合复旦大学附属儿科医院在门诊三楼 - MDT 诊疗中心举办神经母细胞瘤义诊活动，活动从肿瘤的病理诊断、手术评估，到患儿的营养支持、心理疏导等全方位为患者及家属提供专业诊疗及康复建议。此次义诊活动共计1组家庭参加，4月份北京新阳光慈善基金会神母关爱专项基金为他们提供义诊费用报销。

4月15日-21日是全国肿瘤防治宣传周，为帮助患儿家庭科学认知疾病、掌握规范诊疗与康复方法，北京新阳光慈善基金会神母关爱专项基金联合全国知名儿童肿瘤专家在4月13日、4月16日、4月18日、4月20日开启神经母细胞瘤医患交流会，从全病程管理、外科治疗到日常照护，为患者全方位答疑解惑。

「神经纤维瘤」

4月，神经纤维瘤专项基金资助神经纤维瘤病患者12名，共计拨付金额388,654.92元。

4月12日，在杭州市儿童医院举办神经纤维瘤病多学科义诊活动，集结9大学科共12位专家，为26名患儿提供一站式诊疗服务，累计服务86人次，并提供免费 PET-MR 检查支持。

4月13日，为帮助家长科学认知这种疾病，掌握规范化的健康管理方法，深圳市儿童医院陈森敏主任开展《1型神经纤维瘤病儿童的健康管理》专题直播，从疾病根源、诊断、治疗到日常护理，解答家长最关心的疑问。

4月24日，北京新阳光慈善基金举办“神经纤维瘤病 药物研发与临床用药指导”专题会议，汇聚多位领域内专家学者，聚焦诊疗前沿，分享最新研究成果，为临床医生、患者及家属提供专业、实用的医学指导。

07 医学支持

新阳光在“PCCM科规建”管委会指导下，设立了 PCCM科规建V3.0-“专病种照护提升能力项目” 。4月，项目开展学术交流会议5场，参访会2场，认定会17场。

为推动卫生健康事业高质量发展，提升基层医疗机构对慢性呼吸系统疾病的防治能力，由北京新阳光慈善基金会主办，在国家卫生健康委基层司指导下，基本公卫项目基层慢阻肺病防治管理办公室、国家慢性呼吸疾病防治办公室联合各省慢阻肺病基本公共卫生项目办公室（省级技术牵头单位），在2026年将继续共同开展“国家慢阻肺病基层医疗人才能力提升培训项目”。4月，开展7场强基计划会议，16场星火计划会议，3场服务规范提升会。

08 心理服务

2026年4月，联爱护心线上线下心理咨询累计开展60次。心理社工个案服务累计服务时长42.5小时，共67人次。珀莱雅回声计划公益倾诉热线累计接线时长4,037分钟，服务155人次；萤火计划公益倾诉热线累计接线时长205分钟，服务7人次。

联爱护心&东西湖职校班主任心理讲座：洞察学生行为，掌握沟通技巧

4月27日北京新阳光慈善基金会受邀在东西湖职校举办“洞察学生行为，掌握沟通技巧”专题讲座，由联爱护心的罗海红老师主讲。全校班主任积极参与，现场互动频繁，反响热烈。

讲座从班主任工作中最棘手的真实案例切入——不交作业、顶撞老师、情绪暴躁、人际冲突……罗老师指出，这些行为并非无理取闹，而是“待破译的心理密码”。她系统讲解了“行为—情绪—需求—期待”模型，引导老师们从“问题视角”转向“需求视角”：少问“你为什么要这么做”，多问“你现在感觉怎么样？你需要什么？”这一认知转变引发了全场深思。

在沟通策略环节，罗老师介绍了非暴力沟通四步法与“共情反射”技巧，帮助班主任成为学生的“情绪镜子”。讲座尾声，罗老师为每位班主任送上一套“心理疏导工具箱”，内含行为解读清单、关键沟通话术模板、情绪降温三步法清单。

多位班主任表示，这次学习不仅收获了实用的方法与工具，更重要的是实现了认知上的“升级”——从盯着学生的问题行为，转向看见行为背后那个真实、需要帮助的人。新阳光联爱护心公益项目将继续携手东西湖职校，开展系列心理支持活动，为老师赋能，为学生的健康成长护航。

（本文涉及数据以审计报告为准）

阳光快讯

4.21“科学解码AML，精准诊疗筑希望” AML患者关爱倡导主题大会在苏州为患者共筑多方防线

2026年4月21日，正值“国际急性髓系白血病（AML）认知日”，由北京新阳光慈善基金会主办、安斯泰来中国支持的“科学解码AML，精准诊疗筑希望” 为主题的患者关爱倡导大会在苏州举行，线上线下累计观看人次3.2万。会议以基因检测为基础、精准靶向为核心、移植管理为关键，联动医保、商保、惠民保、慈善救助构建多层次保障体系，打造全周期、全覆盖的 AML 患者支持网络，让好药可及、治疗规范、保障到位。

01 新阳光病房学校

2026年3月，全国28个省、自治区、直辖市的57间新阳光病房学校共开设常规课程3,160节，开展一对一辅导及文化课程2,170节，开展主题活动93次，一对一床边陪伴275次，心理服务10次。为2,118名患儿提供18,448人次服务。为630名家长提供服务，提供2,710人次服务。672名志愿者提供了3,363人次志愿服务，总时长1,936.32小时。

病房里的摄影展｜只要给一点光，他们的世界就能亮起来

3月25日早上8点，北京高博博仁医院门诊楼的一楼大厅里，一场惊喜正在悄悄布置。“伊布车生活”账号的主理人杨老师联合新阳光病房学校、医院，为小朋友们准备了一场摄影作品展。

这些照片的拍摄者，是一群正在与血液病长期战斗的孩子。2月份，杨老师来病房学校给孩子们上了一节摄影课，留下两台相机，让他们随便拍着玩，约好春节后一起看照片作品。

孩子们的摄影作品，惊艳了所有人。摄影展活动，杨老师为每位“小摄影师”颁发奖状、送上绘本书，还为病房学校捐赠了一台相机，让孩子们能随时用相机拍照，记录美好生活。

马赛克杯垫的“双向奔赴”，小宇从害羞到主动分享

患儿小宇10岁，因长期住院治疗，情绪较为低落。刚接触病房学校活动时，他总安静坐在角落，低头沉默，不愿主动参与互动，对手工类活动也有抵触心理。长期治疗使他手部精细动作略显生疏，对医护人员既依赖又拘谨，缺乏主动表达的勇气。

病房学校的乔老师注意到了小宇的状态。活动开始前，她没有直接要求小宇参与，而是拿起马赛克杯垫材料，和他聊起彩色碎片的搭配，并递上材料托盘，让他感受到安全与尊重。乔老师坐在小宇身旁，一对一指导他拼贴，先示范捏取贴片、涂抹胶水的轻柔动作，再让他模仿。当小宇拼贴出现偏差时，乔老师不急于纠正，而是肯定他选色的眼光，鼓励他按自己的喜好来。随着创作推进，小宇从被动操作变成主动挑选、认真拼接，情绪逐渐放松。

杯垫快完成时，乔老师指着上面的星星图案问他想送给谁。小宇沉默了一会儿，小声说：“想送给医生阿姨，她天天照顾我。”乔老师引导他完成最后收尾，帮他把杯垫擦拭干净。从最初沉默寡言到主动分享拼贴想法，小宇脸上露出了久违的笑容。更珍贵的是，他主动提出将杯垫送给医护人员，打破了原本的拘谨。在乔老师的引导下，小宇逐渐融入病房学校的温暖氛围。

医护人员收到小宇送的杯垫

乔老师发现，适配患儿身心特点的手工活动，是打开住院患儿内心世界的有效钥匙。针对内向、拘谨的患儿，需先以耐心建立信任，再通过低压力的创作引导。而小宇主动赠予作品的行为，体现了艺术疗愈与情感关怀的双重力量——既治愈了患儿，也温暖了医护人员，实现了双向的治愈与成长。

02 联爱工程

2026年3月，在青海，联爱工程共计支持22名白血病患者（22人次）的补充报销，报销共计74,469.59元。自2019年9月启动起，累计支持了183名患者（1,798人次），共计11,137,118.69元。

在青海，联爱工程共计支持11名淋巴瘤和实体瘤患者（21人次）的补充报销，报销共计74,567.62元。自2021年10月启动起，累计支持了125名患者（961人次），共计4,342,650.71元。

在新疆，联爱工程共计支持了11名患者（11人次）的白血病补充报销，报销共计80,065.76元；自2025年10月项目启动累计支持患者47人（58人次），共计781,508.47元。

在海南，联爱工程共计支持6名白血病患者（6人次）的补充报销，报销共计16,631.1元；自2025年10月项目启动累计支持白血病患者33人（54人次），共计583,293.89元；

在海南，联爱工程3月支持3名地中海贫血患者（3人次）的补充报销，报销共计1,747.23元；自2025年10月项目启动累计支持地中海贫血患者17人（21人次），共计137,646.71元。

3月，联爱工程支持青海的医护人员培训10人次，支持凉山的医护人员培训1人次。

公益赋能医学教育，爱心助力麻醉发展｜向青大附院麻醉科捐赠教学教具

为进一步提升麻醉学科临床教学质量，强化医护人员操作技能培训，近日，北京新阳光慈善基金会、青海省联爱公益服务中心携爱心企业手宜昌人福药业，向青海大学附属医院麻醉科捐赠了一批专业麻醉教学教具，为科室教学实训注入了新的活力。

此次捐赠的教具物资涵盖麻醉临床教学全场景，包括支气管镜训练模型、人体器官解剖躯干、人体脊柱模型、腰椎穿刺训练模型、超声引导下颈内中心静脉穿刺术超声训练模块、超声引导下局部神经阻滞术训练模块、心脏模型共 7 类专业教具。教具实用性强，精准匹配了麻醉科临床教学、技能培训的核心需求。

此次捐赠是 “人福麻醉教育支持项目” 的重要落地，新阳光未来将持续关注基层医疗教学发展，联动更多爱心力量，为提升区域医疗水平、培养优秀医学人才贡献公益力量，推动更多优质医疗资源助力青海本地医疗事业高质量发展。

社工努吾与6岁白血病患儿翰翰的植树之约

3月23日，联爱工程医务社工努吾前往大通县，探访6岁的白血病患儿翰翰。翰翰于2025年6月在青海省妇女儿童医院确诊为急性淋巴细胞白血病，目前化疗阶段已结束，正在接受贝林妥欧单抗免疫治疗，状态稳定。

翰翰来自一个五口之家，与爷爷奶奶、父母同住。确诊后，父母不得不辞职居家照顾孩子，家庭失去主要经济来源。确诊之初，翰翰的父母对白血病几乎一无所知，陷入极度的无助与崩溃。

社工努吾通过一对一情绪疏导、科普治疗知识，并配合医生解读病情，缓解他们的焦虑。还协助他们家完成经济评估，将翰翰纳入联爱工程慈善医保补充报销项目，报销比例达90%，解决了家庭的核心经济压力。

住院期间，努吾与翰翰许下了一个温暖的约定——等春天来了，一起种一棵小树苗。

3月春风拂过翰翰家的小院，努吾如约而至。两人并肩挖土、扶苗、撒肥、浇水，翰翰用稚嫩的双手认真参与每一个环节，对着小树轻声许愿，盼它快快长大，也悄悄藏进自己早日康复的心愿。栽完树，翰翰又拉着努吾去他日常玩耍的小树林，分享居家生活的趣事。这场始于病房、终于乡野的种植之约，不仅是一次温暖的陪伴，更为这个历经磨难的家庭，种下了一束向阳而生的希望之光。

03 经济资助

2026年3月，生命的礼物项目资助血液疾病/恶性肿瘤患者33人，共计资助165,000元。

除生命的礼物外，新阳光其他经济资助项目3月共资助105人次，资助金额1,320,456.34元。

生命绿茵｜一岁男孩旺秋的艰难抗癌路

旺秋，2025年3月出生，今年刚满1岁。9个月大时，他确诊为腺泡型横纹肌肉瘤。因当地医疗条件有限，父母带他来到北京儿童医院，已完成四个疗程化疗，并于2026年3月18日接受了手术治疗。

旺秋来自西藏班戈县的一个六口之家，家中还有上小学的哥哥和年迈的爷爷奶奶。此前奶奶生病已负债50多万元，小旺秋患病后又新增18万元债务，总负债达68万元。为了给旺秋治病、偿还家里的债务，爸爸妈妈不敢辞去工作，大姨背井离乡，带着她的孩子一同去北京帮忙陪护照看小旺秋，大姨是单亲妈妈，照顾旺秋失去收入后的生活费也由旺秋家承担。高昂的医疗费、房租、食宿等开销，让这个家庭几近崩溃。

在无助的时刻，新阳光“生命绿茵”项目为小旺秋提供了援助，缓解了燃眉之急。这份温暖让全家重燃信心。旺秋父母表示，会坚强面对，积极配合治疗，并将爱心传递下去。

生命的礼物，让小灿重拾治疗希望

2025年10月，小灿在昆明儿童医院确诊为急性淋巴细胞白血病。主治医师林医生告诉社工，小灿的爸爸妈妈都有听力障碍，病情沟通很困难。妈妈说家里没钱，不敢治，平日只靠几亩薄田务农，收入微薄。

面对漫长的化疗和高昂的费用，这对沉默的夫妇陷入了绝境。他们无法顺畅地与医生沟通，也无力承担医药费，几番挣扎后，默默收拾行李，决定放弃治疗，带小灿回家。

社工说，“看着他们眼神里的绝望与不舍，知道这个家庭并不想放弃。”于是，社工一边帮他们与医生沟通病情、耐心解释治疗方案，一边四处联系救助资源。

爱心人士纷纷伸出援手——有人捐款，有人送来衣物营养品，还有志愿者主动帮忙照顾小灿。社工还为他们申请了“生命的礼物”项目，救助款及时到位，为这个濒临破碎的家庭撑起了一片希望。

如今，小灿已顺利完成5个化疗疗程，病情逐渐稳定，小脸有了血色，时常露出笑容。这里没有惊天动地的奇迹，只有日复一日的坚持与善意。一对努力的父母，一个坚强的孩子，还有“生命的礼物”的守护，让绝境中的生命重新拥有了前行的力量。

04 阳光骨髓库

2026年3月，阳光骨髓库为6名患者提供HLA配型初检服务。项目开展以来，已累计为6,000多名患者提供HLA配型初检服务。

05 营养餐

3月，营养餐昆明项目在昆明儿童医院为血液科的110名患儿共发放午餐1,779份，晚餐1,705份，共计60,970元。

营养餐为小屹和奶奶解决吃饭难题

小屹在2025年5月被确诊为急性淋巴细胞白血病，之后在昆明儿童医院接受治疗。由于家庭情况特殊，一直是奶奶独自在医院陪护他，撑起照顾小屹的全部重担。

住院治疗的日子里，奶奶既要时刻关注小屹的病情变化，又要操心两人的饮食起居，常常忙得顾此失彼，有时甚至连按时吃饭都成了难题。在这样艰难的时刻，新阳光的营养餐支持及时到来，为这对奶孙俩的医院生活带来了依靠。

有了营养餐的支持后，小屹和奶奶每天都能按时吃到美味可口的饭菜，不用再为吃饭的事情费心。这份营养餐不仅解决了他们的饮食难题，让独自陪护的奶奶少了一份牵挂，更让与病魔抗争的小屹，能通过充足的营养补充体力，更好地治疗。

现在每天享用营养餐，成了小屹在医院里最安心的时光，愿他未来的治疗一切顺利。

06 多病种综合服务

「慢性粒细胞白血病」

3月，慢粒医生助手通过驻科室就诊引导服务患者730人次。

阳光夏日慢粒奖学金专为慢粒大学生设置，该项目旨在为患有慢性粒细胞白血病（慢粒）的同学提供教育资助和经济支持。3月，新资助4名大一学生，共10,000元。

「肥厚型心肌病」

3月，累计入组22位项目医生，随访患者678名，上报5起不良反应事件。筛选具备HCM诊疗经验的医院，成功举办50场线上线下结合的科普教育活动，累计服务约1,626人。活动聚焦肥厚型心肌病的基础知识和疾病管理，帮助患者提升疾病认知和自我管理能力。

「胃癌」

青海地区

胃癌项目3月在青海地区为患者提供社工服务，包括日常查房，累计接触患者31人次；为2名有特殊需求的患者提供一对一单独探访服务3人次；通过微信或电话形式完成回访11人次。

项目为患者提供生活补贴，3月为2名患者报销，共支出金额2,199.26元。

项目组织日常查房、患教讲座等活动，3月发放了中文版科普宣传册30册，藏语宣传册发放10册。

项目为医护人员提供赋能。3月，互助县人民医院肿瘤科1名主治医师前往青海大学附属医院，开展为期6个月的进修学习。项目组联合互助县人民医院面向海东市12家卫生院、大通县人民医院、湟源县人民医院等县域医疗机构，开展胃癌防治赋能专题宣讲共2场。

患教方面，项目在海东市互助县人民医院开展 “花间暖意 你我共折” 主题患教活动1场，共15 名医患参与。

福建地区

3月，胃癌项目在厦门市第五医院为1名患者提供补贴，共计4,543.83元。

项目完成与厦门第五医院的共建合作计划，双方将共同在专家义诊、早期筛查、患者教育、医生学术交流等方面展开工作。

项目为医护人员赋能。邵武县医院1名主治医生前往福建医科大学附属第一医院进行长期进修学习。

「神经纤维瘤」

3月，神经纤维瘤专项基金资助神经纤维瘤病患者25名，共计拨付金额943,377.61元。

在新疆、湖南开展两场多学科义诊，服务近 90 名患者，同步普及救助政策。

项目工作人员回访5位神经纤维瘤专项基金受助小朋友，分享他们的好消息：听！受助小朋友传来好消息

项目助力科研突破，资助研发的基因治疗药物ST002获美国食品药品监督管理局（FDA） 儿童孤儿药认证，用于治疗神经纤维瘤病II型相关神经鞘瘤病，这一突破是新阳光资助课题的核心成果之一。

07 医学支持

新阳光在“PCCM科规建”管委会指导下，设立了 PCCM科规建V3.0-“专病种照护提升能力项目” 。3月，项目开展认定会14场。

为推动卫生健康事业高质量发展，提升基层医疗机构对慢性呼吸系统疾病的防治能力，由北京新阳光慈善基金会主办，在国家卫生健康委基层司指导下，基本公卫项目基层慢阻肺病防治管理办公室、国家慢性呼吸疾病防治办公室联合各省慢阻肺病基本公共卫生项目办公室（省级技术牵头单位），在2026年将继续共同开展“国家慢阻肺病基层医疗人才能力提升培训项目”。3月已开展2场服务规范提升会。

08 心理服务

2026年3月，联爱护心线上线下心理咨询累计开展52次。心理社工个案服务累计服务时长53.7小时，共82人次。珀莱雅回声计划公益倾诉热线累计接线时长3,695分钟，服务118人次；萤火计划公益倾诉热线累计接线时长124分钟，服务4人次。开展1场联爱护心咨询师督导，共9人参加。

沙语·心桥——大病患儿亲子沙盘游戏初体验

新阳光心理服务部在燕郊袋鼠宝贝之家开展了一场沙语·心桥——大病患儿亲子沙盘游戏活动。

这是一群与白血病抗争的孩子，孩子们挺过了记不清次数的骨穿、腰穿，以及漫长的化疗、移植、免疫治疗、抗排异治疗、并发症治疗……习惯了带着口罩，定时吃药、喝水，严格控制饮食，谨慎外出活动。即便没有专业引导，只是玩沙子这简单的快乐已经带给了他们极大的满足。

沙盘非常直观地将亲子的互动模式和孩子们的情绪状态展现了出来，通过引导情绪体验-摆放-命名-分享-调整摆放-再次分享的完整沙盘团体辅导流程，蒋老师带领这6组家庭觉察亲子互动模式、发掘积极资源和心理能量，在沙盘这方小世界中给潜意识里的情绪一次说话的机会，为说不出口的情感搭建起心桥。

联爱护心为患儿的春日游园会增加“心”乐趣

春暖花开的3月，联爱护心公益心理服务项目通过亲子互动活动的加入，让春日暖阳和花草树木为患儿家庭增加心理疗愈的作用。

三个活动串起了一次心理能量注入——“情绪侦探”即完成了破冰，还能帮助孩子们感知复杂多变的情绪，促进亲子反思沟通模式的效果；“采集春天”帮助参与者慢下来，用心观察和体会环境中的春意，将正念技术融入其中，疗愈在不经意间发生；“履带竞速”是团队协作能力的训练，一起完成一件有趣的挑战能带来满满的效能感。

参与活动的小朋友们身体状况有着较大差异，能深入参与的活动略有不同，但在活动结束时，除了身体的疲惫，大家都说收获了心情的舒畅和愉悦。