浙江爱在延长炎症性肠病基金会

帮助炎症性肠病患者项目结项报告

一、项目基本信息

项目背景： 炎症性肠病（IBD）是一种慢性肠道疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，病因不明，难以治愈，严重影响患者生活质量。近20年来，中国IBD发病率上升，预计到2025年患者将突破150万人。目前，中国IBD专科医生相对短缺，早期识别困难，误诊漏诊情况常见，缺乏诊断金标准和特效药。爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）自2018年起开展“IBD专科医生培训项目”，旨在培养更多IBD专科医生，提升国内IBD诊治水平。

项目宗旨： 培养IBD专科医生，加强专业化培训，提升IBD专科医师实践水平，更好地服务国内IBD患者。

服务对象： 全国范围内主治医师满3年及以上，有3年及以上IBD诊治工作经验的医护人员，涵盖消化内科、外科、病理科等。

服务宣传及对象招募： 通过基金会微信公众号、医护群发布招募信息，CCCF医生、往届进修医生和IBD护士推荐，以及带教老师、合作组织转发或推荐。

服务对象筛选与匹配机制： 项目组依据报名医生资质、关注偏远地区及IBD诊治知识普及率低的地区、辅助相关科室建立IBD团队等原则进行筛选，并确定排除项和优先项，进行双向匹配流程。

二、项目执行效果

（一）项目执行情况

项目执行时间：2023年1月4日至2023年12月31日。

服务人次：共资助全国各地的医护人员16人前往各大IBD中心进行一个月的实地学习。

（二）、服务成果及反馈

1、服务满意度
项目反馈：对参与培训的医生进行问卷调查，总体满意度：极高，98.73%非常满意，1.27%比较满意，无人不满意。

培训效果：97.47%认为培训对临床实践和未来工作非常有帮助或有帮助，70.89%认为超出预期，29.11%认为达到预期。知识与技能提升：91.14%非常赞同获得新思路和方法，8.86%比较赞同。后续工作意向：倾向于成立IBD小组、病理会诊渠道、与外科合作、建立转诊机制和患者教育。总体而言，IBD专科医生培训项目在提升专业能力和促进临床实践方面效果显著，获得参与者的高度认可和积极反馈。

2、项目价值
患者角度：IBD专科医生培训项目为患者带来了精准的诊断与治疗，专科医生凭借专业知识和经验，能更早、更准确地识别IBD，制定个性化治疗方案，提高治疗效果，减轻患者痛苦。同时，医生还能提供全程管理与关怀，包括定期随访、调整治疗方案、心理疏导和患者教育，帮助患者更好地应对疾病，提高生活质量，增强自我管理能力，减少疾病复发。

医生角度：培训项目助力医生实现专业成长与提升，通过系统学习和与专家交流，医生深入了解IBD知识，掌握前沿技术和治疗方法，拓宽视野，提升专业水平。此外，项目促进了多学科团队协作与交流，医生们在培训中分享经验、探讨病例，提高团队整体诊疗水平。同时，专科医生在职业发展上更具竞争力，获得更多职业晋升和科研机会，推动个人职业发展。

社会角度：IBD专科医生培训项目优化了医疗资源的配置，缓解了患者看病难的问题，尤其在偏远地区和IBD诊治知识普及率低的地区，专科医生的增加提高了当地诊疗水平。同时，项目推动了IBD疾病的防控与公共卫生工作，专科医生通过早期诊断、规范治疗和科普宣传，提高疾病早期发现率和治愈率，降低社会医疗成本。此外，项目汇聚了优秀医疗人才和科研资源，推动IBD领域的医学研究和创新，促进医学事业的发展，为攻克IBD难题提供支持。

三、项目财务收支

（一）项目经费来源
帮助炎症性肠病患者项目于2021年7月25日在帮帮公益上线，截止2024年5月共筹集善款143432.2元。

（二）项目财务使用情况

2023年1月-2023年12月，项目执行金额共计129149.93元，执行机构管理费7171.61元，公募机构管理费7171.61元。通过帮帮公募共筹得143,432.2元。具体明细见下表：

说明：相关票据凭证及执行清单见财务报告

四、项目故事

火眼金睛辨病理——北京协和医院IBD学习心得

今年是我进入消化黏膜病理专业的第9个年头。刚开始工作的时候，在病理方面就是小白，连肿瘤诊断都是磕磕绊绊，对消化道炎症性疾病几乎一无所知，每天的工作就是把切片简单地划分到肿瘤和非肿瘤两个类别里去。

当时模模糊糊地有UC和CD的概念，觉得UC就是隐窝炎、隐窝脓肿；CD就是非干酪样肉芽肿。报告发了就完事，不再去反省思考。

后来逐渐接触到CCCF举办的会议，奇妙的缘分就此展开。我开始有了IBD的概念，可惜那时候水平实在有限，觉得IBD病理诊断几乎是自己不可能完成的工作……

但是年轻的我第一次遇到了CCCF志愿者，心底的一个位置被触动到了。同样是年轻人，他们为了自己的信念，为学习IBD的医生们提供无微不至的服务，有些CCCF志愿者本身就是IBD患者，我被他们身上的热情和奉献精神深深感动，也因此对CCCF协会印象非常深刻。

自然而然地，我后续的IBD学习一直有CCCF相伴，并在2019年8月参加了CCCF和武汉大学病理中心举办的IBD高级医师培训班，进一步学习了IBD的诊断知识，逐步改变了简单发出“粘膜慢性炎”这种报告的习惯。

因为遇见了越来越多IBD患者，亲眼看到了他们迫切需要诊断治疗的眼神，看见了他们因为疾病所受到的折磨，我在IBD这条道路上走了下去，并成为了CCCF认证IBD医生。CCCF不仅支持有志于IBD事业的医生，也服务于已确诊IBD的患者（包括患儿及其家庭），虽然我地处东北，但是也一直关注着CCCF的每一场活动。

今年是我第二次申请CCCF的医生进修活动，终于有幸入选，进入北京协和医院病理科跟随周炜洵老师进修，虽然只有短短一个月，但带给我的却是方向的指引和莫大的信心。

之前虽然一直有学习IBD的病理知识，但是仅仅限于理论学习和会议上有限的病例讨论，对我这样没有太多经验的年轻病理医生而言，更像盲人摸象，自己有的想法不敢确认，自己在镜下的很多细节问题自己回答不了（毕竟实际工作中很多病理图像没有书上或者老师们课件中展示的那么典型）。

这次跟随周炜洵老师深入到实际的消化病理工作中去，无论是会诊病例还是协和本院的病例，都能让我这样的年轻医生看到大咖解决实际IBD病理问题的诊断思路。IBD粘膜病理本来就是抽丝剥茧，从细节还原真相的同时还要对病人整体情况有所把控。没有经验的医生容易抓住一两点就盲目诊断，陷入过诊断的圈套，或者完全没有诊断思路，无法提供有价值的病理信息。

通过这一个月的学习，对我而言收获最大的是如何去处理真实工作中的IBD诊断问题，不光要观察每一个部位每一块组织的各种病理细节，还要在同一块组织的不同区域、不同部位的组织之间相互比较，看看病变是连续的还是局灶的，还要结合患者的年龄，病变的部位去综合分析，给出可能的两到三种疾病。这在我之前的工作中是不敢想的，我所在的医院胃肠内科一些老师对IBD是很有见解的，取材也非常标准并且充足，但是很多时候看完了七八张切片，我的大脑是一片空白……

另外在学习过程中还遇到了以前自己没见过，或者见过也忽略掉了的病例——隐源性多灶性溃疡性狭窄性小肠炎(Cryptogenic Multifocal Ulcerous Stenosing Enteritis，CMUSE)，主要表现为反复肠梗阻、消化道出血、贫血及低白蛋白血症。影像学或内镜下可见小肠多发浅溃疡、多灶性局限性狭窄。狭窄及溃疡性病变部位主要为空肠和回肠，回肠更为多见，病理提示溃疡仅累及黏膜层及黏膜下层。容易和多种肠道疾病尤其是CD混淆。克罗恩病最早出现的黏膜病变是隐窝破坏，有时形成非干酪样坏死性肉芽肿，伴有多核巨大细胞。炎症可侵犯肠壁全层，透壁性炎症，深度溃疡可导致深窦道，瘘管。而CMUSE形成的溃疡及狭窄同样呈跳跃性，但是溃疡表浅，仅侵犯黏膜及黏膜下层，可见慢性炎性细胞浸润伴少量嗜酸性细胞出现，不侵犯肌层等深层组织，没有巨细胞及肉芽肿形成，不发生穿透性的溃疡，其狭窄仅与非特异性炎症有关，这是同克罗恩病鉴别的关键点。 

在随周炜洵老师工作的过程中，她身上所体现出的协和精神更是值得我去学习的。遇到IBD病例，她会主动查找临床相关治疗，缩小诊断范围，对于需要MDT的患者，尽管临床任务繁重，周老师还是会给患者建立一份简单的小档案，记上患者主要的临床情况和历次病理检查的特征性信息，以便后续追踪。

周老师的治学精神乃是吾辈楷模，也时时激励我自己精进技术，解决更多IBD患者的诊断困难，不辜负科室和CCCF对我的一路栽培，将爱延长。

期待CCCF的更多活动，和CCCF一同成长。

爱在延长炎症性肠病基金会致力于通过教育、支持、公众认知与倡导、研究四个板块，提升炎症性肠病患者的医疗和生活质量。我们特别重视培养具有专业和公益精神的IBD专科医生，以确保患者能够尽早获得正确的诊断和治疗。

2023年1月1日至2023年12月31日，全国范围内被评定主治医师满3年及以上，且具有3年及以上IBD诊治工作经验的消化内科、外科、病理科、肛肠科、放射科、儿科医生，通过自主报名、筛选、学员和带教老师双向匹配的原则，最终入选的医生前往各大IBD中心完成为期一个月的专业培训。

通过一个月的系统学习，专业的理论知识结合临床实践，有效的提升了医生的诊疗水平。培训完成后的医生将所学知识和经验带回本地医院，开展科内及院内学习，分享IBD专科知识，建立多团队诊治团队，提升当地医护人员的专业水平。同时间接改善了IBD患者的生活质量。

通过帮帮公益平台，该项目共筹集善款143432.2元。善款将用于支持IBD专科医生培训项目学员的交通、住宿、保险费用、带教老师带教费用以及项目执行人员费用等。近期会做项目结项，具体费用使用情况会在财务报告进行公示。