一、项目详情

项目背景

2024年全球最新癌症报告显示，中国 2022 年癌症新增病例约 480 万（占全球总数的 24%），癌症死亡病例约 260 万（占全球总数的 26.7%），双双位居第一。据国家儿童肿瘤监测中心的最新研究数据，2020年—2024年期间，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成。我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外伤害，已排到了第二位。而患者家庭在面对高昂治疗费用的同时，常陷入情感与社交孤立，缺乏系统化的社会支持，这不仅仅是医疗问题，更是一个长期被忽视的“社会共情缺口”，我们将这一困境拆解为以下四个关键痛点：

1、社会认知与支持不足，倡导缺失：根据儿童疾病档案（Arch Dis Child）2023年的一项研究表明，公众对儿童癌症风险和症状的认知明显低于对成人癌症的认知。这种认知差距可能导致儿童癌症的早期症状被忽视。社会整体对儿童肿瘤群体的关注和理解仍较为薄弱，儿童癌症患者及其家庭在治疗过程中也常常面临经济与情感孤立，缺乏系统化的心理与社会支持。而从患者家庭视角出发，他们同样渴望被看见、被支持，却鲜有真正能与公众建立情感链接的倡导型公益活动。

2、儿童癌症药物研发资金短缺：国家癌症中心发布的数据显示，我国总体癌症5年生存率持续提升，已由2015年的40.5%上升至2022年的43.7%，癌症总体防控形势仍然严峻。而由于儿童癌症患者市场规模有限，制药公司对儿童癌症药物研发的投入意愿较低。 这使得治疗儿童癌症的药物无利可图，因此大多数药物在首次批准用于成人治疗数年后才被批准用于儿童治疗。儿童癌症又在生物学上与成人癌症存在显著差异，需要专门的研究以开发针对性的治疗方法。儿童癌症有十几种类型和无数亚型，每种类型都需要特定的研究来为每个儿童制定最佳的治疗方法。

3、患儿家庭面临经济与治疗压力：儿童肿瘤治疗周期长达2-3年，费用约30-50万元，对家庭尤其是经济条件有限的家庭构成了沉重负担。以白血病患儿为例，儿童白血病的标准化疗周期通常为 2-3年，包括诱导缓解、巩固治疗和维持治疗等多个阶段。对于复发或高危类型的患儿，可能需要进行骨髓移植，整个治疗过程可能延长至 3-4年，费用可能高达 30-100万元人民币。在治疗过程中，若出现严重感染或其他并发症，相关治疗费用可能进一步增加。

4、患儿的心理创伤与病耻感（社交回避）：根据《儿童癌症杂志》2019年的研究，30%的肿瘤患儿在诊断后一年内出现焦虑或抑郁症状，25%存在行为问题（如攻击性、社交退缩）。化疗导致的脱发加剧患儿的自卑感，《亚太癌症预防杂志》一项研究中提到：“患儿在化疗引起的脱发后，常常避免社交活动，以减少尴尬感，这些孩子在面对脱发时采用了社交回避和孤立等应对策略。”病房里面很多小朋友都是“小光头”，他们会问父母：“为什么我的头发越来越少？为什么我与别的小朋友不一样？”而有些爱漂亮的小女孩竟因为光头不敢照镜子。

5、为改善我国儿童癌症患儿家庭面临的治疗、经济、心理、社会支持与公众认知等多维困境，北京新阳光慈善基金会于2012年发起“闪光侠”项目，尝试以公众参与型的行为倡导为切入口，结合筹款与支持服务，搭建一个富有温度的陪伴式支持体系，激发社会共情，以公众力量反哺医学研究与患儿家庭支持，传递勇气与希望。

项目内容

在医院病房，有一群孩子，因为治疗失去了头发：

丽丽小朋友是急淋T细胞白血病，她住院第一天，令人印象最深的就是她头上那两条又粗又黑的大辫子，在她心里一直有一个公主梦，平时喜欢玩带有公主的贴纸、手工、小玩具首饰盒，她可喜欢自己黑亮的长头发，是个特别开朗的女孩，但是后面她开始慢慢变得不爱讲话，问她喜欢什么，她也不爱回答。后面才知道她闷闷不乐的原因是化疗头发掉光了，对丽丽来说，掉头发不仅是化疗的副作用，更像是她与“公主梦”之间的告别。那个曾经开朗、爱笑的小女孩，仿佛也随着头发的脱落，藏进了沉默里。

正因为如此，我们联合有影响力的人士们发起了“陪一个光头挑战”—不是为了模仿，而是为了陪伴；不是为了吸引关注，而是想告诉她：“你不是一个人在光头。”2024年9月，这场挑战登上抖音热搜第4位，超过1.6亿人次看见了像丽丽一样的孩子，也有200多位网友勇敢推头，站出来与他们并肩。大家说：“我和你一样，是光头，我陪你！”这次触动我们的，不只是数据，而是那些孩子重新抬起头的瞬间。

我们希望把这份陪伴变成一次更持续、更系统的社会行动和支持。

1. 发起公众倡导行动 —“闪光行动” ，陪伴患儿击破病耻

闪光行动是一个招募“闪光侠”、通过推光头这一行为艺术来减轻患儿病耻感，同时为患儿们募集善款的公益倡导行动。它代表着一种陪伴，一种勇气，一种“我理解你，也愿意站在你这边”的态度。项目将在5–6月集中开展“闪光行动”，通过线上内容倡导（短视频/话题挑战）+线下专场活动联动，唤起社会对“小光头”群体的理解与尊重。推掉隔阂，推平偏见，为爱发光。

我们希望重塑孩子与社会之间的连结，为他们筹集治疗、心理支持和癌症研究经费，更为他们，点亮希望的光。

2. 支持儿童癌症研究与认知普及 — 双向推动科研与公众认知

目将通过所筹善款的一部分资助儿童肿瘤研究项目，支持基础研究、小型临床项目或药物数据协作计划，并制作科学易懂的儿童癌症科普内容，提升社会对早筛早诊、精准治疗等关键议题的认知力。医学研究秉承公平透明的原则，以探索儿童肿瘤治疗新方法，延长肿瘤儿童患者寿命，改善患儿治疗体验及生活质量为目标。

预计资助4个儿童癌症相关领域的研究项目，邀请肿瘤领域专家对待资助的项目进行严格审查把关，确保用于医学研究的资金得到合理的使用，积极推动医学进步。

3. 提供患儿医疗援助与心理支持— 缓解现实压力，守护内在力量

目将通过所筹善款的一部分用于帮助经济困难家庭缓解部分治疗负担，并为患儿及家属提供更长期、系统的心理与社工支持。我们相信，治疗不仅关乎药物与费用，更需要一份持续的陪伴与情感承托。项目将设立患儿援助基金，支持部分经济困难家庭用于治疗、交通、住宿、营养补贴等刚需开支；启动“光头不孤单”心理陪伴计划，开展一对一心理疏导、小组活动、为长期治疗患儿定制“心理成长包”，通过绘本、信件、游戏等方式重建信心。

我们希望让每一个走在治疗路上的孩子，都不因费用止步，不因孤单沉默。

执行方案

1.执行地点：全国

2.受益对象：血液病及肿瘤患儿、儿童癌症医学研究课题组

3.受益对象筛选标准：

患儿筛选：具有中国国籍的、急需救助的困难家庭（即符合以下两个条件之一的）：

（1）家庭上年度人均月收入不超过2000元；

（2）患者本人或家庭享受当地最低生活保障）的白血病或其他血液和肿瘤疾病患者，新阳光将为符合条件的患者捐赠平均5000元的医药或生活补助款。

儿童癌症医学研究课题筛选：课题需要针对治疗0-18岁肿瘤患者的药物临床及观察性研究，且经过3位疾病相关研究领域专家审核。

3.项目目标：

提升公众对肿瘤患儿生理与心理困境的认知，推动社会整体对儿童癌症议题的关注，创造线上话题热度，视频传播播放量累计1000万次以上；

至少联动150名“闪光侠”，沉淀50位“月捐闪光守护者”，助力闪光侠项目可持续化运营。

2025年5月至2025年4月，预计为患儿提供约480人次公益心理咨询，为50位患儿提供医疗救助支持。

并支持开展针对儿童肿瘤的治疗方法和药物的临床及观察性研究，评估治疗的有效性、安全性及患儿的使用体验，为肿瘤疾病患者提供更加有效、安全的治疗方案，提高治疗效果和患者生存质量；引导公众及政府关注到儿童肿瘤药物研发，推动有关部门出台支持儿童肿瘤药物研发的政策，为改善儿童肿瘤治疗现状提供更多保障和资源。

2025年7月至2027年2月，将筹到的医学研究部分的资金用于资助开展儿童癌症医学的研究，完成不少于20个课题的招标，并最终对至少4个课题进行资助。

4. 执行模式：

医学研究：

- 通过建立专家评审组，对外公开招标，专家以3人一组评审的形式来确定资助的课题。

- 通过与被资助的课题组负责人定期沟通，并在项目中期和末期开展中期报告和结项报告的评审，来确保被资助的课题的研究进度及资金使用的合理性。如项目未如预期开展且后续没有合理的解决方式，将终止后续款项的拨付。

医疗援助：

- 根据医院医生推荐，筛选符合条件的患者后，给予平均额度为5000元的医疗补助款，协助患者渡过难关。

- 为社会求助困境患者提供医疗资助：从来自电话热线、网络上面的社会求助患者当中，筛选出更为困难的一部分困境患者后，根据困境患者实际自费花销情况、以及可提供的有效发票票据，进行一定比例的自费花销认定资助金额，资助上限不超过5万元。

心理支持：为患儿提供包括公益心理咨询、社会友好舆论环境倡导。作为本项目的补充，运营团队还将同步接听心理热线、开展团体辅导、心理培训，为青少年提供多样化的公益心理服务。

5.执行计划

二、项目预算

三、票据说明

北京新阳光慈善基金会具有捐赠税前扣除资格，可为您提供电子版捐赠票据用于个税抵扣。如果您有抵扣需求，请您在捐赠项目时将“是否需要开票”选项中选择“电子票据”，票据系统会将电子版捐赠票据自动发送到您的电子邮箱内；如果您选择“不需要”，将不会自动收取票据。

如有问题请联系我们：

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机构住所：北京海淀区北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室

新阳光承诺专款专用，定期披露该项目资金使用情况。欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”

项目起始时间: 2025.05.16