一、项目详情

你知道重症肌无力吗？

它像一片雪花，看似脆弱，却蕴藏着惊人的生命力。

它并非命运的终点，而是一段可以被温暖、被希望、被科学治疗融化的旅程。

正确认识重症肌无力，是患者迈向康复之路的首道门槛

图-爱力小和以专业知识与自身经验安慰病友

“我不怕病，但我怕孩子没有妈。”

这是小燕刚确诊时的无助心声。迷茫、恐惧、深夜无法入睡……她像很多新确诊的患者一样，跌入了信息的黑洞。直到她遇见爱力，遇见那份不离不弃的陪伴。工作人员小和用专业与温暖，为她点亮了前行的灯。

而这，只是开始。

很多患者并不知道，一片冰西瓜、一碗绿豆汤，甚至一次感冒，都可能让病情急转直下，陷入生命危机。

这些“看不见的坑”，正是爱与专业想要填补的空白。

康复之路，用爱消融“雪花”的孤寒之旅

图-重症肌无力患者因肺炎导致危象呼吸困难进入ICU

薇薇，北漂19年，经历婚姻破裂、丧子、创业失败、负债累累，再加重症肌无力的打击，她一度失去活下去的勇气。呼吸困难、医院一床难求……就在她几乎放弃时，爱力伸出援手，协调资源、陪伴转院、支持她一步步走出至暗时刻。

现在的她，依然热爱生活，并成为爱力关爱中心志愿者，积极参加活动，把曾经接收到的温暖，继续传递出去。

被看见，被听见，重症肌无力群体的呼唤与期待

图-第六届重症肌无力大会需求倾听工作坊病友共创画报

她们不是个案，而是无数重症肌无力患者的缩影。这是一种罕见病，患者会肌肉无力、吞咽困难、甚至呼吸衰竭……他们不仅面对沉重的医疗负担，还常被误解为“懒惰”或“装病”，陷入孤立与焦虑。

但疾病可以偷走力气，却偷不走希望

我们发起【用爱助无力患者康复】月捐项目，希望通过"关爱支持+专业服务+赋能融合"三维一体的帮扶模式，为重症肌无力患者提供系统、温暖、可持续的支持。

您的每月捐赠，将用于：
✅ 专业康复咨询与深度陪伴
✅ 重症患者家庭探访与物资支持
✅ 线下康复营，帮助患者重塑希望、学习自我管理

我们相信：
每一片雪，都应被温暖融化；
每一个生命，都将不在独自面对寒冬。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，至今已服务1.8万多名患者与家属，推动药物政策改善、康复水平提升。但我们知道，仅靠这些远远不够——我们需要你。

加入月捐，成为那片雪花融化时，最温柔的风。
用爱助无力患者康复，让我们陪伴他们，从无力，走向有力。 

二、项目预算

1. 项目预算表

2. 项目最低执行金额

本项目“最低可执行金额”为0元。

3. 剩余善款处理计划

对剩余善款进行清算和审核，确保金额准确无误后，将用于其他同等类型项目。 

4. 项目开始募捐时间

2025年9月

三、项目执行计划

（1）执行地点：北京

（2）受益对象：重症肌无力患者和家属

（3）受益对象筛选标准：医学诊断为重症肌无力

（4）帮扶模式："关爱支持+专业服务+赋能融合"三维一体的帮扶模式，形成可持续的康复支持体系

（5）执行计划：

本期计划执行如下活动：

通过日常咨询陪伴服务、家庭探访和康复活动等方式，为重症肌无力患者提供全方位康复支持。运用专业康复支持、心理关爱和社群建设，切实提升重症肌无力患者的生活质量。

• 日常咨询陪伴服务
  由专业社工通过电话及线上渠道，为患者提供日常咨询和情绪支持服务。并对其中40–60名患者开展定期深度陪伴，建立个人服务档案，进行持续跟踪与个案化管理。

• 家庭关爱探访
  组织工作人员与志愿者开展入户探访，为患者家庭送去必要生活物资，并提供康复指导与心理支持。通过面对面交流，切实了解患者需求，为其提供精准帮助。

• 康复支持活动
  开展1场为期3天的线下康复实践活动，内容包括专家健康讲座、病友康复经验分享及互助交流等。助力患者增强康复信心与实践能力。

四、公募与执行机构简介

爱德基金会

爱德基金会成立于1985年4月，是全国政协原副主席丁光训等发起，其他社会各界人士共同组成的民间团体，是江苏省首批5A级社会组织。作为中国改革开放后最早一批成立、并具有公募资格的基金会和在国内外具有重要影响力的民间组织，爱德基金会旨在促进教育、社会福利、医疗卫生、社区发展与环境保护、灾害管理等各项社会公益事业。迄今为止，募集善款累计近50亿元，项目区域累计覆盖 30 多个国家和地区，数千万人从中直接受益，间接受益人口逾 2 亿人。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是国内首家也是目前唯一一家深度服务全国重症肌无力患者的5A级社会组织。自2013年成立以来，开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等六大类服务与项目,累计服务病友/家属 18000余人。通过创新项目如“社群关怀员体系”、“爱力云鹿学院”，以及发起“6·15重症肌无力关爱日”等，促进了患者社群的互助与社会认知。秉持“全人康复 助人自助”的服务理念致力于帮助患者回归正常社会生活，努力实现“每位病友与疾病和平相处”的美好愿景。

五、票据说明

爱德基金会将为您开具电子捐赠票据。

灵析开票指引：

单次捐或月捐项目可在「票据中心」找到对应捐赠记录后，申请开具捐赠票据。

月捐项目也可以在筹款页，点击「管理我的月捐」-「捐赠票据」，勾选未开票的捐赠记录，申请批量合并开票。

注意：最迟不晚于捐赠支付的当年之内完成，如有特殊情况，可在下一年的3月31日前，申请开具去年1月1日至当年3月31的票据。

若根据以上路径开票失败或因系统原因无法开票，您可在扣款成功的3个工作日后通过爱德基金会官网申请。

申请步骤：

登陆http://www.amity.org.cn/donate/openInvoice，请输入交易订单号根据官网开票指引进行申请（微信→我的→支付→钱包→账单→点击想要查询的记录，获取交易单号）。

重要提醒：

开票申请不支持跨年。如您在12月28日前的月捐捐赠，需最迟在当年12月31日前完成开票申请。如您的月捐扣款在12月29日至31日期间，可最迟于次年1月10日前完成开票申请。

感谢您的信任和理解。

更多捐赠服务详情请添加爱力-小溪13126655087

Since: May 07, 2024