1. 新阳光儿童舒缓治疗专项基金简介
在中国,平均每一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病,其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
这些孩子经历着疾病、化疗和各种检查带来的痛苦与恐惧,精神和心灵都经受着不为人知的磨难。长达数月甚至几年的治疗让他们与世隔绝,缺乏与同龄人和外界的交流和沟通。其中还有一部分儿童因疾病无法治愈,过早离世。而他们的父母也都经历着身心巨大的痛苦与压力。
除了医学上的治疗,我们能为他们做些什么?
北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金(以下简称“新阳光儿童舒缓专项基金”),成立于2014年8月6日,隶属于北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)。
新阳光是民政部门正式注册的5A级公募基金会,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。多年来新阳光连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一。
“舒缓治疗关爱肿瘤儿童” 由新阳光儿童舒缓专项基金发起,该专项基金由首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生发起,主要开展“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房等内容。该项目致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀,包括癌痛治疗、心理辅导、儿童公益活动、临终关怀等。
2. 项目介绍
1. 儿童舒缓治疗活动中心
今天,医学的进步让80%的白血病儿童都可以被治愈。但长年的治疗、各种检查和疾病本身的痛苦,让孩子们头发掉光,常年戴口罩,让他们的脸庞、身材发胖,性格变化。他们自卑、难过、不愿见人。他们不能像同龄的孩子那样上学、看电影、去游乐园,也不能和同龄的孩子玩耍、嬉戏。他们和七彩世界隔绝开来,错过了成长过程中最重要的阶段。家长的焦虑和精神压力也会影响到孩子,身心健康受到影响。

儿童舒缓治疗活动中心,为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供学习、娱乐、交友的平台;在这里,孩子们可以放松地摘掉帽子、露出化疗后的光头,结交同龄的好朋友;定期消毒的各种玩具和图书吸引着不同年龄段的孩子们;各种艺术疗愈活动也让孩子们缓解心理压力,矫正不良行为。他们在舒缓活动中心也像同龄人那样,接触世界、增长见识、结交好朋友。
家长们也可以在活动中心参加各种活动,还可以预约一对一的心理辅导,和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。

活动中心全部免费面向肿瘤儿童和家庭开放,希望将来孩子们不仅身体康复,心灵和精神也一样积极向上,能够身心双方面康复成长,家庭回归正常的生活。
儿童舒缓治疗活动中心于2015年3月28日正式启用,截止到2018年12月31日,共举办了大型活动(外出、联欢等)18场,参与的血液病儿童528人次,小型活动230场1923人次,为患儿和家庭提供免费的心理疏导超过300小时,家长讲座及舒缓活动149场732人次。舒缓中心已成为血液肿瘤儿童和家庭在与病魔斗争中可以缓冲放松、充电加油的温暖驿站。
2. 雏菊之家
残酷的现实是,依然有一些恶性肿瘤儿童,医学也束手无策,无法治愈。为了让这些不幸的孩子在人生倒计时中减轻痛苦,消除恐惧,儿童舒缓基金建立了全国第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。

雏菊之家是一个有医疗护理条件的一室一厅的温馨小家。柔软的大床,铺着孩子们喜欢的卡通图案的床品,孩子可以和爸爸妈妈一起安睡;床前大大的电视,可以随便挑选自己想看的动画片;卫生间墙壁上的小鱼,让洗澡也变得如此有趣;妈妈可以在这里给孩子做一些可口的饭菜;爸爸可以陪孩子做游戏,搭乐高玩具。
在雏菊之家,医护人员定期来评估病情,对症处理;合理的止痛治疗,让每一天都过得轻松;还有志愿者哥哥姐姐、叔叔阿姨每天来看望,和孩子一起聊天、游戏,帮助孩子完成小心愿。当孩子平静安详地离开后,有专人协助父母进行后事安排,有宗教信仰的还可以安排相应的流程和仪式。如果父母愿意,也可以参加后续的哀伤辅导,让大人能够平稳度过哀伤阶段。
雏菊之家于2017年10月31日启用,截止至2018年12月31日,已为18个家庭免费提供临终关怀服务,18位小天使平静无痛苦地离世。
3. 项目执行计划及预算:
1. 儿童舒缓治疗活动中心:
长期目标:以北京为模式,将舒缓中心复制到全国各地,让更多的患病儿童和家庭能够得到帮助,身心双重康复。
短期目标:继续开展面向血液病儿童和家庭的各项活动,从内容上将活动进一步系统化专业化,组织更多的专业疗愈活动(如心理疏导、音乐治疗、花艺、悦读绘本、绘画疗愈、国学等),让经历重病的孩子恢复心理和行为的健康状态;同时也从课程安排上进行更科学的管理。计划每年开展6期大型活动、240期小型活动、100小时的心理辅导,受益的血液病儿童及家长1500人次。
年度预算如下:

2. 雏菊之家
雏菊之家继续接收临终患病儿童及家庭,给予舒缓治疗,让小天使无痛苦地平静离开,让家庭平稳度过悲伤期。将收治、服务流程继续完善、丰富,加入临终愿望实现等服务内容,让生命最后一程不留遗憾。计划每套病房每年接收15-20个家庭。
雏菊之家病房全年运营预算如下:

4. 关于票据:
基于人工成本、经费等因素的考虑,建议整年开启票据,申请时间为本年12月份前申请。请按需申请,感谢您的理解。(请根据个体情况选择一种申请票据):
1、新阳光服务邮箱地址newsunshine@isun.org,并注明您的完整捐赠信息:①交易单号、②注明“***”项目;③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。
2、如果您不方便发邮件请您扫取二维码填写票据申请表格

3、捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
4、捐赠票据一经开具,非我基金会原因将无法重开,请仔细核对票据信息。
5、基于人工成本、经费等因素的考虑,建议年度累计开启票据,且申请时间为本年12
月前申请。
6、新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。
7、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。
5. 联系我们:
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金中,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承诺专款专用,定期披露项目进展。
儿童舒缓治疗活动中心
电话:010-6602 3248 15652923760
Email:chinappc@isun.org
地址:北京市西城区广成街4号金宸国际公寓3号楼5单元904室
微信号:儿童舒缓治疗 xygshzx
微信公众号:儿童舒缓治疗活动中心 gh_ebc121ee73dc
雏菊之家
地址:北京市朝阳区建国路268号北京松堂关怀医院东病房楼二层
电话:请致电儿童舒缓治疗专项基金
北京新阳光慈善基金会:
电话:010-88121028
Email:newsunshine@isun.org
地址: 北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室
项目起始时间: 2024.06.14
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1. 儿童舒缓活动中心:
2026年2月,各地舒缓中心共接待日常来访297人次;举办舒缓疗愈活动47场679人次;心理疏导5个家庭7小时;假发测量和派发4人次;帮助家庭申请救助金12万元。
新春将至,为了让病房里的孩子们也能被浓浓的年意包围,各地舒缓中心的老师们精心筹备,为孩子们带来拓印、五谷画等一系列温暖有趣的新春主题活动。在浓浓的传统节日氛围里,孩子们慢慢舒缓治疗中的不安与焦虑,在动手创作中收获属于自己的快乐与成就感。


2月11日,“新春暖意·医路童行”春节联欢活动在郑大一附院病房温情启幕。小朋友们褪去往日的羞涩,在家人与老师的鼓励下,勇敢登上“星光小舞台”,用清脆的歌声、朗朗的诵读,展现最闪亮的自己。活动还准备了多轮趣味有奖知识问答,内容包含医护人员带来的实用护理小知识,小朋友和爸爸妈妈携手思考、踊跃作答,在互动中收获满满喜悦与成就感。

新年最让孩子们期待的,莫过于一份份满载心意的礼物。北京、郑州、天津、长春、长沙等地舒缓中心联合医护人员,将凝聚着捐赠人与志愿者爱心的新年礼物和亲手编织的毛线帽,亲手送到孩子们的病床边,让温暖与希望陪伴每一位小天使。

2. 雏菊之家儿童安宁病房:
2月份,各地雏菊之家总计接收9个新入住家庭,服务14个家庭,提供安宁疗护服务673小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。
2月16日除夕当天,周主任像往年一样,早早备好了暖心红包,驱车一个多小时,专程来到雏菊之家,为这里的宝宝们送上最真切的年味。一抹喜庆的红包轻放在枕边,悄悄守护着熟睡的小天使,祝愿新的一年继续勇敢向前!

3. 雏菊学苑:
2月份,雏菊学苑举办了2场全流程培训,共57名医护人员参加。其中,26人参加了“儿童缓和医疗全系列培训——儿童缓和医疗导师能力培训班”,深入学习了儿童缓和医疗的核心理念、发展现状与学科基础内容,为更好地开展线下培训做好准备,以便进一步提升整体学习成效。
1. 儿童舒缓活动中心:
2026年1月,各地舒缓中心共接待日常来访344人次;举办舒缓疗愈活动44场755人次;心理疏导7个家庭14小时;假发测量11人次、派发5人次;帮助家庭申请救助金68000元。
如果孩子被确诊为白血病或肿瘤疾病,整个家庭所受的冲击可想而知。入院要准备什么?我的孩子怎么能在医院里踏踏实实的住院呢?这些问题萦绕在爸爸妈妈本就焦躁的心中。幸运的是,舒缓中心为新确诊入院的宝贝们准备了贴心的入院包,里面有小朋友住院需要的拍痰器、小沙袋、输液报警器以及记录病情的笔和小本等,小书包也能派上大用场。这份入院包是给那些即将要经历全新住院生活的小朋友们的一份温暖鼓励。社工老师们后续也会陪伴小朋友,帮助他们尽快适应入院生活,以顽强的精神升级打怪。


相对于新确诊入院的小朋友,有些小朋友已经是病房的常客了。历经几个月反反复复的化疗,他们早已练就一身升级打怪的本领,在妈妈和社工老师的陪伴下,终于迎来了曙光。让我们共同见证2位小朋友迎来结疗时刻,以及1位小朋友成功移植后出仓。
小朋友们获得了社工老师精心准备的结疗证书、奖牌和一份大大的礼物。干细胞移植科的主任还亲自为出仓的小朋友带上象征胜利的奖牌。结疗的涛涛(化名)给舒缓中心送来两幅亲笔画作,一副庆祝自己“轻舟已过万重山”;另一幅则分享了自己的心路历程,“从最初的抗拒逃避,到后来学着咬牙面对。生病不可怕,可怕的是没有信心打败它。”涛涛还写道,“暂停不代表止步,蓄力是为了更高处的飞翔。亲爱的大哥哥、大姐姐、小弟弟、小妹妹们,请放下焦虑,勇敢向前吧!让我们相约未来、顶峰相见!”多么豪迈的约定,让我们一起祝愿他们的未来一片坦途。


2. 雏菊之家儿童安宁病房:
1月份,各地雏菊之家总计接收9个新入住家庭,服务22个家庭,提供安宁疗护服务699.5小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位小朋友送去3次音乐疗愈服务。心理咨询师为1个雏菊家庭提供了1小时心理疏导。
一天,小军(化名)让爸爸出屋去喊妈妈,妈妈和雏菊之家的社工老师说,“我不知道怎么面对小军,我自己也有些无助”,社工老师问妈妈,“你昨天这个时候,在干什么事情呢“,妈妈说“给孩子喂水、准备吃药、做饭”,社工老师温和地告诉妈妈“今天,你还做这些”,妈妈定定神,深吸一口气,进屋去了。孩子姥姥和社工说,“自从我们来了,你们就跑前跑后”;爸爸说“要是没有你们,我们都不知道该怎么办”。有了雏菊之家医护和社工老师们的帮助,爸爸妈妈也能安安静静的陪着小军多待一会儿了。

3. 雏菊学苑:
1月份,雏菊学苑举办了1次舒缓联合查房,由湖南省人民医院贺主任团队分享题为“穿过椎管的星光——照亮生命最后的黑夜”,来自全国的49名医护人员参与了热烈的讨论。
1. 儿童舒缓活动中心:
2025年10月,各地舒缓中心共接待日常来访319人次;举办舒缓疗愈活动50场440人次;心理疏导3个家庭7小时。假发测量、派发18人次。帮助家庭申请救助金12万元。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 9 | 8/41 | 2/5 |
北京舒缓中心顺义一部 | 131 | 13/26 | - |
北京舒缓中心顺义二部 | 81 | 5/24 | |
北京舒缓中心顺义三部 | 48 | 5/13 | - |
京都合作中心 | - | 4/18 | - |
郑州舒缓中心 | 12 | 9/69 | 1/2 |
长春舒缓中心 | - | 5/187 | - |
天津舒缓中心 | 38 | 1/62 | - |
合计 | 319 | 50/440 | 3/7 |
10月22日的智趣课堂,志愿者老师给孩子们带来了一个新的课题“离心原理”,孩子们挠着小脑袋,纷纷表示没有听说过。当老师亮出洗衣机的图片时,孩子们兴奋起来,“我知道,这是洗衣机!” 随后老师又抛出一个问题,“你们觉得,衣服甩一甩,就能脱水吗?” 孩子们没有一个回答,显然又被难住了。老师拿出洗衣机模型,带着孩子们一点一点地讲解和组装,在老师的循循善诱下,孩子们逐渐了解了什么是离心原理,也完成了一件了不起的作品。当课程结束,孩子们拿着作品走出教室时,妈妈们都没想到,他们居然在课堂上组装了一台小洗衣机!


金秋十月,大家都忙着外出赏秋时,医院里的小朋友最多只能望望窗外,才能找到一丝秋天的感觉。10月23日,郑州舒缓中心给孩子们带来了缤纷的彩色树叶,让这些很久都没有机会亲近自然的小朋友们有了一段幸福时光。他们用树叶变出了长颈鹿和小鸟,还有小乌龟一家,在白纸上勾勒出一片“森林”。在孩子们的树叶画里,每一片叶子都诉说着对自然的向往和对生活的热爱。


2. 雏菊之家儿童安宁病房:
10月份,各地雏菊之家总计接收8个新入住家庭,含北京雏菊之家(北京松堂关怀医院合作病房)4个,长沙雏菊之家1个,广州雏菊之家3个;总计服务38个家庭;总计提供安宁服务633小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去2次音乐疗愈服务。
馒头妈妈成为雏菊的家人,已经是第四个年头了。作为文字工作者,她更愿意以“写”的方式,来表达对馒头的思念。在10月31日雏菊之家成立8周年之际,馒头妈妈的“记”一份爱的寄托,让我们再次体会到雏菊宝宝和家人的不易:
在馒头生病时,“我们在陌生和疑惑不解中跌跌撞撞前行,尽管我说会陪馒头一起打怪,可其实我知道,我什么也做不了,太想有谁能帮我砸碎这场噩梦了!虽然生活残酷地把我们丢向深渊,但在人生的至暗时刻我们来到雏菊大家庭,成为家人”。
当馒头远行,妈妈记下,“亲爱的小孩儿,妈妈用最真诚的心祝福你,星辰大海,一往无前吧”。
孩子远行了,“我们不用费心去找寻一个地方、一个能记住孩子的地方。因为在雏菊大家庭里,我们依旧可以坐下来温暖地聊起孩子,聊起他们萌哒哒的样子、童真有趣的话语,一起分享过往与他们的美好瞬间”。

当当妈妈参加过四次雏菊回家活动,“我们这些有着相同经历的家人们能聚在一起,畅快的表达思念,大声哭,放声笑,不用在意别人的眼光,不用害怕被别人说“矫情”, 我们在一起,不是家人胜似家人,比家人更能互相理解。我们懂对方的哭泣,懂对方的沉默,也懂我们笑着说起自己宝贝时的疼,和疼里裹着的爱。一年一次回家,是为了让我们在思念里尽情哭过后,汲取足够的力量,继续前行!”

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