肾病孩子的春天在哪里?
春天是美好的,迎春花绽放,柳芽吐绿,玉兰纷芳,而对于患有尿毒症的小杰来说,他来不及观察春天有多么美好,在患病的几年中,每周三次的透析治疗已经成为他日常生活的一部分,他总是问爸爸:我什么时候可以治好病呢?和他一样病情的小梵也是如此,每周都要由妈妈带着她前往医院做透析治疗,让这个原本漂亮可爱的小女孩眼神里露出了更多的迷惘,她不知道为什么她和其他的小朋友不一样,为什么她不能快乐的上学和玩耍,甚至患一个感冒,她的爸妈都如临大敌,医院那张并不温暖的病床,她却要时常光顾。

尿毒症是“不死的癌症”
肾脏是人体的“净化器“,负责净化人体的血液,维持体内的绿色环境,把千千万万的垃圾排出体外。慢性肾脏病是一个长期持续进展的过程,共分为5期。一旦患儿病程进入第4期,肾功能的损害已经进入不可逆的阶段,患儿的食欲减退、贫血、血钾高、消化道出血等症状日渐明显,甚至心脏等其他器官也开始衰竭。当慢性肾脏病进展到终末期(5期),就是我们常说的“尿毒症”了。尿毒症是一种给患儿、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。在中国,每年尿毒症新发病人数以20%左右的速度递增,目前全中国尿毒症患者已经超过200万。最新调查表明,儿童尿毒症的发病率也在以每年13%的速度递增。
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小小年纪肾会“透支”?
儿童患尿毒症的原因很多。比如慢性肾炎和尿路感染,先天性肾脏发育不良,泌尿系统其他畸形等。拿5岁女童平平和7岁男童小泽为例,他们同为小儿肾病综合征患儿,虽然已获新生,但想起过去的治疗生活,他们的父母仍感慨:”如果早点带孩子去医院做个尿常规检查,或许能早发现问题,早治疗。”今年12岁的小醒,也是突然感到四肢水肿严重,浑身没有力气,爸妈带他到医院检查后,被医生确诊为“尿毒症”。
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肾移植是“重生”之路
治疗末期尿毒症的有效方法之一是透析。患儿一旦接触透析治疗,除了肾移植手术的方法以外将无法摆脱透析机。透析能治“标”,肾移植却可治“本”。当把一只来自供体的健康肾脏成功“安装”到尿毒症患儿体内,患儿就会产生尿液。可以说,肾移植是尿毒症患儿延续生命的最佳选择。然而由于很多患儿家长甚至医生并不了解儿童肾移植手术这项医疗技术,一些家境不好或对治疗无望的家庭选择了放弃治疗。

迎来肾病儿的春天
天使妈妈在与肾病患儿群体的接触过程中,亲历了患儿肾移植术后对其生存率的改善,提高了患儿的生活质量,达到患儿最佳的生长和认知发育。成功的肾移植可以使患儿免除长期透析的不适,且比腹膜透析或血液透析更能有效的治疗肾衰。一次成功的肾移植手术,可以使患儿延长15-20年的寿命。大多数肾移植手术成功的儿童们都回归生活,他们可以尽情的享受春天的明媚、温暖和希望。
项目预算
项目共计筹款100万元,将用于50名肾病儿童的治疗费用(具体拨付按照病情治疗方案决定)。按照实际筹款金额的6%收取管理费。
项目最低执行金额0元

执行计划
患者资料审核:
对患者提供身份证明、三甲以上医院的疾病诊断证明书、村委会(居委会)或镇政府(街道办事处)出具家庭困难属实的证明或低保证明及具体明确治疗方案等内容进行审核。
救助评估:
针对患者病情发展及治疗各个阶段的实际情况,进行分析、评估,确定资助名单等工作。
培训安排、执行:
根据当年项目了解到的需求进行选题、专家选择、培训地域、内容、行程等方案内容策划及会议执行工作
疾病科普宣传:
包括全年的科普内容整理及宣传制作
拨款及票据回收:
按照资助名单及项目培训、宣传制作等对应支出,进行善款拨付及相应票据回收工作
公示:按照慈善法及项目发展要求,定期公示患者善款执行情况。
关于我们
北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,正式成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。2017年被评为5A级基金会,并获得公开募捐资格。团队曾于2008年和2012年度两次获得中华慈善奖。 救助热线:40006——21885
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项目上线当前平台时间: 2024.01.31
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5岁幼童肾移植救命
2023年11月,年仅3岁的乐乐因一场感冒住院,当地县人民医院尿检发现红细胞,初判为感冒引发的暂时性异常。
家长察觉孩子身体异常,始终放心不下,于2024年2月带孩子前往区人民医院全面住院排查。经过胸部CT、肝肾功、免疫全套等系列精密检查,孩子终确诊为ANCA相关性肾炎。因孩子年龄过小,全麻肾穿刺风险极高,医生不建议穿刺,仅能开具激素、保肾药物保守控制,要求每两周定期复查监测指标。

本以为药物能够稳住病情,可病情恶化速度远超想象。2024年4月底复查,孩子血肌酐突然飙升至187,肾功能急剧衰退,病情彻底失控。家人紧急带孩子转入南宁医科大学第一附属医院,完善心肺、脑部、肝肾、免疫全套检查后,确诊病情危重,当地医疗手段已无法控制,医生紧急建议转诊北上广顶级医院寻求救治。
为保住孩子性命,2024年6月25日,父母带着年幼的天乐远赴广州中山大学附属第一医院求医。入院后紧急颈部置入临时透析管,先后完成九次血浆置换全力挽救受损肾脏,可多轮治疗后,孩子肌酐依旧无法下降。医生遗憾告知:孩子肾脏损伤已不可逆,肾功能彻底衰竭,药物、置换均无效,唯有长期透析维持生命,等待肾移植,才有重生机会。

自此,小小年纪的天乐开启了痛苦的透析生涯,每周三次规律血液透析,常年依靠单抗利妥昔、激素、赛可平等药物控制原发病,对抗免疫损伤。2024年7月27日,孩子转入广州暨南大学附属第一医院,置入长期透析管路,以腹膜透析为主要维持方案,日复一日、周而复始接受治疗,单薄的身体常年承受穿刺、透析、药物副作用的折磨。
历经半年以上规范透析治疗,孩子达到肾移植手术标准。家人苦苦排队等候,终于在2025年迎来生机,2025年9月29日正式登记排队肾源,2025年11月2日顺利完成同种异体肾移植手术。手术过程顺利,术中无急性排异反应,术后即刻正常排尿,让全家看到了久违的希望。

但术后孩子依旧存在低白蛋白血症、肠道菌群失调、复杂性尿路感染等多项并发症,虽病情可控,却需要长期住院监护、对症治疗、终身抗排异复查用药,申请救助时孩子仍在广州中山大学附属第一医院住院康复,尚未出院。
生病前的乐乐,活泼调皮、开朗合群,喜欢和小伙伴嬉戏玩耍,对幼儿园集体生活充满向往。历经两年多病痛折磨、反复穿刺透析、常年住院隔离,小小少年性情大变,变得自卑胆小、沉默寡言、敏感内向,极度依赖家人,早早褪去了孩童的天真烂漫,在病痛中过早懂事、默默承受所有苦难。

如今孩子手术成功、生机在望,父母拼尽全力、倾尽所有,只为守住孩子的生命,实在不愿让孩子熬过无数苦难、闯过生死关卡,最终因费用不足止步康复。
感谢社会各界善良的好心人,您们伸出的援手,帮助乐乐战胜病魔,摆脱病痛折磨,希望他早日康复回家。
十年肾病囚少年,移植复发遇绝境
16岁的小宇,本该追风逐光、同窗相伴,拥有肆意无忧的少年青春。可自6岁确诊肾病,晚风嬉闹被病房寒气、穿刺痛感取代,一方病房,困住了他整整十年童年。十年抗病颠沛,他辗转北京、莆田、广州三地求医,双臂针疤交错,药苦朝夕相伴,数次ICU病危抢救,每周三次透析续命,早已成为生活常态。同龄少年自在求学、肆意奔跑、被爱意安稳守护,他却往返医院与异乡出租屋,日日承受穿刺钻痛、透析体虚、术后伤痛。曾经的他软糯爱笑、温和乖巧,满心向往校园生活,可肾病久治反复、不断加重,小学三年级含泪休学,从此告别课堂,十年时光,只剩病痛独行、负重求生。

这场苦难,始于2015年1月一场普通感冒。6岁的小宇感冒久未痊愈,身体快速垮掉,双眼睑、双腿重度浮肿,四肢胀痛僵硬,行走穿衣都备受煎熬,整日萎靡乏力,失去孩童活力。家人连夜奔赴北京儿童医院就诊,一纸慢性肾病综合征诊断书,击碎全家安稳生活。检查结果触目惊心:尿蛋白严重超标,肾脏持续受损漏蛋白,同时合并心肌损伤,稚嫩脏器早早被病痛侵蚀。住院七日,心电监护不离身,终日抽血输液,依靠保肾、护心、激素药物稳住急症,搭配钙剂养护骨骼,体表浮肿消退后出院。从六岁起,零食告别生活,泼尼松、黄芪颗粒日日下咽,小小年纪,尝尽长年病痛苦涩。
家人悉心陪护、严控饮食、督促服药,拼尽全力维稳病情,依旧挡不住肾病疯狂恶化。长年病痛侵蚀,瀚宇身形瘦弱、免疫力彻底崩塌。2018年12月30日,他突发重症感染休克,生命体征濒危,确诊脓毒血症、重度电解质紊乱,紧急转入莆田附属医院ICU救治。二十余天封闭ICU治疗,是全家最深的梦魇,他浑身管路缠身,依靠CRRT机器替代脏器活命,数次心跳呼吸骤停,全靠医护急救,才一次次从死神手里脱险。大病过后,脏器留下永久损伤,心衰、重度高血压、重度贫血、反复腹膜炎多重并发症缠身。十年累计住院25次,多张病危通知书压垮全家,年少的他,常年游走生死边缘,直面死亡恐惧。
2022年6月,是瀚宇十年抗病至暗时刻。他突发重度贫血休克,面色惨白,肌酐数值爆表,血压彻底失控,多脏器濒临衰竭,再度入住ICU抢救。十五天不间断血液透析,体外过滤血液,躯体剧痛透支,肾脏依旧彻底坏死、无法自愈。同年7月,家人变卖房产、四处借贷,转诊联勤保障部队第900医院救治,专家最终判定:肾脏完全衰竭,终身透析,是唯一生路。自此,他每周三次血液透析,每次四小时蚀骨难熬,手臂造瘘口反复破溃结痂,常年依靠激素、免疫抑制剂控病,靠着机器与药物,艰难维系生命。

为摆脱终身透析、彻底根治肾病,全家从未放弃希望。2025年8月,小宇前往中山大学附属第一医院术前体检,植入透析长期管路,确诊慢性肾功能不全(尿毒症期)。遵照医嘱居家腹膜透析调养半年,身体指标全部达标,满足移植条件,9月29日正式排队等候肾源,一家人满怀期盼,静待新生。
苦熬数月,适配肾源终于到来。2025年12月22日,小宇顺利完成同种异体肾移植手术,术中平稳、无急性排异,手术圆满成功。倾尽家财、负债求医十年,全家终于迎来曙光,以为少年就此告别病痛、重启人生。可命运无情,术后危机突发:他急性心功能衰竭,即刻转入ICU抢救,稳住生命体征后,转入心血管儿科调理心脏旧疾。心脏尚未康复,复查噩耗传来:肾移植术后肾病综合征复发,尿蛋白3+,病魔强势反扑,来之不易的新生,再度落空。
针对术后复发病情,医护定制血浆置换治疗方案,过滤体内致病蛋白,全力守护移植肾脏。血浆置换痛感极强,治疗全程头晕骨痛、畏寒虚脱,极度消耗身心。截至目前,瀚宇强忍剧痛完成14次血浆置换,身体指标依旧不稳、病情极易反复,后续还有十余次置换疗程,还要长期服用高价护心、护肾、抗排异药物。目前他留守广州中山一院住院监护,无法离开医护照料,暂无出院条件,昂贵煎熬的术后抗复发治疗,才刚刚开始。

十年抗病,步步生死,寸寸煎熬。从幼年肾病发病、数次ICU死里逃生,到脏器受损、终身透析,再到举债等肾、艰难移植,少年拼尽全力奔赴光明,却再度被病魔击倒。常年穿刺透析、病房隔离、生死抢救,慢慢磨掉了他的开朗。从前爱笑热忱、眼里有光的少年,变得内向敏感、自卑胆怯,惧怕针头、病房与陌生人,极度依赖家人陪伴,属于16岁少年的朝气与星光,早已被十年病痛消磨殆尽。
命运百般苛待,病痛从未留情,小宇依旧懂事温柔、隐忍坚强。刺骨的血浆置换、反复穿刺抽血、日日用药复查,他从不哭闹抗拒,再疼也默默咬牙承受,全力配合所有治疗。他深知家里负债累累,父母弃工陪护、身心俱疲,从来懂事体谅、从不添麻烦。休学整整十年,他心愿简单赤诚:病情早日稳定,平安回家,重返阔别十年的校园,补上学业,过上不用就医、不用病危、不用日日吃药打针的普通少年生活。
十年饮冰,难凉求生之心。变卖房产、倾尽所有换来的移植手术,本是全家唯一救赎,是少年挣脱透析的全部希望。可术后病情复发,新一轮治疗再度启程,高频血浆置换、高价长效药物、异地住院开销,彻底压垮这个普通务工家庭。16岁的他,没吹过自由晚风,没上过完整课堂,没拥有过无忧无虑的少年日常,十年皆在病房求生。他闯过生死关口,熬过透析剧痛,扛过无数绝望长夜,乖巧隐忍从不抱怨,却依旧困在病痛里。愿人间善意汇聚暖流,护住这个满身伤痕的少年,愿他指标转阴、病魔退散,平安归家返校,往后无病无忧,安稳向阳长大。
2026年1-2月救助肾病患儿两名。后续项目将继续开展患者评估、救助等相关工作。
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