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秀米
儿童舒缓治疗,
让每一个大病儿童和家庭
走出阴霾,重见晴空。
有这样一群孩子,
他们不幸身患恶性肿瘤,
小小年纪就离开幼儿园、学校和家,
在医院里度过千百个日夜。
小光头,激素脸,
让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,
行为上出现自闭、易怒、烦躁;
不能与小伙伴一起玩耍,
不能学习各种知识,见识世界,
错失成长中的重要阶段。
即便疾病治愈,
回归社会的过程也充满坎坷。
而他们的父母,
也常常由于大病治疗费用负担、
孩子病情起伏变化等产生心理压力。
更不幸的是,
还有少数孩子,医学尚无法治愈。
小天使们在痛苦和恐惧中
过早地离开这个世界;
而他们的父母
也遭受巨大的丧子之痛,
久久无法平复。
在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。
01
儿童舒缓治疗活动中心
让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复
▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心
“
豆豆的进步
3岁半的豆豆(化名)身患白血病,
他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,
抓着笔满纸乱画;
注意力也不集中,
一节课坐不到十分钟就跑开了。
舒缓中心的艺术疗愈课上,
老师对豆豆有计划地开展训练。
2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;
4个月后,他学会写自己名字;
8个月后,他写的数字工整漂亮;
1年后,他会做生动可爱的手工作品。
如今,豆豆已经康复回家,
每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,
自己又学会背诵哪一首唐诗,
又帮妈妈做了哪些事情。
时间见证了这位小男孩
在经历病痛和治疗的过程中,
舒缓中心在他身上留下的爱的印记。
“
轩轩妈妈的充电站
背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,
几百个日日夜夜里,
轩轩妈妈没睡过一个好觉。
每天早上一睁眼,
战斗的一天就开始了:
带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;
准备营养丰富可口的三餐;
换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;
还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。
第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,
轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。
醒来后,轩轩妈妈说:
“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,
是唯一属于我自己的时间。
感觉又充满了电,
可以为孩子冲冲冲了!
儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。
家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。
舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。
在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。
02
雏菊之家
让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。
“
爱的传递
不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,
多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。
出院回家后,
萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,
妈妈和爸爸束手无策,
前路漆黑如暗夜。
绝境中,他们住进了雏菊之家。
萌萌的各种症状很快得到控制,
不再抽搐和痛苦,
妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。
一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,
萌萌还过了生日。
萌萌离开的那一天,
社工和志愿者如同家人一样,
自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。
萌萌妈妈说,
他们是不幸的,但又是幸运的,
在人生的至暗时刻,
有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,
感觉不孤单。
两个月后,
萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,
一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。
她希望,雏菊之家的宝宝们
都能像萌萌一样,
感受到的不是痛苦和恐惧,
而是爱与温暖。
“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。
病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。
雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。
雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。
现在,欢迎你加入舒缓大家庭,
成为我们的月捐人。
我们一起努力,来为大病儿童和家庭
建造更多的世外桃源童话世界,
更多的避风港和生命驿站,
以及更多的雏菊之家。
每天捐赠1元钱(每月30元)
为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;
每月捐赠100元钱
支持一节妈妈舒缓瑜伽课。
每月捐赠500元钱
为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。
积小善,成大爱。
您的日行一善,每月一捐,
就可以帮助一个个
身处困境中的大病儿童家庭,
走出阴霾,重见晴空。
惟愿生命有晴空
执行机构简介
2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。
项目计划和目标
1. 舒缓中心:
未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。
2. 雏菊之家:
未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。
项目预算
项目开始募捐时间
2022年4月15日
捐款说明及票据开具方式
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。
您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。
剩余款项处理计划
如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。
秀米
项目起始时间: 2022.04.12
扫描二维码, 前往手机端进行支持
一、儿童舒缓活动中心:
2025年7月,各地舒缓中心共接待日常来访438人次;举办舒缓疗愈活动57场756人次;家长活动2场157人次;心理疏导21个家庭6小时。假发测量、派发19人次。帮助家庭申请救助金18.6万元。
7月11日,大蔡老师给天津舒缓中心的孩子们带来了绘画课“小花伞的奇妙世界”。老师特别用心,特意先在家给女儿模拟了一堂课,在得到女儿的认可后,才不再修改教程。大蔡老师带了四把不同形式的“伞”,让孩子们对“伞”有充分的认识后再创造。孩子们在大蔡老师的引导下,创作出了各种精致神奇的“小花伞”,还获得了各色小贴纸奖励。大蔡老师是雏菊宝宝航航的妈妈,在经历各种磨难后,能够跳出“小我”,把对宝宝无尽的爱,延续到舒缓中心的小朋友们,值得敬佩!
7月12日,是一个值得纪念的日子,因为长沙也有儿童舒缓活动中心啦!北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金与长沙市芙蓉区心方向儿童关爱中心携手,为在长沙就医的血液、肿瘤儿童,开设了儿童舒缓活动中心(长沙合作中心)。牌匾在嘉宾的手中缓缓露出真颜,这块揭开的牌匾,为众多患病的小朋友带来希望。一位妈妈说“孩子终于有个舒心的地方玩儿了”。来参加活动的小朋友们异常兴奋,纷纷上台献艺,欢快的音符、稚嫩的嗓音,仿佛为新开启的舒缓中心插上羽翼,展翅高飞。
二、雏菊之家儿童安宁病房:
7月份,各地雏菊之家总计接收11个新入住家庭,含北京松堂关怀医院雏菊之家5个,北京京都儿童医院雏菊之家2个,广州雏菊之家2个,长沙雏菊之家2个;总计服务24个家庭;总计提供安宁服务498小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去3次音乐疗愈服务。心理咨询师为1个雏菊家庭提供1小时心理疏导。
一位雏菊宝宝的妈妈,在宝宝做了小天使后,一直关注着雏菊之家。后来有机会参加了儿童舒缓治疗专项基金的合作机构“香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金”的营养培训,成为了雏菊之家的第一位营养师。7月份,北京松堂医院雏菊之家收住了一位又高又瘦、脸色苍白的大男孩,妈妈准备的早餐基本是白馒头、白粥、白咸菜、白酿皮。在了解孩子的基本饮食情况后,营养师连夜制作了食物营养简介,以及丰富多样的食谱。第二天,营养师和大男孩的妈妈一起,边聊自己的亲身经历,边和妈妈一起动手,给大男孩做营养午餐。聊天过程中,这位妈妈从一开始的客气,慢慢变得放松起来,也聊了很多看病过程中的感受。两位妈妈惺惺相惜,聊着聊着,一桌色彩丰富、营养可口的饭菜出炉啦!色香味俱全的午餐似乎也勾起了大男孩久违的食欲,我们希望,这一口口营养,支持着大男孩继续前行。
三、雏菊学苑:
7月11日,在雏菊之家长沙合作病房所在的东方红街道社区卫生服务中心(现尖山湖医院),湖南省人民医院儿童医学中心举办了一场别开生面的儿童舒缓治疗专业技能培训“雏菊相伴,舒缓相随”,旨在提升医护人员在舒缓治疗领域的专业技能,特别是沟通技巧、家庭会议组织能力、舒缓镇痛及症状管理。培训吸引了20位医护人员及相关从业者参与。“雏菊之家”创始人、北京儿童医院血液病中心周翾主任为与会者带来《沟通与家庭会议》主题,深入浅出地讲解了医患沟通的核心技巧及家庭会议的组织与实施方法,并通过案例演示和分析加深了学员们的理解。
一、儿童舒缓活动中心:
2025年6月各地舒缓中心共接待日常来访240人次;举办舒缓疗愈活动39场439人次;家长活动1场6人次;心理疏导24个家庭13小时。假发测量、派发9人次。帮助家庭申请救助金7.2万元。
6月15日父亲节,爸爸们也终于有机会收获来自小宝贝和家庭成员的祝福了。北京舒缓中心园艺疗愈活动中,小朋友们了解了各种芳香植物的疗愈作用,和父母互相做精油按摩,感受彼此的情绪。还亲手制作了止汗去味喷雾,送给一直默默守护的爸爸们。在孩子和爸爸相拥的那一刻,哪一个爸爸的心里不是感慨万分呢。这份来自小宝贝的关心与祝福,会陪伴着爸爸们继续上路,为家庭撑起一片天。
一位喜欢经常带孩子来舒缓中心的妈妈说,自己是幼儿园老师,也想给孩子们上课呢。6月24日,这位妈妈给孩子们带来了五彩缤纷的海洋世界美工课,孩子们玩儿的超级开心。正是因为这些曾经被帮助过的人成为帮助他人的人,舒缓中心的队伍才得以不断壮大。
二、雏菊之家儿童安宁病房:
6月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住1个家庭;北京京都儿童医院雏菊之家收住1个家庭;长沙雏菊之家收住2个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了3次音乐疗愈服务。心理咨询师为1个雏菊家庭提供了1小时心理疏导。
6月7日,人民日报健康客户端发表了采访文章:“雏菊之家”,300多个家庭的舒缓医疗。讲述了雏菊之家的成立背景以及在雏菊之家里发生的感人故事。300多个家庭在与疾病的漫长马拉松后,温柔、平静地与小心呵护的幼小生命告别。在“雏菊回家”的信箱里,保留着父母给离去孩子们写的信,一位妈妈写道:“妹妹每次看见天上的星星,都会说最亮的那一颗是姐姐”。
三、雏菊学苑:
在6月25日的线上舒缓联合查房中,由河南省儿童医院的马平主任为大家带来了一例终末期神经母细胞瘤患儿舒缓治疗中的思考。52位医生、护士及社工参与了讨论,分享各自对于不同情况的处理方法以及引发的思考,大家收获颇多。
一、儿童舒缓活动中心:
2025年5月,各地舒缓中心共接待日常来访143人次;举办舒缓疗愈活动47场996人次;心理疏导6个家庭13小时。派发假发1人次。帮助家庭申请救助金6万元。
为了迎接孩子们心心念念的六一儿童节,各地舒缓中心行动起来,以缤纷多样的活动,让身患大病的孩子们也能拥有属于自己的儿童节。
5月28日,北京舒缓中心联合广州市金丝带特殊儿童家长互助中心和北京金丝带,为北京儿童医院顺义院区白血病科病房的孩子们带来了1台魔幻扭蛋机。
5月29日,北京舒缓中心带着住在医院周边走疗的11个亲子家庭,来了一场与大自然的亲密接触“舒缓有个大农场”。 活动中,“舒缓开心农场”正式挂牌,农场专门辟出一片菜地,作为“舒缓爱心小菜园”,孩子们带上手套、拿着小铲子、拎着小水桶,在爱心小菜园里亲手种下自己的小菜苗,浇水后用手压紧周围的松土,就等着小苗快快成长啦,成就感拉满!六一儿童节恰逢端午节,小朋友们和妈妈爸爸一起在农场收集艾草,制作精美的艾草挂饰。活动结束前,还收获了儿童节礼物和农场的生态蔬菜大礼包。
5月30日,迎来了郑州舒缓中心4周年生日。小朋友和妈妈们纷纷送上了祝福视频。小朋友们还在舒缓中心里玩游戏闯关,叠叠乐、打地鼠、套圈圈、投篮球,不亦乐乎。
长春舒缓中心在吉大一院儿童血液科和肿瘤科,分别举办了六一儿童节庆祝和端午节特别活动,小朋友们了解了端午习俗,学会了包粽子,还收到了香囊、五彩绳和鸡蛋等小礼物。病房里的节日也超级开心!
二、雏菊之家儿童安宁病房:
5月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住7个家庭;长沙雏菊之家收住2个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了4次音乐疗愈服务。心理咨询师为2个家庭提供了4小时心理疏导。
对于北京松堂关怀医院雏菊之家来说,5月是个极其忙碌的月份。线上问诊、入院安排、病情观察及变化应对、家属心理支持、患儿离世及后事安排等。9岁的昊昊(化名)因为脑瘤经历了七次手术,他自从做了手术后就不爱跟小朋友玩了,有点自卑,怕小朋友介意他头上的伤口,家里来亲戚了也不见。妈妈说昊昊其实很孤单,之前不让妈妈生小孩,自从生病后,就开始让妈妈再生一个小弟弟或小妹妹,还说“你生下来我来养”。妈妈含泪说,“昊昊是个小暖男”。来雏菊之家后,妈妈说感觉变得平静了,原来在医院时,孩子疼痛、呕吐让她很焦心,现在看着孩子能平静的睡着,感觉安心很多。爸爸说感觉这里很安静,没有那么多烦扰。后来昊昊昏迷了,爸爸妈妈和他做四道(道谢、道爱、道歉、道别),反复告诉昊昊安心,爸爸妈妈会照顾好自己。之后,社工提醒昊昊可能还有什么心事放不下,爸爸又跟昊昊说,会照顾好爷爷奶奶,还有昊昊养的小猫。昊昊安静的走了,妈妈说,”世上最痛苦的事情莫过于生离与死别,雏菊之家让我们在面对这种痛苦时获得了莫大的精神慰籍,减轻了痛苦。”
三、雏菊学苑:
5月16日,河南省儿童医院的42位医护人员,参加了《儿童舒缓疗护全流程》线上初级培训。
5月23-25日,由中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组主办,国家儿童医学中心(上海)复旦大学附属儿科医院、国家儿童医学中心(北京)首都医科大学附属北京儿童医院、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金、上海视觉艺术学院承办,北京德医健康管理促进中心协办的“儿童缓和医疗全系列课程”《第二届儿童缓和医疗社工及舒适照护培训》在上海举办。培训班采用理论与实操相结合的方式授课,邀请儿童缓和医疗领域知名专家学者,从患儿沟通技巧、特殊议题讨论、哀伤辅导等临床实践进行分享学习,来自全国各地的近70名医生、护士、社工和志愿者参加。
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