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10月-12月,步入2023年的第四个季度,爱在延长炎症性肠病基金会也在大家的支持下,举办了第七届eIBD国际学术论坛(年度盛会),同时各项目也有条不紊地进行着:
· 教育:IBD专科医生培训项目,80名医生顺利完成一个月的学习;2023年新认证CCCF医师46位医师,并对既往认证的医师进行更新。
· 支持:通过1+N患者服务模式为不同的IBD患者人群提供支持。“I,你好”IBD初诊患者支持项目,向IBD新患者发放工具包501个;“术友新生”IBD手术患者支持项目,向31位IBD手术患者发放手术包,“照护你的小袋子”—造口患教系列视频正式开放给全国各医院使用;“好孕来”IBD妊娠患者支持项目正式推出妊娠包,共发放妊娠包205个;“同心画圆”青少年家庭支持项目联合多家机构举办“温暖来敲门 同心话未来”病房音乐会;同心屋项目常规运行并举办“星火燎原·遇见你”-2023年广东志愿者培训;“同心向阳”-大学生朋辈活动大学生有了线下见面的机会。
·公众认知与倡导:CCCF之夜公益晚会集结众多爱心人士,多媒体矩阵获得外部奖励。
· 研究:青峰科研资助项目公布最终资助名单;青稞论坛·IBD科研系列会议成功举办1期。
来看更多亮点与详情介绍吧——
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年度盛会
国际学术论坛引领青年医生发展
第七届eIBD国际学术论坛
eIBD国论坛际学术论坛是爱在延长炎症性肠病基金会的年度盛会。
10月27-29日,第七届eIBD国际学术论坛在杭州顺利举办。本届会议的主题是“Echo @ Future”,鼓励我们共同回顾过去的经验。(Echoing the Past),展望充满希望的未来(Looking to the Future)。
会议邀请国际和国内的IBD专家、公益人士齐聚杭州,通过教育和启发,共同探讨,鼓励公益参与,拥抱创新,不断演进,探索更多可能性,致力于改善炎症性肠病的治疗和管理,提高患者的生活质量。
本次会议涵盖多个环节,包括:“安肠有道——2023炎症性肠病诊断及鉴别诊断病例赛”、“那些年我们走过的弯路—疑难病理分享”、“eIBD国际学术会议”、“CCCF之夜公益晚会”、“西湖论剑——青年医生辩论会”以及“第五届中美大义诊”。
本次会议共有320余人参与,其中专家110余人,青年医生参会者210人。参与医生来自29个不同的省份,涵盖84个不同的城市,共223家医院。
10月29日浙江,在浙江大学医学院附属第二医院城东院区举办的第五届中美大义诊。来自国内外的多位IBD大咖齐聚一堂,为炎症性肠病(IBD)患者提供免费医疗咨询。本次义诊吸引了来自浙江本地及外省的患者,尤其是病情复杂、曾在省内外各大医院寻医无果的患者。今年义诊邀请了多学科团队,也首次采用“MDT讨论形式”,不仅现场为疑难患者“摘帽子”,给出明确的诊疗意见外,还为年轻IBD医生提供了很好的现场学习机会。
通过基金会与国内外IBD专家的共同努力,我们为青年IBD医生提供了学习平台,进一步提供高质量、富有同理心的服务,促进中国IBD领域的发展。
教育板块
医护先行,为IBD患者保驾护航
IBD专科医生培训项目
截至12月底,共有80位IBD医生完成了为期一个月的实践学习。一个月的进修让IBD医生们收获匪浅、意犹未尽。带教老师及其团队敬业的精神及谨慎的态度,将影响和指导着进修医生们后续的临床工作,以及未来持续的学习与进步。
进修医生反馈(选取部分)
“对IBD病理有了一定了解,充分理解了好的病理诊断团队对我们IBD的诊断与鉴别诊断意义重大。”
“看到重症和难治性IBD患者,他们深受疾病的折磨,和对未来生活的渴望,深深触动了我,IBD医生和社会应该给予他们更多的爱;IBD病人的系统管理非常重要。”
“L教授门诊病人特别多,诊疗思路清晰;除了重视病人疾病的诊疗,还关注患者的心理健康和睡眠健康等,这些都是临床工作中不能忽视的。”
带教老师评价(选取部分)
“该生本专业基础理论知识比较扎实,临床经验较丰富,在培训过程中认真、好学,有钻研精神,学习效果较好!”
“学习认真主动,积极参与科室活动、病例讨论,与带教老师互动良好。”
“该生在学习期间,遵守纪律,工作认真,勤奋好学,遇到不懂的地方,能够虚心请教,善于独立思考,很好的完成了本次学习。”
2023年CCCF医师认证
新申请“CCCF医师”认证
2023年新增“CCCF医师”认证申请通知于9月初发布以来,共收到54位IBD及相关科室医生的详细申请资料。根据认证标准及认证程序,共有46位医生通过2023年新增“CCCF医师”认证。
既往CCCF医师更新认证
同时,10月中旬开始,CCCF对三年以前(2020年及以前)认证过的CCCF医师进行更新认证,截至12月中旬,共收到58位CCCF医师的更新认证资料及最新简历。
感谢审核委员会、审核专家、所有申请医生的支持和关注,共同构建医生地图,让更多的IBD患者能够及时准确地找到IBD专科医生,得到积极治疗。
支持板块
患者为本,1+N模式为IBD患者提供服务
“I,你好”--IBD初诊患者支持项目
冬天来临,我们的IBD初诊工具包和患教资料持续走进医院,为有需要的IBD新确诊患者送上一份温暖。
第四季度发包情况
10月-12月项目审核志愿者依据项目条件联系申请个人患者进行了信息审核,项目组向个人申请患者发放初诊工具包 171 个;面向项目定点医院发放初诊工具包 330个,这些包将由医护志愿者发放到初确诊IBD患者手中。
部分收到初诊包的患者反馈:
1.感觉很人性化,让患者对疾病有了更清楚的了解,以及预防措施,合理饮食,非常不错,很感谢有这样一个工具包。
2.学习到了很多关于克罗恩的相关知识,缓解了自我焦虑的心情,感谢爱在延长炎症性肠病基金会对患者们的关爱。
3.很暖心,原来还有这么多人关心关爱IBD患者。感谢你们,从此我不再是孤身一人,而是很多朋友一起面对!
项目走访与调研
11月-12月,项目组工作人员也走入定点医院的门诊与病房,与医护老师们交流,并在线上开启问卷调研,了解初诊项目的开展情况与反馈,进行经验梳理和总结,为下一年度的项目优化做准备。项目组也在思考和讨论如何扩大项目的宣传范围,使我们的服务能够惠及更多的IBD初诊患者。
术友新生-IBD手术患者支持项目
10-12月共发放31个IBD患者手术包。为了帮助即将造口手术的患者提高对“造口手术”的认知,降低恐惧心理,提高依从性,同时也为已经做过造口手术的患者提供规范的造口护理指导,从而提高其术后生活质量。经过前期的患者需求调研、梳理、话题选择、来自全国4家IBD区域诊疗中心的5位专家录制等步骤,“照护你的小袋子”—造口患教系列视频正式推出,并征集视频播放定点医院32家。各定点医院申请祥看链接:https://mp.weixin.qq.com/s/kaD1W44Z681cifpfWPd5Eg
好孕来-IBD妊娠患者支持项目
CCCF第三款健康工具包—IBD妊娠包正式推出,向全国IBD妊娠患者开放申请。自10月18日妊娠包推出至12月底,共计发放妊娠包205个。为节约成本,妊娠包的申领要求为“已领结婚证的备孕期至产后42天内的女性IBD患者”,同时我们向“广义上”的备孕人群开放了妊娠包中所有健康教育资料的电子版。
妊娠包一经推出,得到了广大IBD妊娠患者的欢迎,甚至不少IBD医生也对这一健康工具包非常肯定,表示“终于有人开始关注、关心这一特殊又很需要帮助的群体了”。
同心画圆-青少年家庭支持项目
“温暖来敲门 同心话未来”病房音乐会
2023年12月25日,“温暖来敲门 同心话未来”病房音乐会在浙江大学医学院附属儿童医院住院二部消化内科,一场以“温暖”为名的炎症性肠病(IBD)患儿家庭关爱活动正在开展,此次活动由浙江省妇女儿童基金会、浙江爱在延长炎症性肠病基金会、浙江大学医学院附属儿童医院消化内科共同主办,浙江艺术职业学院舞蹈学院提供爱心支持。热情的互动表演和温暖包比新年先一步来到炎症性肠病(IBD)患儿身边。
爱在八点患教直播
11月28日,爱在八点系列患教直播-儿童炎症性肠病及治疗用药的相关问题,邀请到首都儿科研究所附属儿童医院消化内科主任钟雪梅医生为大家讲课+疑问解答,本次直播共吸引1664人次观看。
同心屋项目
同心屋项目常规执行
四季度,同心屋项目常规投入志愿者35人次,总服务时长186小时。项目执行一年来,12月也开始了年度项目总结复盘工作。
星火燎原·遇见你—2023年广东志愿者培训
为赋能CCCF各地志愿者以提供给IBD患者更优质的服务,推进IBD志愿者服务队伍专业化建设,拉进志愿者们彼此之间的距离,增强志愿者的团队凝聚力,11月25日-26日,CCCF在广东顺德成功举办了“星火燎原·遇见你—2023年广东志愿者培训”。
来自广东周边6个省份15个城市的志愿者参与本次培训。培训整体满意度达88%,给大部分萌新志愿者带来深刻印象的是CCCF的缘起故事,始终以患者为先的价值理念,以及前辈志愿者们从患者逐步成长为核心志愿者的心路历程,这些又像星火一样,在萌新志愿者心中生根发芽。
梦想加油站--IBD大学生支持项目
为了让全国各地的IBD大学生患者群体能够相互看见,深入了解,增加彼此的情感链接,也为了促进大家的职业思考和探索,11月4日-5日,爱在延长炎症性肠病基金会举办了“同心向阳”2023年IBD大学生朋辈交流活动。
22位大学生患者和9位大学生志愿者奔赴线下相聚。学霸茶话会、美食DIY和联欢晚会使我们熟悉彼此,建立起朋辈之间的理解和支持;专科医生王小英、营养师黄晓旭带来的IBD药物指南、IBD饮食指导帮助我们对疾病形成正确、科学的认知;核心志愿者崔琳琳、周全也为大学生营员们作有关职业规划的心得分享,启发我们“IBD不该也无法限制我们人生的可能!”
活动给营员们带来的改变和帮助
爱在八点-解你所惑
12月,爱在八点系列患教直播-IBD和皮肤疾病的那些事儿,观看4636人/次。皮肤问题非常影响患者生活质量,但以往的患教多以IBD诊疗、自我管理等内容居多,皮肤问题跨学科,又不容易引起广泛关注,所以这次直播受到患者们的极大肯定。
公众认知与倡导
大众认知,筑起IBD患者关爱屏障
CCCF之夜公益晚会
2023年10月28日(周六)晚,CCCF之夜公益晚会盛大开启。在这里,许多支持CCCF成长的爱心人士欢聚一堂;在这里,我们以爱之名,用歌声、舞蹈、小品等形式,传递对IBD伙伴的关爱,对公益事业的热情,共同见证了这场公益盛宴。
爱心人士的公益激情,成为这场晚会中最美的风景线。本次公益晚会通过爱心竞拍、认捐等环节,共筹得善款人民币215321.9元。
这个夜晚,因为大家的共同努力,变得更加绚烂,更加有意义。
多媒体矩阵
爱在延长炎症性肠病基金会在微信公众平台、视频号、小红书等多媒体平台定期更新内容,其中爱在延长基金会视频号因生态发展指数较高,排名靠前,获得腾讯公益加粉推广激励。
临床研究板块
研究,托起IBD患者的希望
青峰科研资助项目
青峰科研资助项目旨在支持高质量临床科研,促进高质量临床证据的产生,从而推动和提升中国IBD临床科研事业发展及科研能力水平,以期为患者带来更加安全有效的诊治,更好地服务于IBD患者。根据评审规则,项目审核委员会经过审核,最终有9位申请者的研究方案脱颖而出,获得批准。详细内容请查阅以下链接:
https://mp.weixin.qq.com/s/Y73WHauaJNhX4m-oCOBsUg
https://mp.weixin.qq.com/s/d2LpIHrgh48EM1IcLZwRxw
青稞论坛·IBD科研系列会议
11月19日,“青稞论坛·IBD科研系列会议”第十四期顺利举办。本期会议以IBD科研为主题,涵盖了临床研究的重要性、临床研究的方法学、研究设计注意的问题和相关统计问题等方面。本次会议吸引了来自全国各地的251位人员线上观看,总观看次数439人次,总观看时长达11013分钟,充分体现了IBD领域医生对于科研交流的关注和热情。
微信公众号:爱在延长炎症性肠病基金会
热线电话:400-622-0519
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