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秀米
儿童舒缓治疗,
让每一个大病儿童和家庭
走出阴霾,重见晴空。
有这样一群孩子,
他们不幸身患恶性肿瘤,
小小年纪就离开幼儿园、学校和家,
在医院里度过千百个日夜。
小光头,激素脸,
让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,
行为上出现自闭、易怒、烦躁;
不能与小伙伴一起玩耍,
不能学习各种知识,见识世界,
错失成长中的重要阶段。
即便疾病治愈,
回归社会的过程也充满坎坷。
而他们的父母,
也常常由于大病治疗费用负担、
孩子病情起伏变化等产生心理压力。
更不幸的是,
还有少数孩子,医学尚无法治愈。
小天使们在痛苦和恐惧中
过早地离开这个世界;
而他们的父母
也遭受巨大的丧子之痛,
久久无法平复。
在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。
01
儿童舒缓治疗活动中心
让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复
▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心
“
豆豆的进步
3岁半的豆豆(化名)身患白血病,
他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,
抓着笔满纸乱画;
注意力也不集中,
一节课坐不到十分钟就跑开了。
舒缓中心的艺术疗愈课上,
老师对豆豆有计划地开展训练。
2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;
4个月后,他学会写自己名字;
8个月后,他写的数字工整漂亮;
1年后,他会做生动可爱的手工作品。
如今,豆豆已经康复回家,
每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,
自己又学会背诵哪一首唐诗,
又帮妈妈做了哪些事情。
时间见证了这位小男孩
在经历病痛和治疗的过程中,
舒缓中心在他身上留下的爱的印记。
“
轩轩妈妈的充电站
背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,
几百个日日夜夜里,
轩轩妈妈没睡过一个好觉。
每天早上一睁眼,
战斗的一天就开始了:
带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;
准备营养丰富可口的三餐;
换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;
还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。
第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,
轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。
醒来后,轩轩妈妈说:
“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,
是唯一属于我自己的时间。
感觉又充满了电,
可以为孩子冲冲冲了!
儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。
家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。
舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。
在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。
02
雏菊之家
让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。
“
爱的传递
不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,
多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。
出院回家后,
萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,
妈妈和爸爸束手无策,
前路漆黑如暗夜。
绝境中,他们住进了雏菊之家。
萌萌的各种症状很快得到控制,
不再抽搐和痛苦,
妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。
一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,
萌萌还过了生日。
萌萌离开的那一天,
社工和志愿者如同家人一样,
自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。
萌萌妈妈说,
他们是不幸的,但又是幸运的,
在人生的至暗时刻,
有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,
感觉不孤单。
两个月后,
萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,
一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。
她希望,雏菊之家的宝宝们
都能像萌萌一样,
感受到的不是痛苦和恐惧,
而是爱与温暖。
“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。
病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。
雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。
雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。
现在,欢迎你加入舒缓大家庭,
成为我们的月捐人。
我们一起努力,来为大病儿童和家庭
建造更多的世外桃源童话世界,
更多的避风港和生命驿站,
以及更多的雏菊之家。
每天捐赠1元钱(每月30元)
为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;
每月捐赠100元钱
支持一节妈妈舒缓瑜伽课。
每月捐赠500元钱
为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。
积小善,成大爱。
您的日行一善,每月一捐,
就可以帮助一个个
身处困境中的大病儿童家庭,
走出阴霾,重见晴空。
惟愿生命有晴空
执行机构简介
2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。
项目计划和目标
1. 舒缓中心:
未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。
2. 雏菊之家:
未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。
项目预算
项目开始募捐时间
2022年4月15日
捐款说明及票据开具方式
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。
您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。
剩余款项处理计划
如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。
秀米
项目起始时间: 2022.04.12
扫描二维码, 前往手机端进行支持
一、儿童舒缓活动中心:
2025年5月,各地舒缓中心共接待日常来访143人次;举办舒缓疗愈活动47场996人次;心理疏导6个家庭13小时。派发假发1人次。帮助家庭申请救助金6万元。
为了迎接孩子们心心念念的六一儿童节,各地舒缓中心行动起来,以缤纷多样的活动,让身患大病的孩子们也能拥有属于自己的儿童节。
5月28日,北京舒缓中心联合广州市金丝带特殊儿童家长互助中心和北京金丝带,为北京儿童医院顺义院区白血病科病房的孩子们带来了1台魔幻扭蛋机。
5月29日,北京舒缓中心带着住在医院周边走疗的11个亲子家庭,来了一场与大自然的亲密接触“舒缓有个大农场”。 活动中,“舒缓开心农场”正式挂牌,农场专门辟出一片菜地,作为“舒缓爱心小菜园”,孩子们带上手套、拿着小铲子、拎着小水桶,在爱心小菜园里亲手种下自己的小菜苗,浇水后用手压紧周围的松土,就等着小苗快快成长啦,成就感拉满!六一儿童节恰逢端午节,小朋友们和妈妈爸爸一起在农场收集艾草,制作精美的艾草挂饰。活动结束前,还收获了儿童节礼物和农场的生态蔬菜大礼包。
5月30日,迎来了郑州舒缓中心4周年生日。小朋友和妈妈们纷纷送上了祝福视频。小朋友们还在舒缓中心里玩游戏闯关,叠叠乐、打地鼠、套圈圈、投篮球,不亦乐乎。
长春舒缓中心在吉大一院儿童血液科和肿瘤科,分别举办了六一儿童节庆祝和端午节特别活动,小朋友们了解了端午习俗,学会了包粽子,还收到了香囊、五彩绳和鸡蛋等小礼物。病房里的节日也超级开心!
二、雏菊之家儿童安宁病房:
5月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住7个家庭;长沙雏菊之家收住2个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了4次音乐疗愈服务。心理咨询师为2个家庭提供了4小时心理疏导。
对于北京松堂关怀医院雏菊之家来说,5月是个极其忙碌的月份。线上问诊、入院安排、病情观察及变化应对、家属心理支持、患儿离世及后事安排等。9岁的昊昊(化名)因为脑瘤经历了七次手术,他自从做了手术后就不爱跟小朋友玩了,有点自卑,怕小朋友介意他头上的伤口,家里来亲戚了也不见。妈妈说昊昊其实很孤单,之前不让妈妈生小孩,自从生病后,就开始让妈妈再生一个小弟弟或小妹妹,还说“你生下来我来养”。妈妈含泪说,“昊昊是个小暖男”。来雏菊之家后,妈妈说感觉变得平静了,原来在医院时,孩子疼痛、呕吐让她很焦心,现在看着孩子能平静的睡着,感觉安心很多。爸爸说感觉这里很安静,没有那么多烦扰。后来昊昊昏迷了,爸爸妈妈和他做四道(道谢、道爱、道歉、道别),反复告诉昊昊安心,爸爸妈妈会照顾好自己。之后,社工提醒昊昊可能还有什么心事放不下,爸爸又跟昊昊说,会照顾好爷爷奶奶,还有昊昊养的小猫。昊昊安静的走了,妈妈说,”世上最痛苦的事情莫过于生离与死别,雏菊之家让我们在面对这种痛苦时获得了莫大的精神慰籍,减轻了痛苦。”
三、雏菊学苑:
5月16日,河南省儿童医院的42位医护人员,参加了《儿童舒缓疗护全流程》线上初级培训。
5月23-25日,由中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组主办,国家儿童医学中心(上海)复旦大学附属儿科医院、国家儿童医学中心(北京)首都医科大学附属北京儿童医院、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金、上海视觉艺术学院承办,北京德医健康管理促进中心协办的“儿童缓和医疗全系列课程”《第二届儿童缓和医疗社工及舒适照护培训》在上海举办。培训班采用理论与实操相结合的方式授课,邀请儿童缓和医疗领域知名专家学者,从患儿沟通技巧、特殊议题讨论、哀伤辅导等临床实践进行分享学习,来自全国各地的近70名医生、护士、社工和志愿者参加。
一、儿童舒缓活动中心:
2025年4月,各地舒缓中心共接待日常来访146次;举办舒缓疗愈活动49场937人次;家长活动1场7人次;心理疏导28个家庭16小时。派发假发11人次。帮助家庭申请救助金16422.32元。
舒缓中心对小朋友们来说,常常有着不小的魔力。康复回家的媛媛可是个忠实小粉丝,每次到医院复查时都会来中心打卡,这次制作了干花团扇和纸袋手偶。两个小男生这次来医院复查,特意相约在舒缓中心见面,一起做手工,还能分享彼此的生活学习,互相激励。
二、雏菊之家儿童安宁病房:
4月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住4个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了3次音乐疗愈服务。
4月12-13日,“明天,你好”第四届雏菊回家活动在北京怀柔的长城脚下拉开序幕。来自全国各地雏菊之家的入住家庭、主管医生、护士长及医务社工等百余人相聚一起,共同追思、共同表达,相互分享并从中得到支持和勇气。从雏菊回家活动回来以后,姐姐小葵就要给已经去往咪星球的弟弟写一封信。8岁的姐姐第一次给弟弟写信,虽有错别字,但表达的都是最真切的情感。姐姐说,向日葵代表小葵,弟弟喜欢猫咪,她画的每一瓣花瓣都有小猫的模样。
“我亲爱的弟弟:
你好,这是姐姐给你的第一封信,我在雏菊之家的活动里,看到了妈妈拍的记录片,还看到了妈妈手机上给你写的信,看到了你坚强的表情。我觉得你是个很完强的孩子,妈妈说你每次很难受的时候,都会说你高兴,我佩服你的勇敢。希望你在平形世界里生活的快乐。
我最后想说一句:命运让我们相遇,感谢命运,感谢上天。还有你记得我们吗?要是你看到这封信,你就用你的方式给我回信。等你的回信。
爱你的姐姐”
我们相信,弟弟一定会用他的方式给姐姐回信的。
1. 儿童舒缓活动中心:
2025年3月,各地舒缓中心共接待日常来访288次;举办舒缓疗愈活动54场559人次;家长活动1场9人次;心理疏导35个家庭14小时。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 5 | 15/79 | - | 2/8 |
北京舒缓中心顺义一部 | 150 | 11/32 | - | 3/3 |
北京舒缓中心顺义二部 | 101 | 2/6 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 31 | 3/15 | - | - |
郑州舒缓中心 | 1 | 14/161 | - | 26/2 |
京都合作中心 | - | 4/31 | - | - |
长春舒缓中心 | - | 5/235 | 1/9 | 4/1 |
合计 | 288 | 54/559 | 1/9 | 35/14 |
3月12日,长春舒缓中心和香柏树互助小家,邀请吉林大学第一医院主管护师,为大家带来了PICC(经外周静脉置入中心静脉导管)科普讲座。线下15人,线上最高195人参与。家长和小朋友们对这条特殊的“生命线”有了更深入和更具体的了解,对守护这条生命通道的信心更足了。
经过近半年的筹备,3月26日,天津儿童舒缓活动中心终于迎来了盛大开业。中国医学科学院血液病医院的领导和医生护士们、小朋友和妈妈们、爱心企业代表和志愿者齐聚一堂,共同见证了这美好时刻。小朋友们积极上台,用诗歌送上了祝福,活动后就迫不及待的在中心玩起了过家家。妈妈们说:“没想到这么近,就有孩子能够去玩的地方。有人陪孩子玩,以后自己可以轻松轻松了。”有的妈妈说,“我要报名成为志愿者,为孩子们服务!”。
3月28日,对于舒缓中心来说,是一个重要的日子。今年格外特别,因为舒缓中心已经陪伴血液肿瘤儿童十年了。小朋友们听说舒缓中心要过生日了,纷纷拿起画笔,描绘着自己心中对舒缓中心的祝福:十年关怀、温暖相伴;生日快乐;祝舒缓中心的阿姨们工作顺利。还有一个小朋友用胡萝卜和猕猴桃组成了“10”年字样,号召大家“健康低脂饮食、拒绝暴饮暴食”,趣味十足。烘焙课上,孩子们把祝福融入在香甜的奶油和小饼干里,为舒缓中心送上一盆盆飘着奶香的生日之花。
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
3月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住2个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住2个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了3次音乐疗愈服务。
3月20日,“以歌寄情、让爱回响”雏菊之家疗愈合唱团正式成立,并举办了第一次活动,合唱团团员均为入住过雏菊之家的家长,线上还有来自全国各地的十几位团员跟练、唱歌。线上线下一共近30位雏菊家长参加了活动,用音乐疗愈哀伤与思念,让失落的音符找到彼此的和声,让寂寞的思念化作共振的波长。中央音乐学院音乐治疗专业的师生共同指导雏菊之家疗愈合唱团,用专业助力雏菊之家。
3.26日起为期一周,雏菊之家清明前夕发布的公益广告在成都双流机场展现,这也是牧鲸传媒第二年支持雏菊之家公益项目。
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