慈善募捐 | 惟愿生命有晴空|儿童舒缓治疗月捐计划 | 帮帮公益
公开募捐编号:531100006876001833A19007
项目发起 | 儿童舒缓治疗专项基金
善款接收 | 北京新阳光慈善基金会
¥ 1,809,735.37
已筹
44,398
人次
他们在参与
团队 3
贺宇彪 加入月捐, 每月支持100元, 目前共支持100
爱心人士 加入月捐, 每月支持10元, 目前共支持10
爱心人士 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
爱心人士 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
甜心 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
长沙儿童舒缓治疗小朵队
王乔伊与1位伙伴共支持100.00
希望更多的人关注儿童舒缓治疗,也感谢雏菊之家,在默默的帮助这些小朋友。
蜜果儿·爱心童行
徐健宸与2位伙伴共支持20.00
公益不是少数人做了很多,而是更多人都尽己所能做了一点点,期待着更多的大朋友和小朋友们的加入,用我们的零花钱,用大家的爱心去点燃希望,用真情传递温暖!
微心团队
王晶与9位伙伴共支持260.00
我为这个项目发起筹款, 相信世界的改变不因少数人的很大努力, 而因大多数人的一点点。
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秀米


儿童舒缓治疗,

让每一个大病儿童和家庭

走出阴霾,重见晴空。



有这样一群孩子,

他们不幸身患恶性肿瘤,

小小年纪就离开幼儿园、学校和家,

在医院里度过千百个日夜。


小光头,激素脸,

让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,

行为上出现自闭、易怒、烦躁;

不能与小伙伴一起玩耍,

不能学习各种知识,见识世界,

错失成长中的重要阶段。

即便疾病治愈,

回归社会的过程也充满坎坷。


而他们的父母,

也常常由于大病治疗费用负担、

孩子病情起伏变化等产生心理压力。


更不幸的是,

还有少数孩子,医学尚无法治愈。

小天使们在痛苦和恐惧中

过早地离开这个世界;

而他们的父母

也遭受巨大的丧子之痛,

久久无法平复。



在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。


儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。




01

 儿童舒缓治疗活动中心

 让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复


▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心


豆豆的进步

3岁半的豆豆(化名)身患白血病,

他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,

抓着笔满纸乱画;

注意力也不集中,

一节课坐不到十分钟就跑开了。

舒缓中心的艺术疗愈课上,

老师对豆豆有计划地开展训练。

2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;

4个月后,他学会写自己名字;

8个月后,他写的数字工整漂亮;

1年后,他会做生动可爱的手工作品。

如今,豆豆已经康复回家,

每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,

自己又学会背诵哪一首唐诗,

又帮妈妈做了哪些事情。

时间见证了这位小男孩

在经历病痛和治疗的过程中,

舒缓中心在他身上留下的爱的印记。


轩轩妈妈的充电站

背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,

几百个日日夜夜里,

轩轩妈妈没睡过一个好觉。

每天早上一睁眼,

战斗的一天就开始了:

带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;

准备营养丰富可口的三餐;

换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;

还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。



第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,

轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。

醒来后,轩轩妈妈说:

“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,

是唯一属于我自己的时间。

感觉又充满了电,

可以为孩子冲冲冲了!



儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。



家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。


舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。


截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。


在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。




02

 雏菊之家

让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。



爱的传递

不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,

多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。

出院回家后,

萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,

妈妈和爸爸束手无策,

前路漆黑如暗夜。


绝境中,他们住进了雏菊之家。

萌萌的各种症状很快得到控制,

不再抽搐和痛苦,

妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。

一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,

萌萌还过了生日。



萌萌离开的那一天,

社工和志愿者如同家人一样,

自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。

萌萌妈妈说,

他们是不幸的,但又是幸运的,

在人生的至暗时刻,

有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,

感觉不孤单。



两个月后,

萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,

一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。

她希望,雏菊之家的宝宝们

都能像萌萌一样,

感受到的不是痛苦和恐惧,

而是爱与温暖。



“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。


病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。



雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。



雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。




现在,欢迎你加入舒缓大家庭,


成为我们的月捐人

我们一起努力,来为大病儿童和家庭

建造更多的世外桃源童话世界,

更多的避风港和生命驿站,

以及更多的雏菊之家。


每天捐赠1元钱(每月30元)

为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;

每月捐赠100元钱

支持一节妈妈舒缓瑜伽课。

每月捐赠500元钱

为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。


积小善,成大爱。

您的日行一善,每月一捐,

就可以帮助一个个

身处困境中的大病儿童家庭,

走出阴霾,重见晴空。

 

惟愿生命有晴空


执行机构简介

2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。


项目计划和目标

1.    舒缓中心:

未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。

2.    雏菊之家:

未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。


项目预算


项目开始募捐时间

2022年4月15日


捐款说明及票据开具方式

您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。


您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。


剩余款项处理计划

如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。


秀米



项目起始时间: 2022.04.12

扫描二维码, 前往手机端进行支持

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Q
加入儿童舒缓治疗月捐计划,我可以享受哪些权利?
1. 获得电子证书和捐赠票据;
2. 每月收到项目工作简报;
3. 对项目的运行工作提出建议和监督;
4. 随时取消捐赠“惟愿生命有晴空”月捐项目;
5. 不定期获得月捐专属纪念礼物;
6. 受邀参加本项目的线上线下活动。
Q
我的个人信息会被保密吗?
必须保密!我们将保证每位爱心捐赠人的信息安全,后台登记绑定信息仅用于项目涉及的活动、项目进度反馈及福利告知事宜。
Q
个人信息可以更改吗?如何更改?
可以更改。如果您希望更改:联系人姓名、邮箱、地址、将个人姓名/头像在捐赠状态中显示为非公开/公开,都可以通过“管理我的月捐”--联系我们,在表单中输入需要修改及正确的信息发给我们,我们将在后台为您更改。
Q
没有电子邮箱怎么办?
您好,电子邮箱用于接收项目为您发送的月捐报告、项目进展以及您的电子捐赠票据等,因此我们建议您填写电子邮箱。如果您没有电子邮箱,我们建议您可以新注册一个电子邮箱,或者使用您的密切联系人的电子邮箱进行填写,以保证邮件的正常接收。
Q
如何获得捐赠票据?
我们将为您开具电子版公益事业捐赠统一票据。为节约行政开支,建议您将全年度扣款成功的月捐金额汇总后统一开具。请通过「“北京新阳光慈善基金”微信公众号底部菜单栏--服务中心--捐赠票据申领」进行开票登记,我们将在收到申请后及时为您处理。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
对于开具捐赠票据如有其他疑问,请联系电话:010-88121028(工作日9:30-17:30),邮箱:newsunshine@isun.org
Q
每月的月捐代扣在什么时候进行?
1. 首次月捐捐赠成功后,下次月捐代扣时间向后推移一个扣款周期,即下个月对应的日期。如:3月28日首次参与月捐并捐赠成功后,下次代扣时间为4月28日。
2. 若存在当月天数不足时,则在当月最后一天进行扣款。如:3月31日首次参与月捐并扣款成功后,下次代扣时间为4月30日。
Q
若因余额不足等原因导致月捐代扣失败,该怎么办?
1. 若本月扣款失败,将在第二天重新尝试扣款;
2. 若连续尝试3天均扣款失败,则放弃此次月捐,下次月捐代扣时间推移到下个月。
如:4月10日因余额不足导致月捐失败,将自动连续在4月11日、4月12日尝试补捐。如三次均未扣款成功,则本月不再代扣,推迟至5月10日代扣。
Q
我能够随时调整月捐额度或者退出月捐吗?
当然可以!参与月捐没有金额和时长限制,您可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入项目链接,点击下方“管理我的月捐”,即可修改金额或退出计划。
若您退出月捐计划,无论何种原因,我们都非常感谢您对儿童舒缓治疗的关注与支持。若您能告知我们退出的原因,将帮助我们更好地为月捐人服务。感谢!
Q
如何联系你们?
您可以通过以下方式联系我们:
邮箱:ying.yu@isun.org
手机:19539741797(每周一至五 9:30-18:00)
微信:etsh-da(儿童舒缓小助手1)
微信订阅号:儿童舒缓治疗活动中心
微信视频号:儿童舒缓治疗
新浪微博:新阳光·儿童舒缓治疗专项基金
抖音:儿童舒缓活动中心
快手:儿童舒缓活动中心
官方网站:http://etsh.isun.org (建设中)
2024年4月8日

2024年第一季度:

1.儿童舒缓治疗活动中心:

2024年第一季度,各地舒缓中心共接待日常来访724人次;举办舒缓疗愈活动108场,556人次参加;家长活动1场2人次;心理疏导15个家庭,22小时。

送旧迎新,各地舒缓中心开展了多种多样的新年活动,剪纸、做贺卡、龙年挂饰、福字灯笼等,让孩子们在病房里也欢享过年的气氛。同时,在大家的资助下,我们精心准备了新年大礼包,送给住院的孩子们,其中最珍贵的是来自各地爱心人士手工编织的漂亮毛线帽,最远是从挪威寄来的。这些蕴藏着爱的帽子把温暖带给化疗中的“小光头”们,把美丽还给孩子们。

3月份,北京儿童舒缓中心迁至新址后正式开启了为期10天的开放体验日活动,眼花缭乱和丰富多彩的课程活动,深深吸引了医院外康复期的孩子们和家长们。3月28日也是北京舒缓中心成立9周年。九年来,我们孜孜以求,日积月累的行业经验让儿童舒缓活动中心成为一个值得大家信任的公益项目,拥有近七百名志愿者和两千余名爱心捐赠人。儿童舒缓活动中心目前在全国拥有7个活动场所,陪伴着医院内、医院外的处于治疗期、维持期和康复期的小朋友们渡过那段艰难时光,并找到勇气、看到希望。


2.雏菊之家儿童安宁病房:

第一季度,全国各地的雏菊之家收住了12个家庭,音乐治疗师为1个家庭提供了4次音乐治疗。

地点

数量

北京雏菊之家(松堂医院)

6

雏菊之家(京都儿童医院)

4

广州雏菊之家

2

北京雏菊之家团队开展罕见病家庭居家探访已近一年。2月29日是第十七个国际罕见病日,在北京儿童医院“国际罕见病日”系列活动中,周翾主任分享了儿童舒缓疗护专业团队如何从身、心、社、灵四个层面为罕见病患儿和家庭提供帮助和支持,守护不凡的生命之光。

 

 “雏菊回家”是儿童舒缓治疗专项基金自2021年起为雏菊之家丧子家庭举办的大型追思活动,每年一次。追思会给丧子家庭一个表达哀伤、思念的机会,也是一场集体的哀伤疏导活动。3月30日,在清明节前夕,第三届“雏菊回家”在大家的期盼下如期举办。心理咨询专家、音乐治疗专家及业内人士,以及16个曾经在雏菊之家送别宝贝的家庭,共60余人,在线下、线上温暖相聚,妈妈们纷纷带来了二宝。家人们相聚,有说不完的话、道不完的想念。大家共同追思、怀念,相互鼓励和支持。

一位妈妈说:这些年,总有一些朋友问我,“为什么你经历了那么多,看起来还是很幸福的样子,并不像经历过这么巨大的灾难”。其实我知道,发生过的灾难永远在我心里,想起来还是会泪流满面!但在那段灰暗的日子里,我幸运的得到了周主任和雏菊之家老师们的专业帮助,更快的走出了泥泞、避免了更大的心理创伤,并重新获得幸福的能力。

 

3. 专业培训:

第一季度举办了两期特邀讲座,主题分别涉及安宁疗护特别护理与临床实践指南的学习,共有185名医护人员参加。

同时来自郑州和武汉各一家医院的115名医护社工,完成了儿童舒缓疗护全流程培训中的初级课程,更加系统和全面的了解了全流程儿童舒缓疗护,也坚定了大家继续与舒缓治疗同行的决心。

 


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2024年1月5日

2023年全年,舒缓中心在2个城市、7个项目点(5个院内+2个院外)的服务数据如下:

         日常来访2244人次

         大型活动11场,500人次

         小型活动342场,1129人次

         家长活动34场,103人次

         医护活动59场,139人次

         心理辅导54小时,36个家庭

 

雏菊之家儿童安宁病房2023年在广州、恩施和北京又扩建了共计4套病房,全年在5个项目点收住了48个家庭,在宝贝生命最后一个阶段减轻痛苦,抚慰经历丧子之痛的家长。

 

同时,为了让更多重病儿童接受专业的舒缓治疗,减轻痛苦,我们支持中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组,在全国开展面向医护、社工的专业培训。其中儿童舒缓疗护全流程培训的基础培训10场642人,初级培训9场500余人,中级培训3场75人。国家级继续教育项目1541人参加。疼痛管理培训4期256人。特邀讲座6期868人。

 

2023年12月,由完美公益文化传播基金联合中国妇女发展基金会、中国青少年发展基金会、中国华文教育基金会、中国禁毒基金会、中山市慈善总会共同主办第七届完美公益影像节上,雏菊之家获得“最美善行者”奖项。

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2023年10月9日

2023年第三季度,全国各地舒缓中心共举办了105场舒缓疗愈活动,1161人次参与;家长活动11场,27人次参加;心理疏导17个家庭、20个小时;7月,北京舒缓中心带领孩子们走进太平洋汉海海底世界,近距离接触海洋生物;8月,儿童舒缓中心在北京儿童医院顺义院区血液科两个病房内建立了分部,真正实现从孩子入院即开始舒缓疗愈的全流程儿童舒缓疗护模式。病房活动丰富多彩,孩子们输着液也来参与,活动频次和参加人数激增;9月,各地舒缓中心开展中秋节主题活动,病房里也挂上了孩子手工制作的兔子灯,营造节日气氛。


全国各地的雏菊之家病房三季度收住了8个家庭,开展12次音乐治疗。为了给雏菊宝宝和家人留下一份纪念,雏菊之家团队准备帮助一家人制作一幅手指画。材料买来后,雏菊宝宝先印下自己的手印,爸爸妈妈再在手印上用自己的手指画出了孩子最喜欢的水母。家里的爷爷奶奶、姥姥姥爷、姑姑、小姨,都在画上印下了指印。爸爸邀请雏菊之家的社工胡嘉玲也来留指印,胡嘉玲说:“这是你们一家人共同完成的画,我就不用了吧。”爸爸说:“你也是家人。”胡嘉玲事后跟我们说,当时她身体一震,心里说不出的感动。之后不仅胡老师,周主任、曹英老师、孙阳老师都在画上印上了手指印。这幅画,饱含着雏菊之家大家庭的爱与温暖,伴随着这个家庭,永远不会消失。


三季度开展了5期医护及社工培训,约227位专业人员参加,为即将开辟儿童安宁疗护病床或病房先行一步,打下良好的专业基础。


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爱心人士
重见晴空
冬冬
愿世界上所有的孩子们都没有病痛,愿生病的孩子们能早日康复,少些痛苦
黎琴儿
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囍
天总会晴的
陌上花开,可缓缓归矣
希望小朋友都早点康复
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