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秀米
儿童舒缓治疗,
让每一个大病儿童和家庭
走出阴霾,重见晴空。
有这样一群孩子,
他们不幸身患恶性肿瘤,
小小年纪就离开幼儿园、学校和家,
在医院里度过千百个日夜。
小光头,激素脸,
让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,
行为上出现自闭、易怒、烦躁;
不能与小伙伴一起玩耍,
不能学习各种知识,见识世界,
错失成长中的重要阶段。
即便疾病治愈,
回归社会的过程也充满坎坷。
而他们的父母,
也常常由于大病治疗费用负担、
孩子病情起伏变化等产生心理压力。
更不幸的是,
还有少数孩子,医学尚无法治愈。
小天使们在痛苦和恐惧中
过早地离开这个世界;
而他们的父母
也遭受巨大的丧子之痛,
久久无法平复。
在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。
01
儿童舒缓治疗活动中心
让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复
▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心
“
豆豆的进步
3岁半的豆豆(化名)身患白血病,
他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,
抓着笔满纸乱画;
注意力也不集中,
一节课坐不到十分钟就跑开了。
舒缓中心的艺术疗愈课上,
老师对豆豆有计划地开展训练。
2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;
4个月后,他学会写自己名字;
8个月后,他写的数字工整漂亮;
1年后,他会做生动可爱的手工作品。
如今,豆豆已经康复回家,
每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,
自己又学会背诵哪一首唐诗,
又帮妈妈做了哪些事情。
时间见证了这位小男孩
在经历病痛和治疗的过程中,
舒缓中心在他身上留下的爱的印记。
“
轩轩妈妈的充电站
背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,
几百个日日夜夜里,
轩轩妈妈没睡过一个好觉。
每天早上一睁眼,
战斗的一天就开始了:
带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;
准备营养丰富可口的三餐;
换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;
还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。
第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,
轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。
醒来后,轩轩妈妈说:
“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,
是唯一属于我自己的时间。
感觉又充满了电,
可以为孩子冲冲冲了!
儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。
家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。
舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。
在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。
02
雏菊之家
让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。
“
爱的传递
不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,
多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。
出院回家后,
萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,
妈妈和爸爸束手无策,
前路漆黑如暗夜。
绝境中,他们住进了雏菊之家。
萌萌的各种症状很快得到控制,
不再抽搐和痛苦,
妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。
一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,
萌萌还过了生日。
萌萌离开的那一天,
社工和志愿者如同家人一样,
自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。
萌萌妈妈说,
他们是不幸的,但又是幸运的,
在人生的至暗时刻,
有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,
感觉不孤单。
两个月后,
萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,
一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。
她希望,雏菊之家的宝宝们
都能像萌萌一样,
感受到的不是痛苦和恐惧,
而是爱与温暖。
“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。
病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。
雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。
雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。
现在,欢迎你加入舒缓大家庭,
成为我们的月捐人。
我们一起努力,来为大病儿童和家庭
建造更多的世外桃源童话世界,
更多的避风港和生命驿站,
以及更多的雏菊之家。
每天捐赠1元钱(每月30元)
为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;
每月捐赠100元钱
支持一节妈妈舒缓瑜伽课。
每月捐赠500元钱
为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。
积小善,成大爱。
您的日行一善,每月一捐,
就可以帮助一个个
身处困境中的大病儿童家庭,
走出阴霾,重见晴空。
惟愿生命有晴空
执行机构简介
2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。
项目计划和目标
1. 舒缓中心:
未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。
2. 雏菊之家:
未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。
项目预算
项目开始募捐时间
2022年4月15日
捐款说明及票据开具方式
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。
您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。
剩余款项处理计划
如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。
秀米
Since: April 12, 2022
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1. 儿童舒缓活动中心:
2024年12月,各地舒缓中心共接待日常来访377次;举办舒缓疗愈活动48场246人次;家长活动15场50人次;心理疏导8个家庭23小时。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 22 | 11/46 | 11/11 | 4/11 |
北京舒缓中心顺义一部 | 107 | 5/24 | 1/3 | 1/1 |
北京舒缓中心顺义二部 | 68 | 5/8 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 68 | 9/51 | - | - |
郑州舒缓中心 | 1 | 10/83 | - | 3/11 |
京都合作中心 | - | 3/16 | - | - |
长春舒缓中心 | 111 | 5/18 | 3/36 | |
合计 | 377 | 48/246 | 15/50 | 8/23 |
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
12月份,北京松堂医院雏菊之家收住2个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京的1个家庭提供了4次音乐治疗(居家探访)。
3. 雏菊学院:
2024年12月14-15日,《儿童缓和医疗全流程培训》中级课程在天津举办。来自中国医学科学院血液研究所血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心和麻醉科的 32 名医护人员积极参与了培训。本次培训课程内容丰富且极具针对性,涵盖了多个重要板块,包括哀伤与居丧干预,生命教育和生死文化,家庭会议模拟和舒适护理。各个板块相互配合,侧重点明确,旨在全方位提升医护人员的专业素养,使其不仅具备扎实的理论知识,更掌握娴熟的实践技能。
4. 项目故事:
①12月份,抖音博主“贝爷是超人”发布了一条“重生系列”视频,获得了5万点赞量。视频中讲述的女孩玥玥,曾经是一名脑瘤患儿,经历了2次大手术,3次被医生下病危,妈妈曾以为孩子没救了。在2016年求助到北京雏菊之家,雏菊之家的团队为其提供了定期的居家随访服务。虽身患重病,玥玥却表现出了惊人的乐观精神,有好几次,在妈妈都快坚持不下去的时候,反过来去安慰妈妈。凭借着玥玥的坚强和乐观,凭借着家人的不离不弃,以及雏菊之家团队的强大支持,玥玥终于挺过难关,病情逐渐稳定,还成为了舒缓中心的铁杆粉丝。如今,玥玥已经重返校园,回到了同龄人之中。
了解到玥玥特别喜欢动漫人物涂山苏苏,贝爷决定给玥玥来一个cosplay, 送给她一场特殊的18岁成人礼。玥玥说,之所以喜欢涂山苏苏,是因为涂山苏苏一开始特别弱小无助,但后来变得极其强大。玥玥希望自己也能像涂山苏苏一样,成为生活的强者。
②每年12月,都是充满期盼的,因为又要过新年啦!舒缓中心不仅琢磨着要给孩子们准备什么新年礼物,也在想着为孩子们创造展示才艺的机会。我们鼓励孩子们积极创作,并选取优秀画作,制作成2025新年台历和明信片。看到自己的绘画作品被印刷出来,还制作成了台历,小作者们兴奋的不得了,纷纷和自己的作品合影。再加上舒缓中心老师颁发的荣誉证书,甭提多美了,小眼神里满是兴奋和自豪。
③驻科社工观察到,很多新入院的白血病患儿都存在理发的难题。因此链接了一位作为志愿者的患儿爸爸,他也是一位专业理发师。一天下午,总共为 6 名小朋友精心修剪了头发。理过发的小朋友,一个个都精精神神儿的。
1.儿童舒缓治疗活动中心:
2024年11月,各地舒缓中心共接待日常来访381人次;举办舒缓疗愈活动56场268人次;家长活动2场8人次;心理疏导7个家庭12小时。
11月份,在北京儿童医院顺义院区白血病科住院的小朋友们都领到了一本属于自己的小护照,虽不是为了去丛林探险打卡,但比起探险来,需要更大的勇气、耐心和决心。在接受打针、抽血、腰穿和骨穿时,有了这本小护照集章、兑奖的加持,妈妈们说,“我家娃儿的眼泪也不知跑哪儿去了,也不哭、不闹了,还叮嘱我一定要带上小护照,让护士阿姨给盖章”。小小的希望,竟给了孩子们这么大的力量!医生、护士阿姨们也说,小朋友们对有创性医疗操作的依从性增强了。看看孩子们兑奖的高兴劲儿吧,砸开彩蛋,拿着心仪的小礼物,乐开了花。
2.雏菊之家儿童安宁病房:
11月份,北京松堂医院雏菊之家新入住2个家庭;长沙雏菊之家为1个家庭提供了居家服务。音乐治疗师为北京的1个家庭提供了4次音乐治疗(居家探访)。
雏菊之家的医护、社工和志愿者,不仅精心照护着医院里的雏菊宝宝,也会抽时间去照护居家的雏菊宝宝们。最近,一位接受居家照护的宝宝“安安”,启程前往无忧乐园了。安安爸爸经历了宝宝生病、求医、治疗的痛苦过程,在宝宝宣告不治的最后阶段,接触到了雏菊之家,深深体会到了舒缓治疗的必要性和重要性。
安安爸爸有感而发,和雏菊之家发起人周翾医生之间,有了一段真诚的对话:“说实话,在第一次跟您视频的时候,我不知道什么是舒缓治疗,我认为孩子最后就到医院,打上止痛,慢慢昏睡过去就结束了,我甚至以为跟您视频后,最大的用处是开了些吗啡口服液,现在想想真的是无知。直到我从北京回家,没有医院接收我们,我才意识到,原来这么小的孩子最后连打止疼针都很难。后来,我不断关注雏菊之家的动态、看了您的一些演讲,我才慢慢了解舒缓治疗的必要性和重要性,到后来安安有了一些症状,我真的很慌张,我怕我哪里做错了,我没有准备,我让孩子多受罪了,因为我对病情发展的每一步都不得而知。这个时候,咱们居家照护的微信群就是我的支撑,就是我内心的保障,我真的不能用语言表达我的感谢。从发现孩子生病,到漫长的化疗,到最后的姑息,我真的觉得最痛苦的就是这最后两个月。这些天,我特别感谢有您的陪伴、支持和指导,让我在最无助、最痛苦、最害怕的阶段有个依靠,能让我的女儿在最后阶段减少痛苦,如果没有您,我真的会在自责和痛苦中送走我的女儿,有您的帮助是安安的福气,也是我们全家的荣幸”。
周主任的回复也很暖心:“每一次的陪伴,虽然都是宝宝的离去,最终会是一生的痛,但是我们仍然感谢宝宝和爸爸妈妈对我们的信任,也对于能尽微薄之力略感安慰。宝宝用她的生命告诉了我们生命的意义,我们会用一生去完成我们的使命。心里的痛永远在,但是生活还是要继续,我们努力生活,做有意义的事情,就是对宝宝最大的承诺和爱!”
3.雏菊学院:
2024年11月6日,2025雏菊学院儿童安宁缓和医疗科研基金正式启动申请。该科研基金是由中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组携手北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金雏菊学院、北京德医健康管理促进中心共同发起。科学研究是提升儿童安宁缓和医疗临床实践质量的关键驱动力,通过探索创新疗法、理论和照护模式,不断提升临床实践水平,从而改善患儿及其家庭的生活质量。“雏菊学院儿童安宁缓和医疗科研基金”的设立,为推动学科发展提供长期的能效与支持。
2024年10月
1. 儿童舒缓治疗活动中心:
各地舒缓中心共接待日常来访453人次;举办舒缓疗愈活动56场216人次;家长活动2场7人次;心理疏导4个家庭12小时。
10月31日,北京儿童医院顺义院区的白血病病房里,舒缓中心和医护们携手,为4名小朋友举办了一场温馨的结疗仪式。看着摆在小桌上的结疗证书、奖牌和小礼物,小朋友们垂涎欲滴。让孩子们倍感高兴的是,医生、护士阿姨亲自来为他们颁奖啦。
舒缓中心与广州金丝带特殊儿童家长互助中心合作,在北京儿童医院顺义院区的病房内,为16位小朋友进行了头围测量,并为其中的15位派发了假发。小朋友们戴上了心仪的假发,又恢复了往日自信。
2.雏菊之家儿童安宁病房:
雏菊之家共新增入住4个家庭。音乐治疗师为1个家庭提供了2次音乐治疗。
10月12日是世界安宁缓和医疗日,这次的主题是审视与共享,安宁缓和决议十年回望。今年也恰逢儿童舒缓治疗专项基金成立十周年。北京、青海、广东、湖南、湖北等各地雏菊之家的工作人员纷纷投稿,畅所欲言,将那些让我们欢笑、哭泣和深思的故事娓娓道来:安宁病房里孩子的最后一个生日“送你一颗快乐星球”;与小天使共度生命的最后一程“守护一颗勇敢的心”;“勇敢的人先说再见”等,让大家体验到生命带来的感动。
10月31日,北京雏菊之家迎来了七岁生日。周翾主任、雏菊之家的工作人员,以及北京松堂关怀医院的医护们,大家齐聚一堂,回顾这七年的点点滴滴,为大家所取得的成绩骄傲,也一起畅想未来,继续为儿童安宁疗护事业努力拼搏。
3. 专业培训:
10月23日,应中国医学科学院血液病医院(天津血研所)邀请,周翾主任为该所的48名医护人员,开展了儿童缓和医疗全流程培训的基础课程。天津血研所的医护们,平时非常注重研究和创新,本次课程,让大家更加系统的了解了国内外儿童缓和医疗的发展历程以及缓和医疗的基本理念,为进一步将缓和医疗融入日常工作打下了基础。
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