请使用当前浏览器的「分享」功能
将页面发送至「微信」内打开
秀米

儿童舒缓治疗,
让每一个大病儿童和家庭
走出阴霾,重见晴空。

有这样一群孩子,
他们不幸身患恶性肿瘤,
小小年纪就离开幼儿园、学校和家,
在医院里度过千百个日夜。
小光头,激素脸,
让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,
行为上出现自闭、易怒、烦躁;
不能与小伙伴一起玩耍,
不能学习各种知识,见识世界,
错失成长中的重要阶段。
即便疾病治愈,
回归社会的过程也充满坎坷。
而他们的父母,
也常常由于大病治疗费用负担、
孩子病情起伏变化等产生心理压力。
更不幸的是,
还有少数孩子,医学尚无法治愈。
小天使们在痛苦和恐惧中
过早地离开这个世界;
而他们的父母
也遭受巨大的丧子之痛,
久久无法平复。
在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。
01
儿童舒缓治疗活动中心
让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复

▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心
“
豆豆的进步
3岁半的豆豆(化名)身患白血病,
他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,
抓着笔满纸乱画;
注意力也不集中,
一节课坐不到十分钟就跑开了。

舒缓中心的艺术疗愈课上,
老师对豆豆有计划地开展训练。
2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;
4个月后,他学会写自己名字;
8个月后,他写的数字工整漂亮;
1年后,他会做生动可爱的手工作品。

如今,豆豆已经康复回家,
每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,
自己又学会背诵哪一首唐诗,
又帮妈妈做了哪些事情。
时间见证了这位小男孩
在经历病痛和治疗的过程中,
舒缓中心在他身上留下的爱的印记。
“
轩轩妈妈的充电站
背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,
几百个日日夜夜里,
轩轩妈妈没睡过一个好觉。
每天早上一睁眼,
战斗的一天就开始了:
带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;
准备营养丰富可口的三餐;
换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;
还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。

第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,
轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。
醒来后,轩轩妈妈说:
“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,
是唯一属于我自己的时间。
感觉又充满了电,
可以为孩子冲冲冲了!
儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。

家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。
舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。

在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。
02
雏菊之家
让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。

“
爱的传递
不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,
多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。
出院回家后,
萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,
妈妈和爸爸束手无策,
前路漆黑如暗夜。
绝境中,他们住进了雏菊之家。
萌萌的各种症状很快得到控制,
不再抽搐和痛苦,
妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。
一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,
萌萌还过了生日。

萌萌离开的那一天,
社工和志愿者如同家人一样,
自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。
萌萌妈妈说,
他们是不幸的,但又是幸运的,
在人生的至暗时刻,
有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,
感觉不孤单。

两个月后,
萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,
一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。
她希望,雏菊之家的宝宝们
都能像萌萌一样,
感受到的不是痛苦和恐惧,
而是爱与温暖。
“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。
病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。

雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。

雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。

现在,欢迎你加入舒缓大家庭,
成为我们的月捐人。
我们一起努力,来为大病儿童和家庭
建造更多的世外桃源童话世界,
更多的避风港和生命驿站,
以及更多的雏菊之家。
每天捐赠1元钱(每月30元)
为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;
每月捐赠100元钱
支持一节妈妈舒缓瑜伽课。
每月捐赠500元钱
为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。

积小善,成大爱。
您的日行一善,每月一捐,
就可以帮助一个个
身处困境中的大病儿童家庭,
走出阴霾,重见晴空。
惟愿生命有晴空
执行机构简介
2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。
项目计划和目标
1. 舒缓中心:
未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。
2. 雏菊之家:
未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。
项目预算

项目开始募捐时间
2022年4月15日
捐款说明及票据开具方式
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。
您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。
剩余款项处理计划
如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。
秀米
项目起始时间: 2022.04.12
扫描二维码, 前往手机端进行支持
一、儿童舒缓活动中心:
2026年2月,各地舒缓中心共接待日常来访297人次;举办舒缓疗愈活动47场679人次;心理疏导5个家庭7小时;假发测量和派发4人次;帮助家庭申请救助金12万元。
新春将至,为了让病房里的孩子们也能被浓浓的年意包围,各地舒缓中心的老师们精心筹备,为孩子们带来拓印、五谷画等一系列温暖有趣的新春主题活动。在浓浓的传统节日氛围里,孩子们慢慢舒缓治疗中的不安与焦虑,在动手创作中收获属于自己的快乐与成就感。
2月11日,“新春暖意·医路童行”春节联欢活动在郑大一附院病房温情启幕。小朋友们褪去往日的羞涩,在家人与老师的鼓励下,勇敢登上“星光小舞台”,用清脆的歌声、朗朗的诵读,展现最闪亮的自己。活动还准备了多轮趣味有奖知识问答,内容包含医护人员带来的实用护理小知识,小朋友和爸爸妈妈携手思考、踊跃作答,在互动中收获满满喜悦与成就感。
新年最让孩子们期待的,莫过于一份份满载心意的礼物。北京、郑州、天津、长春、长沙等地舒缓中心联合医护人员,将凝聚着捐赠人与志愿者爱心的新年礼物和亲手编织的毛线帽,亲手送到孩子们的病床边,让温暖与希望陪伴每一位小天使。
二、雏菊之家儿童安宁病房:
2月份,各地雏菊之家总计服务14个家庭(其中新入住家庭9个),提供安宁疗护服务673小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。
2月16日除夕当天,周主任像往年一样,早早备好了暖心红包,驱车一个多小时,专程来到雏菊之家,为这里的宝宝们送上最真切的年味。一抹喜庆的红包轻放在枕边,悄悄守护着熟睡的小天使,祝愿新的一年继续勇敢向前!
三、雏菊学苑:
2月份,雏菊学苑举办了2场培训,共57名医护人员参加。
一、儿童舒缓活动中心:
2026年1月,各地舒缓中心共接待日常来访344人次;举办舒缓疗愈活动44场755人次;心理疏导7个家庭14小时;假发测量11人次、派发5人次;帮助家庭申请救助金68000元。
如果孩子被确诊为白血病或肿瘤疾病,整个家庭所受的冲击可想而知。入院要准备什么?我的孩子怎么能在医院里踏踏实实的住院呢?这些问题萦绕在爸爸妈妈本就焦躁的心中。幸运的是,舒缓中心为新确诊入院的宝贝们准备了贴心的入院包,里面有小朋友住院需要的拍痰器、小沙袋、输液报警器以及记录病情的笔和小本等,小书包也能派上大用场。这份入院包是给那些即将要经历全新住院生活的小朋友们的一份温暖鼓励。社工老师们后续也会陪伴小朋友,帮助他们尽快适应入院生活,以顽强的精神升级打怪。
相对于新确诊入院的小朋友,有些小朋友已经是病房的常客了。历经几个月反反复复的化疗,他们早已练就一身升级打怪的本领,在妈妈和社工老师的陪伴下,终于迎来了曙光。让我们共同见证2位小朋友迎来结疗时刻,以及1位小朋友成功移植后出仓。
小朋友们获得了社工老师精心准备的结疗证书、奖牌和一份大大的礼物。干细胞移植科的主任还亲自为出仓的小朋友带上象征胜利的奖牌。结疗的涛涛(化名)给舒缓中心送来两幅亲笔画作,一副庆祝自己“轻舟已过万重山”;另一幅则分享了自己的心路历程,“从最初的抗拒逃避,到后来学着咬牙面对。生病不可怕,可怕的是没有信心打败它。”涛涛还写道,“暂停不代表止步,蓄力是为了更高处的飞翔。亲爱的大哥哥、大姐姐、小弟弟、小妹妹们,请放下焦虑,勇敢向前吧!让我们相约未来、顶峰相见!”多么豪迈的约定,让我们一起祝愿他们的未来一片坦途。
二、雏菊之家儿童安宁病房:
1月份,各地雏菊之家总计接收9个新入住家庭,服务22个家庭,提供安宁疗护服务699.5小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位小朋友送去3次音乐疗愈服务。心理咨询师为1个雏菊家庭提供了1小时心理疏导。
一天,小军(化名)让爸爸出屋去喊妈妈,妈妈和雏菊之家的社工老师说,“我不知道怎么面对小军,我自己也有些无助”,社工老师问妈妈,“你昨天这个时候,在干什么事情呢“,妈妈说“给孩子喂水、准备吃药、做饭”,社工老师温和地告诉妈妈“今天,你还做这些”,妈妈定定神,深吸一口气,进屋去了。孩子姥姥和社工说,“自从我们来了,你们就跑前跑后”;爸爸说“要是没有你们,我们都不知道该怎么办”。有了雏菊之家医护和社工老师们的帮助,爸爸妈妈也能安安静静的陪着小军多待一会儿了。
三、雏菊学苑:
1月份,雏菊学苑举办了1次舒缓联合查房,由湖南省人民医院贺主任团队分享题为“穿过椎管的星光——照亮生命最后的黑夜”,来自全国的49名医护人员参与了热烈的讨论。
一、儿童舒缓活动中心:
2025年12月,各地舒缓中心共接待日常来访469人次;举办舒缓疗愈活动62场599人次;心理疏导9个家庭17小时;假发测量、派发4人次;帮助家庭申请救助金85600元。
2008年出生的岚岚,从小就是个活泼可爱的姑娘,善于表达也乐于助人,在学校里特别受班主任和同学们喜爱。10岁时,她凭着一股韧劲,拿下了跆拳道儿童最高级别黑带,同时也顺利考取了儿童画十级证书。但天有不测风云,2019年 3月,岚岚突然被确诊为白血病,之后漫长的6年时光里,小小年纪的她,尝尽了忐忑、无助与痛苦的滋味。幸运的是,坚强的岚岚一点点熬过来了,目前在进行二次骨髓移植后的抗排异、抗病毒治疗。
岚岚平时喜欢手工、钩织、画画,以及画思维导图,一听说舒缓中心在征集新年画作,马上行动起来,以极大的热情投入到创作当中,通过立意、构思、确定主要元素,岚岚创作出一副马年吉祥画。她觉得,虽然自己的生命里有太多苦涩的经历,但其实也有感动和感恩。岚岚希望通过自己的画笔,把最真挚的祝福送给大家:愿新的一年,每个人都能马年吉祥、健康平安、事事如意;家家都能张灯结彩、财源滚滚,守着阖家团圆的幸福时光。
一直陪伴的妈妈说,“岚岚的马年吉祥画里藏着2477天的勇气。我们仍会以积极的心态去面对未来的挑战,相信岚岚能早日康复,早日回到她心心念念的重点高中,早日与家人团聚!”
二、 雏菊之家儿童安宁病房:
12月份,各地雏菊之家总计接收7个新入住家庭,服务27个家庭,提供安宁服务818.5小时,包括病房服务、居家探访、线上咨询、陪伴后事办理、接送医院、哀伤探访、线上支持、小组疗愈等。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去3次音乐疗愈服务。
三、 雏菊学苑:
12月,由首都医科大学附属北京儿童医院、上海儿童医学中心与美国St. Jude儿童研究医院(St. Jude Children's Research Hospital)合作完成的两项重要研究——《中国癌症儿童缓和医疗整合的理想时机及感知障碍》《中国医生对儿童缓和医疗认知和态度调查》正式发布,为中国儿童安宁疗护的发展提供了关键依据。
微信扫一扫,前往手机端进行支持
微信扫一扫,前往手机端进行支持
请使用当前浏览器的「分享」功能
将页面发送至「微信」内打开
微信扫一扫,前往手机端进行支持