慈善募捐 | 惟愿生命有晴空|儿童舒缓治疗月捐计划 | 帮帮公益
Crowdfunding NO.:531100006876001833A19007
项目发起 | 儿童舒缓治疗专项基金
善款接收 | 北京新阳光慈善基金会
¥ 1,620,507.21
RAISED
39,946
PARTICIPATION
They are engaged in
Team 1
李艳 just started a monthly gift plan of RMB 30 , in total giving RMB 30
符自圣 just started a monthly gift plan of RMB 10 , in total giving RMB 10
王嘉琦 just started a monthly gift plan of RMB 10 , in total giving RMB 10
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 10 , in total giving RMB 10
小丸子 just started a monthly gift plan of RMB 50 , in total giving RMB 50
微心团队
王晶 and 6 friends supported RMB 170.00 in total
我为这个项目发起筹款, 相信世界的改变不因少数人的很大努力, 而因大多数人的一点点。
亲密共捐 亲子、爱人、长辈、闺蜜、朋友,和亲爱的人一起做公益!
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秀米


儿童舒缓治疗,

让每一个大病儿童和家庭

走出阴霾,重见晴空。



有这样一群孩子,

他们不幸身患恶性肿瘤,

小小年纪就离开幼儿园、学校和家,

在医院里度过千百个日夜。


小光头,激素脸,

让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,

行为上出现自闭、易怒、烦躁;

不能与小伙伴一起玩耍,

不能学习各种知识,见识世界,

错失成长中的重要阶段。

即便疾病治愈,

回归社会的过程也充满坎坷。


而他们的父母,

也常常由于大病治疗费用负担、

孩子病情起伏变化等产生心理压力。


更不幸的是,

还有少数孩子,医学尚无法治愈。

小天使们在痛苦和恐惧中

过早地离开这个世界;

而他们的父母

也遭受巨大的丧子之痛,

久久无法平复。



在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。


儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。




01

 儿童舒缓治疗活动中心

 让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复


▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心


豆豆的进步

3岁半的豆豆(化名)身患白血病,

他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,

抓着笔满纸乱画;

注意力也不集中,

一节课坐不到十分钟就跑开了。

舒缓中心的艺术疗愈课上,

老师对豆豆有计划地开展训练。

2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;

4个月后,他学会写自己名字;

8个月后,他写的数字工整漂亮;

1年后,他会做生动可爱的手工作品。

如今,豆豆已经康复回家,

每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,

自己又学会背诵哪一首唐诗,

又帮妈妈做了哪些事情。

时间见证了这位小男孩

在经历病痛和治疗的过程中,

舒缓中心在他身上留下的爱的印记。


轩轩妈妈的充电站

背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,

几百个日日夜夜里,

轩轩妈妈没睡过一个好觉。

每天早上一睁眼,

战斗的一天就开始了:

带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;

准备营养丰富可口的三餐;

换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;

还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。



第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,

轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。

醒来后,轩轩妈妈说:

“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,

是唯一属于我自己的时间。

感觉又充满了电,

可以为孩子冲冲冲了!



儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。



家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。


舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。


截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。


在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。




02

 雏菊之家

让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。



爱的传递

不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,

多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。

出院回家后,

萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,

妈妈和爸爸束手无策,

前路漆黑如暗夜。


绝境中,他们住进了雏菊之家。

萌萌的各种症状很快得到控制,

不再抽搐和痛苦,

妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。

一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,

萌萌还过了生日。



萌萌离开的那一天,

社工和志愿者如同家人一样,

自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。

萌萌妈妈说,

他们是不幸的,但又是幸运的,

在人生的至暗时刻,

有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,

感觉不孤单。



两个月后,

萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,

一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。

她希望,雏菊之家的宝宝们

都能像萌萌一样,

感受到的不是痛苦和恐惧,

而是爱与温暖。



“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。


病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。



雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。



雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。




现在,欢迎你加入舒缓大家庭,


成为我们的月捐人

我们一起努力,来为大病儿童和家庭

建造更多的世外桃源童话世界,

更多的避风港和生命驿站,

以及更多的雏菊之家。


每天捐赠1元钱(每月30元)

为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;

每月捐赠100元钱

支持一节妈妈舒缓瑜伽课。

每月捐赠500元钱

为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。


积小善,成大爱。

您的日行一善,每月一捐,

就可以帮助一个个

身处困境中的大病儿童家庭,

走出阴霾,重见晴空。

 

惟愿生命有晴空


执行机构简介

2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。


项目计划和目标

1.    舒缓中心:

未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。

2.    雏菊之家:

未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。


项目预算


项目开始募捐时间

2022年4月15日


捐款说明及票据开具方式

您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。


您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。


剩余款项处理计划

如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。


秀米



Since: April 12, 2022

Scan the QR code, and use your phone to support.

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Q
加入儿童舒缓治疗月捐计划,我可以享受哪些权利?
1. 获得电子证书和捐赠票据;
2. 每月收到项目工作简报;
3. 对项目的运行工作提出建议和监督;
4. 随时取消捐赠“惟愿生命有晴空”月捐项目;
5. 不定期获得月捐专属纪念礼物;
6. 受邀参加本项目的线上线下活动。
Q
我的个人信息会被保密吗?
必须保密!我们将保证每位爱心捐赠人的信息安全,后台登记绑定信息仅用于项目涉及的活动、项目进度反馈及福利告知事宜。
Q
个人信息可以更改吗?如何更改?
可以更改。如果您希望更改:联系人姓名、邮箱、地址、将个人姓名/头像在捐赠状态中显示为非公开/公开,都可以通过“管理我的月捐”--联系我们,在表单中输入需要修改及正确的信息发给我们,我们将在后台为您更改。
Q
没有电子邮箱怎么办?
您好,电子邮箱用于接收项目为您发送的月捐报告、项目进展以及您的电子捐赠票据等,因此我们建议您填写电子邮箱。如果您没有电子邮箱,我们建议您可以新注册一个电子邮箱,或者使用您的密切联系人的电子邮箱进行填写,以保证邮件的正常接收。
Q
如何获得捐赠票据?
我们将为您开具电子版公益事业捐赠统一票据。为节约行政开支,建议您将全年度扣款成功的月捐金额汇总后统一开具。请通过「“北京新阳光慈善基金”微信公众号底部菜单栏--服务中心--捐赠票据申领」进行开票登记,我们将在收到申请后及时为您处理。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
对于开具捐赠票据如有其他疑问,请联系电话:010-88121028(工作日9:30-17:30),邮箱:newsunshine@isun.org
Q
每月的月捐代扣在什么时候进行?
1. 首次月捐捐赠成功后,下次月捐代扣时间向后推移一个扣款周期,即下个月对应的日期。如:3月28日首次参与月捐并捐赠成功后,下次代扣时间为4月28日。
2. 若存在当月天数不足时,则在当月最后一天进行扣款。如:3月31日首次参与月捐并扣款成功后,下次代扣时间为4月30日。
Q
若因余额不足等原因导致月捐代扣失败,该怎么办?
1. 若本月扣款失败,将在第二天重新尝试扣款;
2. 若连续尝试3天均扣款失败,则放弃此次月捐,下次月捐代扣时间推移到下个月。
如:4月10日因余额不足导致月捐失败,将自动连续在4月11日、4月12日尝试补捐。如三次均未扣款成功,则本月不再代扣,推迟至5月10日代扣。
Q
我能够随时调整月捐额度或者退出月捐吗?
当然可以!参与月捐没有金额和时长限制,您可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入项目链接,点击下方“管理我的月捐”,即可修改金额或退出计划。
若您退出月捐计划,无论何种原因,我们都非常感谢您对儿童舒缓治疗的关注与支持。若您能告知我们退出的原因,将帮助我们更好地为月捐人服务。感谢!
Q
如何联系你们?
您可以通过以下方式联系我们:
邮箱:ying.yu@isun.org
手机:19539741797(每周一至五 9:30-18:00)
微信:etsh-da(儿童舒缓小助手1)
微信订阅号:儿童舒缓治疗活动中心
微信视频号:儿童舒缓治疗
新浪微博:新阳光·儿童舒缓治疗专项基金
抖音:儿童舒缓活动中心
快手:儿童舒缓活动中心
官方网站:http://etsh.isun.org (建设中)
November 16th 2023

2023年第三季度,全国各地舒缓中心共举办了105场舒缓疗愈活动,1161人次参与;家长活动11场,27人次参加;心理疏导17个家庭、20个小时;7月,北京舒缓中心带领孩子们走进太平洋汉海海底世界,近距离接触海洋生物;8月,儿童舒缓中心在北京儿童医院顺义院区血液科两个病房内建立了分部,真正实现从孩子入院即开始舒缓疗愈的全流程儿童舒缓疗护模式。病房活动丰富多彩,孩子们输着液也来参与,活动频次和参加人数激增;9月,各地舒缓中心开展中秋节主题活动,病房里也挂上了孩子手工制作的兔子灯,营造节日气氛。


全国各地的雏菊之家病房三季度收住了8个家庭,开展12次音乐治疗。为了给雏菊宝宝和家人留下一份纪念,雏菊之家团队准备帮助一家人制作一幅手指画。材料买来后,雏菊宝宝先印下自己的手印,爸爸妈妈再在手印上用自己的手指画出了孩子最喜欢的水母。家里的爷爷奶奶、姥姥姥爷、姑姑、小姨,都在画上印下了指印。爸爸邀请雏菊之家的社工胡嘉玲也来留指印,胡嘉玲说:“这是你们一家人共同完成的画,我就不用了吧。”爸爸说:“你也是家人。”胡嘉玲事后跟我们说,当时她身体一震,心里说不出的感动。之后不仅胡老师,周主任、曹英老师、孙阳老师都在画上印上了手指印。这幅画,饱含着雏菊之家大家庭的爱与温暖,伴随着这个家庭,永远不会消失。


三季度开展了5期医护及社工培训,约227位专业人员参加,为即将开辟儿童安宁疗护病床或病房先行一步,打下良好的专业基础。


为本条进展点赞
November 14th 2023

2023年第二季度,全国各地舒缓中心共举办了85场舒缓疗愈活动,320人次参与;家长活动9场,35人次参加;心理疏导6个家庭、8个小时;除了常规的室内课程以外,4月份与国家植物园联手带领孩子们赏花春游,五月份在圆明园组织踢毽子活动,六一前夕郑州舒缓中心两周年之际组织了为期三天的嘉年华活动。即便生病,也要拥有快乐七彩的童年。


雏菊之家二季度收住了9个家庭。清明节,以雏菊之家为背景的纪实影片《大地之子》首映,获得大众关注。从4月份开始,我们尝试在雏菊之家开展音乐治疗,为孩子们带去美好的音乐时光,舒缓身心;5月11日,“雏菊之家”广州合作病房挂牌仪式在广州医科大学附属第五医院举行。这是雏菊之家继北京、河北沧州之后,落户第三个城市。


二季度开展了6期医护及社工培训,约400余位专业人员参加。

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April 10th 2023

2023年第一季度,儿童舒缓活动中心三个项目点(北京、郑州、京都儿童医院)共开展舒缓疗愈活动60场,290人次参加;家长活动8场,30人次参加;心理疏导9小时,5个家庭受益。春节前夕,舒缓中心发放了230份新年礼包,还有爱心人士手工编织的漂亮小帽子,一并送给化疗后的孩子,带去冬日的温暖。(见图)


一季度雏菊之家收住了7个家庭。2个家庭4位家长接受了一对一的哀伤辅导,2场小组哀伤辅导共有11位家长参与。春节后,雏菊之家举办了特别的生日趴,为正住在雏菊之家的宝贝提前过了生日。(见图)

一季度在全国开办了4期专业培训,150余名医护、社工参加了培训。(图为香港大学深圳医院28名医护人员参加为期2天的《儿童舒缓治疗全流程培训课程——中级课程》的学习)


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李艳
愿每个宝宝不再受病痛折磨,开心快乐!!!
大眼睛👀
愿天下小朋友平安健康
🍡丸子老师Elena
有爱就有希望
平安喜乐🌈
希望世界上的孩子们都能健康平安快乐的长大!
平安喜乐🌈
希望每个孩子都被温柔以待!
希望这个世界上的孩子们都能健康快乐平安的长大!
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