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秀米
儿童舒缓治疗,
让每一个大病儿童和家庭
走出阴霾,重见晴空。
有这样一群孩子,
他们不幸身患恶性肿瘤,
小小年纪就离开幼儿园、学校和家,
在医院里度过千百个日夜。
小光头,激素脸,
让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,
行为上出现自闭、易怒、烦躁;
不能与小伙伴一起玩耍,
不能学习各种知识,见识世界,
错失成长中的重要阶段。
即便疾病治愈,
回归社会的过程也充满坎坷。
而他们的父母,
也常常由于大病治疗费用负担、
孩子病情起伏变化等产生心理压力。
更不幸的是,
还有少数孩子,医学尚无法治愈。
小天使们在痛苦和恐惧中
过早地离开这个世界;
而他们的父母
也遭受巨大的丧子之痛,
久久无法平复。
在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。
01
儿童舒缓治疗活动中心
让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复
▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心
“
豆豆的进步
3岁半的豆豆(化名)身患白血病,
他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,
抓着笔满纸乱画;
注意力也不集中,
一节课坐不到十分钟就跑开了。
舒缓中心的艺术疗愈课上,
老师对豆豆有计划地开展训练。
2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;
4个月后,他学会写自己名字;
8个月后,他写的数字工整漂亮;
1年后,他会做生动可爱的手工作品。
如今,豆豆已经康复回家,
每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,
自己又学会背诵哪一首唐诗,
又帮妈妈做了哪些事情。
时间见证了这位小男孩
在经历病痛和治疗的过程中,
舒缓中心在他身上留下的爱的印记。
“
轩轩妈妈的充电站
背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,
几百个日日夜夜里,
轩轩妈妈没睡过一个好觉。
每天早上一睁眼,
战斗的一天就开始了:
带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;
准备营养丰富可口的三餐;
换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;
还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。
第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,
轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。
醒来后,轩轩妈妈说:
“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,
是唯一属于我自己的时间。
感觉又充满了电,
可以为孩子冲冲冲了!
儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。
家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。
舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。
在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。
02
雏菊之家
让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。
“
爱的传递
不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,
多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。
出院回家后,
萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,
妈妈和爸爸束手无策,
前路漆黑如暗夜。
绝境中,他们住进了雏菊之家。
萌萌的各种症状很快得到控制,
不再抽搐和痛苦,
妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。
一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,
萌萌还过了生日。
萌萌离开的那一天,
社工和志愿者如同家人一样,
自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。
萌萌妈妈说,
他们是不幸的,但又是幸运的,
在人生的至暗时刻,
有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,
感觉不孤单。
两个月后,
萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,
一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。
她希望,雏菊之家的宝宝们
都能像萌萌一样,
感受到的不是痛苦和恐惧,
而是爱与温暖。
“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。
病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。
雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。
雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。
现在,欢迎你加入舒缓大家庭,
成为我们的月捐人。
我们一起努力,来为大病儿童和家庭
建造更多的世外桃源童话世界,
更多的避风港和生命驿站,
以及更多的雏菊之家。
每天捐赠1元钱(每月30元)
为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;
每月捐赠100元钱
支持一节妈妈舒缓瑜伽课。
每月捐赠500元钱
为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。
积小善,成大爱。
您的日行一善,每月一捐,
就可以帮助一个个
身处困境中的大病儿童家庭,
走出阴霾,重见晴空。
惟愿生命有晴空
执行机构简介
2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。
项目计划和目标
1. 舒缓中心:
未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。
2. 雏菊之家:
未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。
项目预算
项目开始募捐时间
2022年4月15日
捐款说明及票据开具方式
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。
您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。
剩余款项处理计划
如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。
秀米
项目起始时间: 2022.04.12
扫描二维码, 前往手机端进行支持
1. 儿童舒缓活动中心:
2025年2月,各地舒缓中心共接待日常来访273次;举办舒缓疗愈活动49场538人次;家长活动3场18人次;心理疏导10个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量13人,派发13人。为1个家庭累计申请到6000元医疗救助资金。
元宵佳节,本是万家团圆的日子,但对于一些正在病房与小怪兽抗争的血液肿瘤儿童来说,可能会有一些失落。为了让这些勇敢的小战士们也能感受到节日的温暖和关怀,舒缓中心的社工老师在北京儿童医院顺义院区精心策划了“欢乐元宵,童心同行”主题活动,为白血病科、肿瘤内科和干细胞移植科的小朋友带去了新奇的体验。
2.雏菊之家儿童安宁病房:
2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住2个家庭;长沙雏菊之家收住3个家庭;广州青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京松堂关怀医院雏菊之家的1位小朋友和居家的1位小朋友,送去了美妙的音乐和快乐的情绪。
2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家还收住了一位害羞的小姑娘倩倩(化名)。妈妈说,倩倩在生病期间出去玩的时候,被其他小朋友嘲笑过没有头发,不像女孩,就一直有个心理阴影。之后,一直很在意自己有没有头发这件事。来到雏菊之家后,只要有外人进来,倩倩都会把假发带上。
期间,社工孙老师去看过几次倩倩,倩倩一直偷偷拿眼睛瞟孙老师,不说话。妈妈说,其实倩倩有话跟孙老师说,但一直害羞没说出来。等孙老师离开后,倩倩把自己做的钻石画送给了他。孙老师拍了感谢视频,让妈妈给倩倩看,倩倩非常爱看,一看就笑。妈妈说倩倩自从生病后,特别不爱拍照,那天却和妈妈自拍了好多照片。
渐渐的,倩倩对雏菊之家的社工老师们不再不理会了,社工胡老师想方设法让倩倩高兴,买来了迷你厨房,倩倩可以给自己和妈妈做美食啦。一天,胡老师送来了志愿者捐赠的新衣服和新手套,倩倩可开心啦!和胡老师一起用手机自嗨了起来。
2月26日,音乐治疗师亲自来到雏菊之家,和倩倩、爸爸妈妈组成了一个小乐队,倩倩第一次尝试了小铃铛和小手鼓,和着吉他的主旋律,倩倩小声的跟唱了起来。一家人,终于有一个下午,可以如此放松!
妈妈说,有了社工老师们的陪伴和音乐治疗,倩倩胆子大多了,也开朗了不少,做雾化的时候,也能坚持了。
3. 特别报道:
2月5日,周翾主任应美国圣裘德儿童研究医院邀请,参加美国安宁缓和协会年会,与相关国家的同行共同汇报“协同设计与合作”,并代表中国研究部分发言,向世界展示了中国儿童缓和医疗的现状、发展和未来。
1. 儿童舒缓活动中心:
2025年1月,各地舒缓中心共接待日常来访178次;举办舒缓疗愈活动27场502人次;家长活动3场46人次;心理疏导7个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量24人,派发28人。为7个家庭累计申请到4.7万元医疗救助资金。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 6 | 8/41 | - | 3/7 |
北京舒缓中心顺义一部 | 46 | 1/50 | - | 1/1 |
北京舒缓中心顺义二部 | 69 | 1/45 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 50 | 1/30 | - | - |
郑州舒缓中心 | 7 | 6/170 | - | 2/5 |
京都合作中心 | - | 4/69 | - | - |
长春舒缓中心 | - | 6/97 | 3/46 | 1/1 |
合计 | 178 | 27/502 | 3/46 | 7/14 |
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
2025年1月,北京松堂医院雏菊之家收住4个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。
3.项目故事:
春节前,北京松堂医院雏菊之家的老师为病房贴上了春联。每年春节,周翾主任都有一个惯例,为雏菊之家的孩子们发小红包,祝福他们迎来了新的一年,也祝愿灵蛇为孩子们带来祥瑞。
各地舒缓中心纷纷为孩子们准备了多彩的活动,让小朋友们被包围在节日的喜庆中。1月13日,长春舒缓中心联手香柏树异地就医互助小家,带着吉林大学第一医院肿瘤科的小朋友和家长们开启了新年联欢会,跳着鸭子舞、走着花样模特步,玩着抓尾巴游戏,着实欢乐了一场。孩子们收获欢乐的同时,也收获了心爱的礼物,写下了对未来的美好期待与祝福。
1月中下旬,在北京儿童医院顺义妇儿医院白血病科、肿瘤内科、移植科;北京京都儿童医院血液科、肿瘤科;郑大一附院小儿血液科、肿瘤科;以及郑州三院小儿血液科病房里住院、不能回家的小勇士们,收到了来自舒缓中心、医护和志愿者亲手发放的蛇年大礼包。同时,每个孩子都收到了一顶别具一格的毛线帽子,这可是广大爱心志愿者提前两个月就开始编织起来的,每一针每一线都倾注了对孩子们满满的祝福。
1. 儿童舒缓活动中心:
2024年12月,各地舒缓中心共接待日常来访377次;举办舒缓疗愈活动48场246人次;家长活动15场50人次;心理疏导8个家庭23小时。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 22 | 11/46 | 11/11 | 4/11 |
北京舒缓中心顺义一部 | 107 | 5/24 | 1/3 | 1/1 |
北京舒缓中心顺义二部 | 68 | 5/8 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 68 | 9/51 | - | - |
郑州舒缓中心 | 1 | 10/83 | - | 3/11 |
京都合作中心 | - | 3/16 | - | - |
长春舒缓中心 | 111 | 5/18 | 3/36 | |
合计 | 377 | 48/246 | 15/50 | 8/23 |
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
12月份,北京松堂医院雏菊之家收住2个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京的1个家庭提供了4次音乐治疗(居家探访)。
3. 雏菊学院:
2024年12月14-15日,《儿童缓和医疗全流程培训》中级课程在天津举办。来自中国医学科学院血液研究所血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心和麻醉科的 32 名医护人员积极参与了培训。本次培训课程内容丰富且极具针对性,涵盖了多个重要板块,包括哀伤与居丧干预,生命教育和生死文化,家庭会议模拟和舒适护理。各个板块相互配合,侧重点明确,旨在全方位提升医护人员的专业素养,使其不仅具备扎实的理论知识,更掌握娴熟的实践技能。
4. 项目故事:
①12月份,抖音博主“贝爷是超人”发布了一条“重生系列”视频,获得了5万点赞量。视频中讲述的女孩玥玥,曾经是一名脑瘤患儿,经历了2次大手术,3次被医生下病危,妈妈曾以为孩子没救了。在2016年求助到北京雏菊之家,雏菊之家的团队为其提供了定期的居家随访服务。虽身患重病,玥玥却表现出了惊人的乐观精神,有好几次,在妈妈都快坚持不下去的时候,反过来去安慰妈妈。凭借着玥玥的坚强和乐观,凭借着家人的不离不弃,以及雏菊之家团队的强大支持,玥玥终于挺过难关,病情逐渐稳定,还成为了舒缓中心的铁杆粉丝。如今,玥玥已经重返校园,回到了同龄人之中。
了解到玥玥特别喜欢动漫人物涂山苏苏,贝爷决定给玥玥来一个cosplay, 送给她一场特殊的18岁成人礼。玥玥说,之所以喜欢涂山苏苏,是因为涂山苏苏一开始特别弱小无助,但后来变得极其强大。玥玥希望自己也能像涂山苏苏一样,成为生活的强者。
②每年12月,都是充满期盼的,因为又要过新年啦!舒缓中心不仅琢磨着要给孩子们准备什么新年礼物,也在想着为孩子们创造展示才艺的机会。我们鼓励孩子们积极创作,并选取优秀画作,制作成2025新年台历和明信片。看到自己的绘画作品被印刷出来,还制作成了台历,小作者们兴奋的不得了,纷纷和自己的作品合影。再加上舒缓中心老师颁发的荣誉证书,甭提多美了,小眼神里满是兴奋和自豪。
③驻科社工观察到,很多新入院的白血病患儿都存在理发的难题。因此链接了一位作为志愿者的患儿爸爸,他也是一位专业理发师。一天下午,总共为 6 名小朋友精心修剪了头发。理过发的小朋友,一个个都精精神神儿的。
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