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目前儿童恶性肿瘤现状
每当和身边的朋友提到儿童肿瘤,大家都会非常惊讶:“儿童也会得恶性肿瘤?”近年来,儿童癌病发病率逐年上升,据世界卫生组织的数据显示癌病已成为儿童主要死因,仅次于意外死亡,居第二位。癌病医治周期长、医治费用高,这些对患儿和其家庭都可能造成很大的心理负担和经济负担。
秀米
·Amazing Grace·
2016年8月,
第一次走进重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科,
一眨眼6年过去了,
我们和孩子们,家长们,
医护人员们成了亲密的战友。
助医小家、院内主题互动、
爱心餐、家长科普课堂......
成为我们彼此彩虹下的约定,
关注儿童肿瘤,用生命影响生命。
我们的故事
秀米
我做的最正确的就是和孩子一起面对疾病
“我生病的前几天,感觉天都要塌下来了,每天看父母愁眉苦脸的,为我看病的钱而担心,每天东奔西跑,感觉自己真很对不起他们。”写下这段文字的男孩,妈妈叫他“旭哥”,今年15岁,两年前被确诊为白血病。
在这治疗的一年多时间里,经历了化疗、骨穿、腰穿、打针、吃药,他从没有因为治疗流过一次眼泪,再疼再难熬,他都会咬牙坚持。因为她懂得父母为他治病的奔波劳苦,他知道战胜病魔就必须坚强。
住院期间旭哥没有一直拿着手机玩,他爱拼图和拼积木,一套1000块的拼图能完整拼起来好几回。他喜欢看书和画画,妈妈就买书和画笔,一整年下来,他看了几十本书,还帮着其他小朋友画奥特曼。
妈妈说:“我做的最正确的是,就是选择和孩子一起面对疾病。”
手臂拉伤后发现恶性肿瘤 父母陪钦柠合力抗癌
2020年的太阳和其他时间一样,照在南充一个9岁的小拉丁舞爱好者——钦柠身上,她像日常一样把自己获得过的拉丁舞奖牌擦了又擦,小脸上满是骄傲,期待着下一枚奖牌。
2020年12月,钦柠的左手臂拉伤了,妈妈带着她到医院做了CT,大家都以为只是简单受伤,手臂却慢慢出现了肿块。2021年2月,被确诊为患有恶性肿瘤。爸爸得知消息后含着眼泪从新疆直奔回重庆,看到病床上的女儿让他心痛不已。
“爸爸妈妈,不要哭,不就是一个小手术嘛,我会没事的。”她懂事的安慰道。
接受第四次化疗的时候,她问妈妈:“我生这个病是不是要花很多钱?要不别诶我治疗了吧,你和爸爸再生一个健康的宝宝。”
历时13个月,一共化疗17次,这个爱跳舞的女孩结疗了。现在她又在家开始翩翩起舞了,又开始编织自己的拉丁舞梦想。
奇恩,伴你童行
重庆市渝中区奇恩少儿关爱服务中心(简称:奇恩)于2017年1月16日成立。
机构第一个项目为“春雨护苗”,项目为0-18岁的恶性肿瘤儿童提供关怀陪伴和相关需要的志愿服务,从机构成立至今总共服务重症患儿及家庭4500余个。
奇恩的服务分为院内和院外2个部分。
为癌症患儿及家庭提供住宿的小家目前是重庆唯一的“助医小家”,目前总共有四套。
已经成为外地到重庆来就医的重症家庭的另外一个家。
总共接待近1000余个家庭。
重庆第一家为肿瘤患儿提供免费的“爱心餐”的服务
“肿瘤患儿爱心餐” 每周定期为重庆医科大学附属儿童医院渝中区本部恶性肿瘤儿童提供免费的营养餐。从2021年4月至今总共送出爱心餐近15000余份。
同时,定期在院内开展各种主题活动帮助家长及患儿尽快适应医院治疗生活,总共开展主题活动630期。
秀米
项目预算
管理费用说明
爱德基金会收取3%公募管理费,用于公募机构的线上募捐策划、运营费用。
执行计划
服务时间:本项目为奇恩长期执行项目,每天都在持续进行服务。
项目主要实施地点:重庆儿童血液肿瘤专科医院。
受助对象:0-18岁恶性肿瘤患儿。
秀米
月捐人权益
1、获得电子证书和捐赠票据;
2、对项目的运营工作提出建议和监督;
3、随时取消捐赠“奇恩春雨护苗”月捐项目;
4、不定期获得月捐专属纪念礼物;
5、受邀参加本项目的线上线下活动。
6、每月收到项目工作简报。
秀米
票据说明
单次捐或月捐项目可在「票据中心」找到对应捐赠记录后,申请开具捐赠票据。
月捐项目也可以在筹款页,点击「管理我的月捐」-「捐赠票据」,勾选未开票的捐赠记录,申请批量合并开票。
注意:最迟不晚于捐赠支付的当年之内完成,如有特殊情况,可在下一年的3月31日前,申请开具去年1月1日至当年3月31的票据。
若根据以上路径开票失败或因系统原因无法开票,您可在扣款成功的3个工作日后通过爱德基金会官网申请。
申请步骤:
登陆http://www.amity.org.cn/donate/openInvoice,请输入交易订单号根据官网开票指引进行申请(微信→我的→支付→钱包→账单→点击想要查询的记录,获取交易单号)。
重要提醒:开票申请不支持跨年。如您在12月28日前的月捐捐赠,需最迟在当年12月31日前完成开票申请。如您的月捐扣款在12月29日至31日期间,可最迟于次年1月10日前完成开票申请。
感谢您的信任和理解。
秀米
项目起始时间: 2023.04.03
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5月
|工作速览
新家庭暖心包发放 38个 “肿瘤患儿”爱心餐 送餐:12次 服务人数:674人 奇恩小家住宿服务 53个家庭 入住人数:134人 共减免水电气:40元 活动开展 10次 患儿家庭参与:85人 拾光小屋 (儿童安宁舒缓病房) 入住患儿:6人
5月 项目进展 1.院内探访 5月,奇恩工作人员共探访38个新确诊恶性肿瘤的患儿家庭,并为他们送上了精心准备的爱心探访包。 2.肿瘤患儿爱心餐 5月,爱心餐位肿瘤患儿送餐12次,受益674人次,参与送餐志愿者62人。 3.奇恩小家 5月,小家共为53个家庭提供了住宿服务,入住人数为134人。其中,来自重庆区县家庭12个,来自重庆市外家庭41个。 以下是奇恩小家5月入住情况及费用统计明细:
5月 活动开展 5月,奇恩共开展10场公益活动(其中,肿瘤外科9次、血液科1次、为85名患儿提供关爱陪伴服务,45名志愿者参与陪伴。 双节童乐·粽享天真 在传统佳节端午节和六一国际儿童节双节来临之前,奇恩少儿与重庆医科大学附属儿童医院血液科、肿瘤外科及志愿者马一、马诺、马进松、舒丹等在护士站大厅开展“端午安康·庆六一”快乐游园会主题活动,让孩子们体验到节日游园会的喜乐。本次活动的筹备由院内住院的患儿家长志愿者协助装饰完成布置活动现场。 血液科活动项目有划龙舟夺龙珠、闯关滚滚乐、折纸礼物小手工等,划龙舟夺龙珠分为儿童组、成人组,热烈的同时血液科护士姐姐也化身“龙舟选手”与家长们一起PK,赛事激烈大家都专注参与游戏互动。 肿瘤外科活动项目有健康饮食科普:有针对肿瘤患儿治疗期间的营养需求,介绍易消化高蛋白食谱(如蒸蛋羹、鱼肉泥)及忌口食物的健康科普,倡导治疗儿童不挑食不拒食。 还有互动游戏健康能量圈、“小药丸”打败“坏细胞”:勇敢值60以上,获得一次戳盲盒洞洞机会(每个小朋友都非常非常的勇敢哦!)。 不仅有护理营养科普、还有趣味的闯关游戏,孩子玩得开心家长们也跟着笑起来,志愿者们、家长孩子们和医护打成一片为活动的增添了更多的默契,在未来的配合联接。医护来陪伴孩子们也更加的亲切,大家一起度过喜乐有爱的端午节和喜乐的儿童节。
4月工作速览
新家庭暖心包发放 | 39个 |
“肿瘤患儿”爱心餐 | 送餐:14次 |
服务人数:713人 | |
奇恩小家住宿服务 | 55个家庭 |
入住人数:141人 | |
共减免水电气:200元 | |
活动开展 | 12次 |
患儿家庭参与:74人 | |
拾光小屋 (儿童安宁舒缓病房) | 入住患儿:3人 |
项目进展 1 院内探访 4月奇恩工作人员共探访39个新确诊恶性肿瘤的患儿家庭,探访覆盖了肿瘤外科和血液科两个科室,分别为16个肿瘤外科家庭和23个血液科家庭送去了温暖。 1 2 2 肿瘤患儿爱心餐
4月,爱心餐为肿瘤患儿送餐14次,受益713人次,参与送餐的志愿者72人。
1 2 3 奇恩小家 4月,小家共为55个家庭提供了住宿服务,入住人数为141人。其中,来自重庆区县的家庭9个,来自重庆市外的家庭46个。 以下是奇恩小家4月入住情况及费用统计明细: 活动开展
4月,奇恩共开展12场公益活动(其中,肿瘤外科11次、血液科1次、为74名患儿提供关爱陪伴服务,50名志愿者参与陪伴。
4 部分活动花絮 1.科普在前,与癌童行-第31届全国肿瘤防治宣传周:CACA指南科普与人文关怀并重 今年第31届全国肿瘤防治宣传周暨中国抗癌日活动以“CACA指南-我知你知—全程管理 全息发力”为主题,为公众带来抗癌新理念与科学防治知识。活动中肿瘤外科王珊教授特别针对肿瘤患者健康饮食管理进行科普。 “肾脏是人体最娇气的器官之一,需要我们细心呵护。”王珊教授强调,日常生活中应多喝白开水,避免过多摄入饮料,就连苏打水这类含有添加剂的饮品也应适量饮用(它也是饮料,少喝或不喝哟!);有就是胃难受时 适当吃些猴头菌调理肠胃哦! 活动现场还融入了创新元素,通过游戏寓教于乐。参与者将“报纸皱褶”转化视作治疗中的小疼痛,并在团队协作中叠起“魔法纸杯塔”,寓意肿瘤治疗需如神经血管般精密协作。“看!这团结的力量正如医护人员与家属对患者的支持。”王珊教授以生动比喻,鼓励患者保持乐观,借助专业治疗与社会支持战胜病魔。 个人比赛的时候,我们就是独立个体疼痛转化:"报纸皱褶就像治疗时的小疼痛,但我们把它变成了胜利的勋章!孩子们用小脚丫证明了一件事——再小的脚步,只要不放弃,就能到达终点! 疼痛转化:"小小的报纸皱褶就像治疗时的小疼痛,但我们把它变成了胜利的勋章!" 生长发育过程中,很多小朋友会有鼻出血。其实,80%的儿童鼻出血可通过正确处理快速止血,但错误的急救方式可能加重损伤,本次由罗韵护士给家长们带来了一场急救措施分享,让家长们知道如何处理。 3.血象科普 4月11日,奇恩豆豆组织学习室家长们开展血检报告学习活动。以往家长们常被细胞值指标的“↓““↑“符号困扰。此次活动让家长们学会深入解读报告,掌握背后的健康信息,不再单纯依赖简单符号判断。 4.血液科及肿瘤外科劳动节主题活动-劳动绮梦,职启新章 4月29日下午,劳动节到来之际,西南政法大学经济学院青协志愿者们走进重庆儿童医院陪伴正在治疗白血病小朋友们,志愿者们精心策划了一场关于劳动和职业启蒙的活动。为了让小朋友们在参与中感受到劳动的乐趣,同时也想通过此次活动培养孩子们的生活技能找到实现自我成长的途径。 本次活动希望通过涂色、语言表诉探讨方式去激励孩子们勇敢展望未来,树立积极向上的生活态度,并且也激励小朋友们相信自己能够战胜病魔,开启人生新篇章。
致谢 爱心餐志愿者 许杰、谭昌鹏、郑寒、胡啸棟、叶舟、郑慧、周茜、王浩、和颖、梁陈程、郑惠、冉春梅、冉姜国、拉姆、明英、詹公群、焦娇、王强、王翔、张以碧、张小梅、唐宇燕、秋秋、李佩凌、方星、陈小莉、蒋米华、冯轶男、胡琳、雷文英、李莉、*宏、杨俊远、肖文英、李敏、李颖、陆秀英、张美美、胡啸棟、 葵花籽志愿者 谭璐、夏安娜 院内活动志愿者 杨翔媛、孙国井、何思禹、唐岚、康旖旎、雷瑶、田雨馨、叶苗、向小兰、刘燕、王倩、赵梦婷、唐宗燕、李晓莹、唐岚、彭建道、杨小洪、苟烨、虢修言、何思逸、杨宇菡、魏玉辰、刘凤婷、黄萍、赵孜语、王琼、续鑫茹、唐霸天、徐健峰、陈思亦、沈蕾(线上) 协助探访志愿者: 雷瑶、康旖旎、李晓莹 家长志愿者 拉姆、刘正权、冉春梅、张进、李海霞、孙国井、杨翔媛
3月工作速览 新家庭暖心包发放 29个 “肿瘤患儿”爱心餐 送餐:12次 服务人数:657人 奇恩小家住宿服务 45个家庭 入住人数:115人 共减免水电气:100元 活动开展 12次 参与人数:91人 1 项目进展 1 院内探访 3月奇恩工作人员共探访29个新确诊恶性肿瘤的患儿家庭,并为他们送上了精心准备的爱心探访包。这些探访包内含有玺安暖心包和向日葵儿童科普书籍,旨在帮助这些家庭正确了解护理知识,减少感染风险。
2 肿瘤患儿爱心餐 1-2月,爱心餐为肿瘤患儿送餐12次,受益657人次,参与送餐的志愿者68人。 3 奇恩小家 3月,小家共为45个家庭提供了住宿服务,入住人数为115人。其中,来自重庆区县的家庭13个,来自重庆市外的家庭32个。 以下是奇恩小家3月入住情况及费用统计明细: 在草长莺飞的3月份,万物盛开,处处透着盎然的生机。3月奇恩爱心小家共为来自云贵川求医的45个家庭提供了入住服务,累计入住人次115人次。其中有9个家庭因孩子的治疗周期长,化疗间隔时间短,在小家长住便于给孩子做饭,出院后修养。 3月虽然还不是用水电的高峰期,但是每个月房租和水电费成本也是巨大的,3月能耗费共支出金额21892.58元。小家的存在得到求医的病友们的肯定和认可,也给了我们很大的鼓舞和坚持的动力。 2 活动开展 3月,奇恩共开展12场公益活动(其中,肿瘤外科10次、血液科2次、为91名患儿提供关爱陪伴服务,39名志愿者参与陪伴。 部分活动花絮 📍 春日踏春🍃 3月26日上午,重庆迎来了难得的艳阳天,天空湛蓝如洗,阳光温柔地洒在大地上。在这美好的日子里,我们带着思源数字支教,走进了生机勃勃的大自然。 在鹅岭莲池边,我们被眼前的景象深深吸引。大的金色锦鲤在水中自由自在地游弋,时而嬉戏打闹,时而静静地悬浮于水中,仿佛在享受着阳光的沐浴。而那些刚出生的迷你鱼宝宝,虽然体型微小,但它们也努力地探索着这个新奇的世界。看着它们灵动的身影,我们仿佛忘记了时间的流逝,只想沉浸在这一片美好的景象中。 走入自然,我们更加深刻地认识了生命与生命的周期。大树从一颗种子开始,经历风雨洗礼,逐渐成长为参天大树,最终树叶枯萎化作泥土,滋养新的生命。 📍春分寻梦 手工妙趣派对🍃 3月20日下午,血液科医护人员组织了一场温暖人心的公益活动,并邀请奇恩少儿积极参与协助开展。活动以“捕捉春天,过春分”为主题,志愿者与孩子们共同度过了一段美好的时光。 大家一起画风筝,色彩斑斓的画笔描绘出春天的生机。这些风筝将在医护人员团建时放飞。此外,大家还一起制作油菜花风车。此次活动不仅给孩子们带来了欢乐和温暖,也让医护人员与奇恩少儿加深了彼此间的联系,播撒下爱与希望的种子。
致谢 爱心餐志愿者 许杰、谭昌鹏、艾能武、蒋仕军、何小兵、冉光国、郑寒、何小兰、万露、黄贤佳、杨贵姝、刘*、陈容、冉光国、杨爱佳、焦娇、张以未、叶舟、秋秋、冉春梅、周茜、高勇、陆秀英、7 7、刘正权、郑寒、王翔、胡啸棟、唐姣、张玉艾、刘正权、杨红斌、张以碧、王家欢、王从英、刘强、张以碧、严果 葵花籽志愿者 朱小东 院内活动志愿者 韦雨伶、冯思晨、郑伟豪、李超、张桐菲、赵孜语、黄耀元、张莉雪、林衡、李馨、欧艳、翟涵、王翔、李海霞、李彩依、任小燕、何思禹、孙红梅、孙国井、孙国井、阳锐、李海霞、杨文章、杨翔媛、舒丹、胡奥菲、胡彬玲、杜瑛菡、全石开、马艺桐、何思禹、周维芳、张凤韦雨伶、冯思晨、郑伟豪、李超、张桐菲、赵孜语、黄耀元、张莉雪、林衡、李馨、欧艳、翟涵 奇恩实习生: 郑敏、刘美玲 儿童志愿者 杨翔媛、唐名恩、濮烯彤
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