1. 新阳光儿童舒缓治疗专项基金简介
在中国,平均每一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病,其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
这些孩子经历着疾病、化疗和各种检查带来的痛苦与恐惧,精神和心灵都经受着不为人知的磨难。长达数月甚至几年的治疗让他们与世隔绝,缺乏与同龄人和外界的交流和沟通。其中还有一部分儿童因疾病无法治愈,过早离世。而他们的父母也都经历着身心巨大的痛苦与压力。
除了医学上的治疗,我们能为他们做些什么?
北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金(以下简称“新阳光儿童舒缓专项基金”),成立于2014年8月6日,隶属于北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)。
新阳光是民政部门正式注册的5A级公募基金会,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。多年来新阳光连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一。
“舒缓治疗关爱肿瘤儿童” 由新阳光儿童舒缓专项基金发起,该专项基金由首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生发起,主要开展“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房等内容。该项目致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀,包括癌痛治疗、心理辅导、儿童公益活动、临终关怀等。
2. 项目介绍
1. 儿童舒缓治疗活动中心
今天,医学的进步让80%的白血病儿童都可以被治愈。但长年的治疗、各种检查和疾病本身的痛苦,让孩子们头发掉光,常年戴口罩,让他们的脸庞、身材发胖,性格变化。他们自卑、难过、不愿见人。他们不能像同龄的孩子那样上学、看电影、去游乐园,也不能和同龄的孩子玩耍、嬉戏。他们和七彩世界隔绝开来,错过了成长过程中最重要的阶段。家长的焦虑和精神压力也会影响到孩子,身心健康受到影响。

儿童舒缓治疗活动中心,为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供学习、娱乐、交友的平台;在这里,孩子们可以放松地摘掉帽子、露出化疗后的光头,结交同龄的好朋友;定期消毒的各种玩具和图书吸引着不同年龄段的孩子们;各种艺术疗愈活动也让孩子们缓解心理压力,矫正不良行为。他们在舒缓活动中心也像同龄人那样,接触世界、增长见识、结交好朋友。
家长们也可以在活动中心参加各种活动,还可以预约一对一的心理辅导,和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。

活动中心全部免费面向肿瘤儿童和家庭开放,希望将来孩子们不仅身体康复,心灵和精神也一样积极向上,能够身心双方面康复成长,家庭回归正常的生活。
儿童舒缓治疗活动中心于2015年3月28日正式启用,截止到2018年12月31日,共举办了大型活动(外出、联欢等)18场,参与的血液病儿童528人次,小型活动230场1923人次,为患儿和家庭提供免费的心理疏导超过300小时,家长讲座及舒缓活动149场732人次。舒缓中心已成为血液肿瘤儿童和家庭在与病魔斗争中可以缓冲放松、充电加油的温暖驿站。
2. 雏菊之家
残酷的现实是,依然有一些恶性肿瘤儿童,医学也束手无策,无法治愈。为了让这些不幸的孩子在人生倒计时中减轻痛苦,消除恐惧,儿童舒缓基金建立了全国第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。

雏菊之家是一个有医疗护理条件的一室一厅的温馨小家。柔软的大床,铺着孩子们喜欢的卡通图案的床品,孩子可以和爸爸妈妈一起安睡;床前大大的电视,可以随便挑选自己想看的动画片;卫生间墙壁上的小鱼,让洗澡也变得如此有趣;妈妈可以在这里给孩子做一些可口的饭菜;爸爸可以陪孩子做游戏,搭乐高玩具。
在雏菊之家,医护人员定期来评估病情,对症处理;合理的止痛治疗,让每一天都过得轻松;还有志愿者哥哥姐姐、叔叔阿姨每天来看望,和孩子一起聊天、游戏,帮助孩子完成小心愿。当孩子平静安详地离开后,有专人协助父母进行后事安排,有宗教信仰的还可以安排相应的流程和仪式。如果父母愿意,也可以参加后续的哀伤辅导,让大人能够平稳度过哀伤阶段。
雏菊之家于2017年10月31日启用,截止至2018年12月31日,已为18个家庭免费提供临终关怀服务,18位小天使平静无痛苦地离世。
3. 项目执行计划及预算:
1. 儿童舒缓治疗活动中心:
长期目标:以北京为模式,将舒缓中心复制到全国各地,让更多的患病儿童和家庭能够得到帮助,身心双重康复。
短期目标:继续开展面向血液病儿童和家庭的各项活动,从内容上将活动进一步系统化专业化,组织更多的专业疗愈活动(如心理疏导、音乐治疗、花艺、悦读绘本、绘画疗愈、国学等),让经历重病的孩子恢复心理和行为的健康状态;同时也从课程安排上进行更科学的管理。计划每年开展6期大型活动、240期小型活动、100小时的心理辅导,受益的血液病儿童及家长1500人次。
年度预算如下:

2. 雏菊之家
雏菊之家继续接收临终患病儿童及家庭,给予舒缓治疗,让小天使无痛苦地平静离开,让家庭平稳度过悲伤期。将收治、服务流程继续完善、丰富,加入临终愿望实现等服务内容,让生命最后一程不留遗憾。计划每套病房每年接收15-20个家庭。
雏菊之家病房全年运营预算如下:

4. 关于票据:
基于人工成本、经费等因素的考虑,建议整年开启票据,申请时间为本年12月份前申请。请按需申请,感谢您的理解。(请根据个体情况选择一种申请票据):
1、新阳光服务邮箱地址newsunshine@isun.org,并注明您的完整捐赠信息:①交易单号、②注明“***”项目;③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。
2、如果您不方便发邮件请您扫取二维码填写票据申请表格

3、捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
4、捐赠票据一经开具,非我基金会原因将无法重开,请仔细核对票据信息。
5、基于人工成本、经费等因素的考虑,建议年度累计开启票据,且申请时间为本年12
月前申请。
6、新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。
7、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。
5. 联系我们:
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金中,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承诺专款专用,定期披露项目进展。
儿童舒缓治疗活动中心
电话:010-6602 3248 15652923760
Email:chinappc@isun.org
地址:北京市西城区广成街4号金宸国际公寓3号楼5单元904室
微信号:儿童舒缓治疗 xygshzx
微信公众号:儿童舒缓治疗活动中心 gh_ebc121ee73dc
雏菊之家
地址:北京市朝阳区建国路268号北京松堂关怀医院东病房楼二层
电话:请致电儿童舒缓治疗专项基金
北京新阳光慈善基金会:
电话:010-88121028
Email:newsunshine@isun.org
地址: 北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室
项目上线当前平台时间: 2024.06.14
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1. 儿童舒缓活动中心:
3月份,各地舒缓中心共接待日常来访488人次;举办舒缓疗愈活动64场984人次;心理疏导8个家庭16小时;假发测量和派发5人次;帮助家庭申请救助金38400元。
3月7日,春意渐浓,华堂新辰汇的联合公益活动“花开‘她’笑,趣春天”如期启幕。三八妇女节将至,商场里满是妈妈们带着孩子踏青的欢声笑语。舒缓中心的公益摊位前,人气格外旺盛。一个小男孩精挑细选了心仪的3D玩具,当得知义卖所得将用于帮助重病儿童时,他决定拿出自己的智能手表准备付款。尽管支付过程略有小插曲,但小男孩坚持亲手完成每一步。看着他认真的小脸和高高举起的小手,我们真切感受到了最纯粹的善意与暖心。童心里的善意,是春天里最温柔的力量。


3月26日,天津舒缓中心迎来了一周年的温馨时刻,二十多位小朋友的祝福视频纷至沓来。镜头前,孩子们用最纯真的话语送来祝福:“舒缓中心是温暖的家”、“感谢叔叔阿姨陪我长大”、“愿快乐常伴我们健康长大”、“祝舒缓中心越办越好,未来一路向阳”。童言无忌,却字字千金,那是对陪伴最深情的回应。与此同时,血研所儿童血液与肿瘤诊疗中心的主任与护士长们也送来诚挚祝福。他们深情致谢:感谢一年来,天津舒缓中心的每一位同仁用爱心与耐心,守护着“小勇士”们与病魔抗争的每一步。未来,我们将携手同行,以爱为盾,共同为孩子们的健康保驾护航。

仪式感之外,生机亦在蔓延。天津舒缓中心特地举办一周年阳光房种植活动,孩子们亲手挑选挚爱绿植,在妈妈与老师的协助下,将希望细细种进玻璃器皿中。暖阳轻抚,小苗破土,那不仅是植物的新生,更是照亮孩子们心田的光。这一方小小天地,正与孩子们一同,向阳而生,野蛮生长。


2. 雏菊之家儿童安宁病房:
3月份,各地雏菊之家总计接收5个新入住家庭,服务20个家庭,提供安宁疗护服务552.5小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。心理咨询师为1个雏菊家庭提供了2小时心理疏导。
3月26日,河南省首个专业儿童安宁疗护病房——“雏菊之家郑州合作病房”正式揭牌启用。该病房由河南省儿童医院与北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金联合打造,将专项基金成熟的公益模式与服务理念,同医院优质的儿科医疗资源、专业医护团队及深厚的人文医学底蕴深度融合,打造出河南省首个专业、规范、有温度的儿童安宁疗护病房,为重症终末期儿童筑起一处专属的温暖庇护所。

3月中旬的北京,天空澄澈如洗,流云闲散。雏菊之家社工孙老师,踏着春日的暖阳,再次来到那方宁静的园地。他是来看望晓天(化名),那个三年前在雏菊之家安然离去、满心热爱足球的少年。站在熟悉的草木间,孙老师仿佛仍能看见晓天,身体稍安时,便眉飞色舞地讲着梅西、巴萨与切尔西,眼里盛着的光,似能将整片绿茵场都装入心中。孙老师缓缓蹲下身子,用最轻柔的语调,与晓天闲话足球。

“他像一颗倏忽划过的流星,曾照亮雏菊之家的夜空,如今也住在我们心底,来去自如,熠熠生辉。”孙老师默默想着,同时给晓天妈妈发去定位与照片,“您又去看他了,谢谢您,总有人记挂着孩子”,妈妈几乎是瞬间回复。“我来跟他说说话,没带别的礼物”,孙老师回。“带心意就够了,他定会欢喜的”,妈妈的字句里,满是理解与宽慰。“那我就跟他好好聊聊足球,这是他最爱的事。”
不知过了多久,孙老师缓步走出安葬区,耳畔似有清水潺潺,一汪活水静静流淌,温柔地漫过指尖。那一刻,他顿觉心下安定,仿佛也获得了前行的力量。告别从不是遗忘,而是另一种形式的陪伴。思念有了归处,牵挂便有了归途。愿每一只与北京血脉相连的“小候鸟”,都能在这座他们拼尽全力活过的城市里,卸下一路风尘,寻得一方温柔天地,安落、栖息,被爱永远守护。
3. 雏菊学苑:
3月28日,为期两天的儿童缓和医疗全系列培训——第1期儿童缓和医疗导师能力培训班在长沙举办,全国40余名行业骨干参训。
雏菊学苑打造本土化儿童缓和医疗导师培育特色范式,立足属地医疗实际与行业核心需求,精准聚焦导师核心教学能力建设,以“培育能教学、会落地、可辐射的本土化复合型行业导师”为核心目标,构建起高度贴合国内实际的培育体系,所有教学内容均围绕导师核心能力展开,直击行业发展痛点。学员们纷纷表示收获颇丰,“沟通角色扮演把工作中的痛点具象化,学会了先接住家属情绪再开展沟通,回到岗位就能直接用”、“跟着专家掌握了课件制作、临床案例转教学案例的方法和引导性设计,终于知道怎么把自己的临床经验转化为本土化教学内容了”。

1. 儿童舒缓活动中心:
2026年2月,各地舒缓中心共接待日常来访297人次;举办舒缓疗愈活动47场679人次;心理疏导5个家庭7小时;假发测量和派发4人次;帮助家庭申请救助金12万元。
新春将至,为了让病房里的孩子们也能被浓浓的年意包围,各地舒缓中心的老师们精心筹备,为孩子们带来拓印、五谷画等一系列温暖有趣的新春主题活动。在浓浓的传统节日氛围里,孩子们慢慢舒缓治疗中的不安与焦虑,在动手创作中收获属于自己的快乐与成就感。


2月11日,“新春暖意·医路童行”春节联欢活动在郑大一附院病房温情启幕。小朋友们褪去往日的羞涩,在家人与老师的鼓励下,勇敢登上“星光小舞台”,用清脆的歌声、朗朗的诵读,展现最闪亮的自己。活动还准备了多轮趣味有奖知识问答,内容包含医护人员带来的实用护理小知识,小朋友和爸爸妈妈携手思考、踊跃作答,在互动中收获满满喜悦与成就感。

新年最让孩子们期待的,莫过于一份份满载心意的礼物。北京、郑州、天津、长春、长沙等地舒缓中心联合医护人员,将凝聚着捐赠人与志愿者爱心的新年礼物和亲手编织的毛线帽,亲手送到孩子们的病床边,让温暖与希望陪伴每一位小天使。

2. 雏菊之家儿童安宁病房:
2月份,各地雏菊之家总计接收9个新入住家庭,服务14个家庭,提供安宁疗护服务673小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。
2月16日除夕当天,周主任像往年一样,早早备好了暖心红包,驱车一个多小时,专程来到雏菊之家,为这里的宝宝们送上最真切的年味。一抹喜庆的红包轻放在枕边,悄悄守护着熟睡的小天使,祝愿新的一年继续勇敢向前!

3. 雏菊学苑:
2月份,雏菊学苑举办了2场全流程培训,共57名医护人员参加。其中,26人参加了“儿童缓和医疗全系列培训——儿童缓和医疗导师能力培训班”,深入学习了儿童缓和医疗的核心理念、发展现状与学科基础内容,为更好地开展线下培训做好准备,以便进一步提升整体学习成效。
1. 儿童舒缓活动中心:
2026年1月,各地舒缓中心共接待日常来访344人次;举办舒缓疗愈活动44场755人次;心理疏导7个家庭14小时;假发测量11人次、派发5人次;帮助家庭申请救助金68000元。
如果孩子被确诊为白血病或肿瘤疾病,整个家庭所受的冲击可想而知。入院要准备什么?我的孩子怎么能在医院里踏踏实实的住院呢?这些问题萦绕在爸爸妈妈本就焦躁的心中。幸运的是,舒缓中心为新确诊入院的宝贝们准备了贴心的入院包,里面有小朋友住院需要的拍痰器、小沙袋、输液报警器以及记录病情的笔和小本等,小书包也能派上大用场。这份入院包是给那些即将要经历全新住院生活的小朋友们的一份温暖鼓励。社工老师们后续也会陪伴小朋友,帮助他们尽快适应入院生活,以顽强的精神升级打怪。


相对于新确诊入院的小朋友,有些小朋友已经是病房的常客了。历经几个月反反复复的化疗,他们早已练就一身升级打怪的本领,在妈妈和社工老师的陪伴下,终于迎来了曙光。让我们共同见证2位小朋友迎来结疗时刻,以及1位小朋友成功移植后出仓。
小朋友们获得了社工老师精心准备的结疗证书、奖牌和一份大大的礼物。干细胞移植科的主任还亲自为出仓的小朋友带上象征胜利的奖牌。结疗的涛涛(化名)给舒缓中心送来两幅亲笔画作,一副庆祝自己“轻舟已过万重山”;另一幅则分享了自己的心路历程,“从最初的抗拒逃避,到后来学着咬牙面对。生病不可怕,可怕的是没有信心打败它。”涛涛还写道,“暂停不代表止步,蓄力是为了更高处的飞翔。亲爱的大哥哥、大姐姐、小弟弟、小妹妹们,请放下焦虑,勇敢向前吧!让我们相约未来、顶峰相见!”多么豪迈的约定,让我们一起祝愿他们的未来一片坦途。


2. 雏菊之家儿童安宁病房:
1月份,各地雏菊之家总计接收9个新入住家庭,服务22个家庭,提供安宁疗护服务699.5小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位小朋友送去3次音乐疗愈服务。心理咨询师为1个雏菊家庭提供了1小时心理疏导。
一天,小军(化名)让爸爸出屋去喊妈妈,妈妈和雏菊之家的社工老师说,“我不知道怎么面对小军,我自己也有些无助”,社工老师问妈妈,“你昨天这个时候,在干什么事情呢“,妈妈说“给孩子喂水、准备吃药、做饭”,社工老师温和地告诉妈妈“今天,你还做这些”,妈妈定定神,深吸一口气,进屋去了。孩子姥姥和社工说,“自从我们来了,你们就跑前跑后”;爸爸说“要是没有你们,我们都不知道该怎么办”。有了雏菊之家医护和社工老师们的帮助,爸爸妈妈也能安安静静的陪着小军多待一会儿了。

3. 雏菊学苑:
1月份,雏菊学苑举办了1次舒缓联合查房,由湖南省人民医院贺主任团队分享题为“穿过椎管的星光——照亮生命最后的黑夜”,来自全国的49名医护人员参与了热烈的讨论。
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