融合中国成就阿甘梦
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融合中国
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大家好,我是戴榕。融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长,我也是帅气的23岁自闭症大男孩张峻绮的妈妈。

20年前,张峻绮确诊的时候,我曾经认为自己是世界上最悲惨、最不幸的那个人。但是20年后的今天,成为张峻绮妈妈,我很骄傲。

因为儿子,我从一个娇生惯养的女生,成了一个勇敢坚强的妈妈;因为儿子,让我从不懈怠个人成长,努力工作,成为职场精英,同时积极参与公益,还成为了深圳国际公益学院优秀毕业生,用力生活每一天;因为儿子,更让我透彻地尝出了人生的酸甜苦辣咸。有了这样一个儿子,我的生命变得不同,重塑了人生观和价值观,我没有觉得我少了快乐和幸福,只不过是换了快乐和幸福的配方。

因为我儿子,我拥有很多后天的“亲人”,心智障碍权利倡导者王晓更就是其中一位。晓更姐和我一样,有一个特殊孩子叫阿务。

因为晓更姐,我的公益之路亮起了指引方向的灯,我成为了一个推动融合的公益行动者。

2012年,我和广州家长正积极推动融合教育项目,当时我的所做所想的仅仅是出于一位母亲想让孩子有学上的基本需求,没有更加深入的想法和理念。也因此我结识了晓更姐,她的残障理念和经验让我醍醐灌顶。

相见恨晚,在一个多小时的谈话里,她介绍了阿务在国外获得的各种专业支持,从融合教育到支持性就业,再到社区生活。让我对心智障碍者的未来有了信心,在有支持的前提下心智障碍者可以更有尊严地生活,尤其是她对残疾人国际公约的解读,更让我有了具象和直观的认识。

有一次我陪晓更姐为阿务挑选礼物。晓更姐看中了一款当时我觉得非常昂贵的“音乐发烧友”才会买的专业级别的耳机,我情不自禁说,这送给我们孩子太奢侈了吧!

晓更姐却说:“不会啊,我们的孩子和同龄人比起来,可以享受的休闲娱乐没有那么多选择,如果他们有自己爱好,应该尽可能支持他们。阿务很喜欢音乐,这也是提升他生活品质的一部分。”

那一刻,晓更姐眼里透出了温柔的、拳拳母爱之心,反衬出我的愧疚之心。我意识到大环境对我的影响,我也被偏见和歧视带入误区,例如,他们缺少学习能力,所以不值得获得优质的教育。他们不善于沟通,所以不值得被耐心地对待。他们不轻易被发现有工作能力,所以不值得获得工作的机会。甚至觉得,他们长得不够帅气可人,不值得拥有高质量的服装......这些不值得,无意间忽视他们生而为人想要追求的幸福与快乐。

2014年,晓更姐邀请17个来自不同地区的家长组织负责人共同推动发起融合中国家长组织网络,我代表广州扬爱,从此我正在成为了一个推动融合的行动者。

这份工作比我们想象中的难得多,倡导融合举步维艰,没有人力、没有资金,在刚刚有一丝转机之际,更晓更姐被诊断出癌症......

尽管前路漫漫,荆棘丛生,晓更姐坚持着这份融合事业。2015年春节后,在心智联会的支持下,17个伙伴机构再次齐聚一堂。参会前包括我在内的其他几个骨干都有些犹豫,对融合中国网络发展的未来一筹莫展。晓更姐没有放弃,她一直在鼓励着我们,我逐渐找回了信心,也开始筹划广州地区的家长组织的发展。越来越多的家长加入我们,他们跃跃欲试,想发起当地的家长小组或组织。直到那一刻,我才更理解晓更姐坚持的意义了。

晓更姐的哥哥曾经形容她就像水,总是那么柔软滑过,可屈可折,轻轻柔柔的往前流淌,滋润着别人,让我们获得一股力量。就是这样一种力量,让我从晓更姐手上接过了融合中国的倡导事业,我接替了晓更姐,站在融合倡导的一线,我深刻地知道,我身后并不是空无一人,我们身后有着很多支持者!

因为你们——包容和理解我们,孩子们的生活有了更加丰富的色彩。

如果不是身体原因,晓更姐会坚定地完成她心心念念的倡导事业,因为倡导是融合中国事业的内涵,也是家长组织的核心基因。

这些年来,心智障碍领域的专业服务不断发展,这是一件好事。但我们的孩子更需要获得社会的包容与接纳,他们也是社会中的一份子,如果家庭和社会观念不变,作为心智障碍者的家长,我们依然不能心安。我们终究会有离去的那一日,但是孩子们需要自己生活在这个世界上。

倡导融合理念是无法提供直接有效、立竿见影的解决方案的,倡导的过程就好像在申请铺设自来水管道的过程里,每一个家庭都要在申请期间储存一缸水,水缸里的水一定会用完,但之后有了管道就有源源不断的水源。这就是社会各方共同努力的解决方案,既要不坚持去呼吁,也不能完全“等靠要”,这样才能带来长效稳定的保障。

我们优先选择推动融合教育,作为倡导的切入口。教育是孩子成长最基础的开始,校园是给人以梦想和自信的地方。这对我们特殊需求的孩子而言,似乎还是奢侈的想象,因为我们还奋斗于能入学、不拒绝、不退学、上好学、有朋友、有支持的目标,让所有的孩子有学上和上好学也是国家一直在积极解决的问题。

在多年来融合中国网络和家长组织们倡导的路上,我们奋勇前进,同时也获得了许多包容和理解我们的有心人的帮助。

2016年,9000多个家庭参与2020年聚焦提出优化改善94版的随班就读指导意见,连续四年,我们与众多专家和委员代表都坚定不移地推动这件事。

一年年,一次次,我们的声音被听到,教育部基教司的领导和同志们都很重视,主动和我们进行沟通,倾听我们的需求。最终,我们看到今年《随班就读指导意见》,这份指导意见,里面我不仅感受到残障人家庭的一些声音和想法被纳入其中,也看见一幅融合的画卷在眼前逐渐展开,家长们刷屏相告,我们受到极大鼓舞。

融合教育领域取得的成效,给我们打了强心剂。我们在心智障碍者社会融合、家长能力提升、社群能力支持乃至心智障碍领域研究等方面也接连不断地收获好消息。

据不完全统计,中国心智障碍者已经超过1200万,随着社交媒体的普及,我们总能在网络上看到心智障碍者面临的重重困境。每当这个时刻,我们都觉得自己做的远远不够,还有那么多孩子因为歧视被关在家里,还有那么多爸爸妈妈因此走向极端……我们这个小小团队,从来不敢有一丝懈怠。我们看见过校园外渴望的眼睛,无数个夜不能寐的夜晚,我们在电话里陪着家长流泪。晓更姐曾说:中国社会进步的每个领域都那么艰难和漫长,但是仍有人孜孜不倦、奋勇前行。社会的点滴进步就是这样来的。我们就是那一群发现问题,并站出来提出解决方案的人。我们愿意为此奉献全部热血与青春。

一路走来,我们收获了很多支持,因为相信相信的力量,相信融合的信念。生命因你而不同,融合中国诚挚的邀请与我们一同携手,让心智障碍者及其家庭不再孤单、绝望,让他们与我们一起共享融合的天空。


欢迎加入


与我们携手助力心智障碍者及其家庭

让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望!

在我们身边,每100人中就有1位心智障碍者。

(心智障碍包括智力发育迟缓、唐氏综合征、

自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群)

他们共同的功能性障碍为理解及学习能力弱、

不善于沟通、社交互动有困难。

由于社会对心智障碍人群缺乏认知、存在偏见,

心智障碍者在社区融入社会参与方面

仍然面临很多障碍

成为社会中最边缘的群体。

而他们的家长则每天承受着恐惧、

无助和歧视的多重心理压力

极度需要心理支持具体的服务指引。


善款使用方向

融合中国成就阿甘梦公益项目(简称“融合中国”)旨在联合全国各地家长组织、家长互助小组共同为心智障碍者建构更为多元化的支持系统,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时通过项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。


壹基金对该项目收取3%的管理费用。


执行能力说明

2018-2019年,融合中国成就阿甘梦公益项目联合超过120家心智障碍者家长互助小组/组织共同为全国超过20000户心智障碍者家庭开展关爱支持,其中2018-2019年融合中国成就阿甘梦公益项目公益总支出超过1500万,组织超过5000场社区融合、家长赋能与公众倡导等活动。


项目筹款时间

融合中国项目作为心智障碍者家长组织网络的品牌项目之一,自2020年1月发起,将长期面向公众筹款,寻求支持。


关于我们

为更好地传承王晓更女士倡导的心智障碍者平等融合的理念与精神,影响越来越多的人加入到推动融合的行动中来,最终促进心智障碍者及其家庭全面平等融入社会、更有尊严的生活,在王晓更老师家人、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、北京市融合联汇心智障碍者服务中心等的倡议下,各地家长组织、公益同仁共同支持,于2018年7月联合发起北京市晓更助残基金会(慈善组织)。

我们希望在全国范围内逐渐形成为心智障碍者家庭提供支持与保障的安全网,让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单!


关于壹基金:

壹基金最早由李连杰先生于2007年创立,以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。2010年12月,深圳壹基金公益基金会作为第一家民间公募基金会在深圳注册,是5A级社会组织,连续八年保持信息公开透明度满分,并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。


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项目起始时间:2020.03.30

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北京市晓更助残基金会成立于2018年7月18日在北京市民政局登记注册为慈善组织,基金会的服务宗旨将以促进自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,联合相关伙伴在项目创新、行业专业能力建设以及社会倡导层面发挥更大效用;助力行业整体发展,提升各方能力以更好支持回应心智障碍者及家庭的需求效率,改善心智障碍群体的生活质量、彰显他们的生命尊严!
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June 21st 2021

超人妈妈!63岁母亲陪着儿子完成32公里越野徒步

“长隆门票和一条训练裤,你要哪个?”妈妈问宗泰,宗泰果断选择了要训练裤,因为在2020年10月黄埔越野挑战赛中,宗泰磨坏了心爱的训练裤。
    2021年初扬爱发起的“新年微心愿”活动,我们认识了热衷“越野”项目的宗泰,这是继有自闭症青年完成马拉松比赛后,另一个让我们惊喜的运动项目。但更让我们感动的是,动辄20-30公里的越野赛中,陪伴的不是机构的老师、不是运动专长的志愿者,而是妈妈,妈妈“曾玉英”的名字也印在了《成绩证书》上。

今年28岁的宗泰,是在2000年上小学一年级时才确诊的孤独症伴智力发育迟缓的,尽管艰难,他还是完成了特校9年教育。之后,宗泰在广州市残联属下的就业培训中心学习了1年清洁工作,日子如常度过。

直到2010年,偶然一次机会下,一位特校体育老师前来培训中心办事时偶遇了特别喜欢打篮球的宗泰,结果宗泰获得邀请参加2010年的特奥运动会。经过三个月每周一次的训练,宗泰代表广东省队前往福州参加了特奥运动会。这是宗泰第一次离家,跟着老师外出整整12天的时间,最终宗泰夺的了第二名,带着成绩回来的宗泰,妈妈发现他整个人都变得开朗和自信了,自我高兴了很长一段时间,之后还会经常自己一个人去球场打蓝球。

2017年广马前几天宗泰有幸与马拉松女子世界冠军宝拉(广马代言人)在天河体育中心互动,一起在体育场跑了几圈,这引发了宗泰对跑步的兴趣。2017年12月邓超先生发起了广州100公里公益跑,宗泰那时候只需要跑其中一段2.5公里的路程,一路上,跑、走、停.....继续,就这样免强完成了这2.5公里。

两次跑步体验后,宗泰开启了对跑步的热情,很积极地参加跑步训练,18年3月在区会长的提议下在星友伴跑团开始参加一周2次的跑步训练。
   “开始时我觉得让他去跑半程马拉松有点天荒夜谈的感觉,应该是没可能的。”刚开始,宗泰妈妈也仅仅抱着让宗泰多参与运动,锻炼身体的心态。没想到,宗泰融入了这个跑步训练营后,在伴跑志愿者的带领下进步飞快,不到4个月已经可以平稳地跑过17公里。“那时候我还是跟其他家长一样,每次只是坐在一边,负责提醒孩子们注意补水和跑后换下衣服之类。”

 

18年9月“茂名马拉松”前,宗泰还没有正式的半程马拉松证书无法满足参赛报名资格,关健时刻得到志愿者谢绮玲姐姐的帮助,主动地提出带他跑线上半马。

“当时是7月下旬,天气特别热,我骑车跟在后面,看到他们俩个人全身都湿透了。”宗泰妈妈看着和自己毫不相识的志愿者能够如此无私地用自己的休息时间来倍伴宗泰跑步,获取证书,内心十分感激。有了这个证书,宗泰9月第一次完成了正式的半马比赛,虽然因为天气炎热,过程历尽艰辛,但也收获了更多的成就感,之后宗泰更加自觉地参与训练了,后续还完成了珠海横琴半马。

直到19年3月,宗泰第一次带上妈妈一起参加了清远马拉松亲子跑,这次宗泰从“跑者”身份转变成“陪跑”,一路上带着妈妈,特别开心、愉快。紧接11月又再一次陪伴妈妈一起完成了梅州马拉松(妈妈跑完半马,宗泰成功挑战全马),经历四次马拉松完赛,宗泰已经可以独立带着妈妈跑而且成绩也在不断提高。

2020年初,遇上疫情难以外出,那个时候宗泰待在家里开始有点焦虑了,当时网上有很多运动锻炼的视频,于是妈妈鼓励宗泰毎天跟着网上在家保持锻炼。后来,在做好防护的前提下,妈妈继续带着宗泰去白云山、清远马头山等保持锻炼,就这样,宗泰一步步地爱上越野了,妈妈这个“战友”始终陪伴左右,一起进步。

就在刚刚过去的4.2国际自闭症日,母子俩参加了“因爱奔跑”环洱海128公里公益跑,用跑步的行为艺术告知世界自闭症群体的自强不息,他们通过运动疗愈亦可以融入社会做他们力所能及的事。

在奔跑之前,很多人都感觉“有点不可思议吧”,这样的一对母子可以吗?起跑了,开始的10公里,母子俩一起跑,然后每10公里接力交替休息,如此一环一环接力跑,经历了洱海边的一日四季春夏秋冬,看到了洱海的日出日落,在奔跑的过程中亦经历了大风大雨,但累并快乐着,洱海的美景减轻了他们身上的疲劳感。

沿途他们遇见了很多不认识的群体和游客,即使不相识也给了他们很多鼓励,还有自行车队询问了他们在参加什么活动,简单介绍后,车队成员也表示以后会多关注自闭症人群,尽力助力他们融入社会。

就这样,妈妈和宗泰接力历经了一日22个小时的挑战,终于跑完了128公里,之前所有对这次奔跑带着疑问的人都被他们的行动感动了。有人问宗泰妈妈:“起跑前你有没有想过可能会跑不完这128公里?”妈妈告诉他们:“没有啊,只要我脚踏上这条跑线就会一直跑下去。”

(文章选自公众号扬爱家长俱乐部)

April 10th 2021

#3.21:与第3条21号染色体共生#

“遇见你我很开心” 

睿睿的床头贴着迪丽热巴的海报,枕头旁边,是一个印有黄子韬头像的抱枕。他在朋友圈里写:“我最喜欢黄子韬,不但长得帅,而且尊重父母,又酷又帅。”

语然刚满十一岁,在普通学校上四年级。新学期竞选班干部,她也举起了手。语然妈妈李彤说,语然每次都会去竞选班干部,老师也都会给她一个小小的职务。在普通小学,语然并没有明显的不适应。“语然周末事情其实还蛮多的。”李彤说,她在学校还参加了街舞社团,周末也有篮球、非洲鼓之类的各种兴趣班。

高君的朋友圈背景是他的弟弟。爸妈出门的时候,他会叠好被子,收拾家里的卫生,还会炒菜给自己和弟弟吃。闲来无事,他就在家里倒腾他的“水果沙拉”。削水果,切好,倒上一瓶酸奶,最后放上几片酸枣糕,就可以乐呵呵地拿把勺子开动了。这碗被弟弟叫做“黑色料理”的沙拉被他发在朋友圈,配文“味道特别的甜”。

睿睿、语然和高君都患有唐氏综合征。和社会对他们的刻板印象不同,大多数唐孩子既不是“孤僻的天才”,也不是千篇一律的“傻子”。他们和健康孩子一样,每个人都有不同的性格、爱好。俊俊擅长书法和厨艺,瑶瑶喜欢听张杰的歌,文振热衷于跳街舞……不同的是,他们的学习能力比较弱,哪怕是一个简单的汉字,也要反反复复地练习才能记住,为此,小时候的逸祺还挨了妈妈不少打。

“但没办法,我就是要让他认识字,我要保证他以后长大了看得懂通知,读得了书。”逸祺妈妈黄靓说。虽然逸祺不是唐氏综合征患者,但是也属于心智障碍者。和其他唐氏综合征的家长一样,黄靓也在逸祺的教育上倾注了大量的心血。不仅是读书认字,黄靓也会刻意培养逸祺的独立能力。她会让逸祺一个人去买水,然后远远地看着他寻找店铺,看着他和店主比划着手势,在逸祺买完水回来时开心地向他挥手。

从学走路、学说话到读书认字,每一个成长的节点,唐宝宝的父母都要付出更多的时间和精力。而唐孩子们也会比普通孩子更敏感,更能体贴家人,也更愿意去表达。高君的妈妈工作繁忙,总是早出晚归,高君就在朋友圈里写:“妈妈辛苦了!但是不要熬夜,熬夜眼睛会看不见的”;睿睿在14岁时,就在宣传视频中大声地说着“爸爸,我爱你”,笨拙地向爸爸比心。

相比于智商来说,唐氏综合征孩子的情商与健康孩子的差距要小得多。睿睿会给自己的好朋友瑶瑶买手机壳。瑶瑶妈妈向他道谢,他回复:“没关系的,我们是好朋友,这都是我应该做的”。阳阳开朗大方,在活动结束时一一拥抱志愿者,告诉他们“遇见你我很开心,我很舍不得你”。他们纯真善良,真诚地和这个世界打交道。

但是,这个世界,有的时候并不能完全理解他们。唐氏综合征孩子有着一张“国际脸”,塌鼻子,宽眼距,这些与众不同的标志会让不了解他们的人感到害怕。他们的语言能力弱,如果没有一定的接触,很难快速理解他们的意思。每个唐孩子的沟通能力都有所差异,彼此之间却能很好地沟通。因此,大多时间,他们只能与自己的同伴在一起,一边说话一边用肢体语言表达着自己的想法。

语言、面相都把他们困在了自己的小世界。哪怕是在普通学校上学的语然,也很难完全融入普通孩子的世界。“我觉得大部分的时间语然还是比较孤独的”,语然的妈妈李彤说。而走进大众世界的大门,只能由他们的家长来为他们打开。

“不管怎么样,我都是她的妈妈”

李彤今年42岁,生下唐氏综合征孩子语然的时候,她31岁。31岁的李彤在外地做电器代理,那个时候的她有小小的傲气,相信生意能越做越好。

但这些美好的希冀都在生下孩子后戛然而止。

语然刚生下来的时候有呛入性肺炎,心脏病也比较严重,在ICU住了一个月。李彤第一次见孩子时,心里就咯噔了一下。“我就觉得她不对劲。她和姐姐完全天壤之别,一个是面相长得很丑,然后是那个头颅没有发育好,到处都是坑坑洼洼的。”

李彤不知道的是,在十几天前,医生就已经建议孩子父亲给语然做了染色体检查。检查报告显示是“21-三体综合征”。

孩子父亲没有把检查结果告诉李彤。李彤就自己对照着孩子的面相特征,上网查,百度说是唐氏综合征,李彤不相信,直接就去了医院,查孩子的档案。

走出医院的时候,李彤觉得这个世界都崩塌了。“我不知道我是怎么回来的,我忘记了,那个过程我现在脑袋是一片空白的。”李彤只记得,回到家她放肆地大哭了一场。

为了能够全天候陪伴孩子在中心做康复训练,李彤辞掉工作,在湖南省康复中心旁边租了间房子。语然在一岁十个月的时候学会了走路,比普通的孩子只晚了几个月。李彤期待着通过康复,语然能达到“只比普通孩子弱一点点”的水平。

哪怕是现在,李彤也很难说自己完全接受了孩子患病的事实。随着年龄的增长,唐氏综合征孩子与普通孩子的差距逐步拉大。暑假的时候,李彤教孩子煮饭,淘米、放水、使用电饭锅,三个步骤反复地教,结果上一次孩子煮饭的时候还是忘记了放水,把干米放在锅里,又忘记了如何按键,只盖上了盖子。李彤哭笑不得,“她只学到了皮毛”。孩子总是达不到要求,李彤只能降低自己的期待值,调整自己的心态。从“希望她只比普通孩子弱那么一点点”到“我总觉得她的能力没达到,总不相信她能做到”,李彤不知道消化了多少的失望和挫败。

“孩子她自己也着急,但是她就是做不到。”李彤无奈地笑着。她现在经营着一家幼儿园,早出晚归,培养孩子学习生活技能的时间又变少了。在本就不多的业余时间,她还要挤出时间参与唐果之家的管理。

唐果之家是由一群唐氏综合征儿童家长自发组织的一个儿童公益帮扶组织。2014年3月21日,李彤带着语然在康复中心参加活动,通过和其他家长的沟通,发现了唐果之家这个组织,便加入一起组织活动。

和李彤一样,唐果之家的发起人李秀芳也为唐果之家投入了大量的精力。她的儿子高君也患有唐氏综合征。最开始,她不愿意相信这个事实,带着孩子四处求医,期盼着检查结果能被推翻。后来,一位老医生告诉她,“我知道有个唐宝妈妈,把孩子带得很好,你去向她请教吧。”但是,医生没有告诉李秀芳具体的地址。那年十一月,长沙阴雨绵绵,她和先生带着孩子沿着望月湖一路寻找,最后在新民路的一个小区找到了那位家长。

医生口中的唐宝妈妈,就是睿睿的家长,周林。周林给李秀芳看熟睡中的孩子,一岁的睿睿躺在床上,睡得正香。她安慰风尘仆仆赶来的李秀芳,告诉她睿睿刚出生的时候才三斤,甚至不会喝奶。李秀芳抱着孩子,泪流满面。

两个家长的互相扶持,慢慢地发展成了多位家长的抱团取暖。13年年底,李秀芳和几位家长组织了湖南省第一场蜜唐天使联谊会。80多个唐氏家庭聚在一起,台上孩子们在表演节目,台下家长们都红了眼睛。这场联谊会让李秀芳觉得,同舟共济或许能汇聚更多的力量。她开始组织家长一起做分享会,一起举办活动。14年年底,唐果之家正式成立。

唐氏综合征孩子需要专业的指导和康复陪护,但家长们基本都是“门外汉”。唐果之家起步的那两年,李秀芳经常是周五一下班,就匆匆忙忙赶最后一班火车去深圳、北京听专家的讲座,参加培训,然后再坐最早的一趟车回来上班。有的时候火车半夜到达,她就直接睡在火车站,因为这样能省些时间和住宿费。最辛苦的时候,她和其他三位家长一起支撑着唐果之家的运行,白天有工作,她们时常大半夜聚在一起讨论解决方案,第二天一早接着去上班。

每次活动结束,都会有家长生病,有喉咙痛的,也有感冒发烧的。李秀芳也感到无奈,在兼顾照顾孩子和唐果之家运营的忙碌中,她选择了牺牲自己。她的日程表被安排得满满当当,看望唐氏儿童、帮扶唐氏家庭、宣传组织活动,几乎没有给自己留下任何喘息的时间。

这也是大多数唐氏家长的选择。李彤在参加活动时,很少提到自己的名字,她总是说:“大家好,我是语然妈妈。”其他的家长亦是如此。没有一个人会选择介绍自己,他们的标签都是某个孩子的家长。“这是唐氏家长的一个通病,完全失去了自己”,李彤耸了耸肩,转过头来说,“但是,孩子永远是第一位的”。

十年过去,李彤还清晰地记得语然第一次学会走路的样子。她把语然放在爬爬垫的另一头,拍着手喊她:“语然语然”。语然站起身来,张开手臂,像一只小企鹅一样,摇摇晃晃,朝她那个方向,跌跌撞撞地走了几步。

李彤说:“看着语然一天天长大,每天也健健康康快快乐乐的,就不会看到她那么多的缺陷。她每天都在成长,在进步,我心里面会有为人母的那份喜悦,就会觉得,她是我的孩子,不论怎样,我都是她的妈妈。”

“不是要取得同情,是要取得理解”

但家长也无法永远挡在孩子前面。唐孩子们总有一天,还是得独自面对这个并不了解他们的社会。而这个过程,他们走得并不顺畅。

高君被打那年,16岁,已经是一个普遍意义上的“大小伙子”了。但是他的心智仍然是个5岁的小孩子。那天,吃过晚饭,高君说想出去散步,妈妈李秀芳想着他平时也能够独自出门,没多想,就同意了。在小区里,高君碰到了几个小女孩,像往常一样热情地上前,跟她们打招呼,想和她们一起玩。但是因为语言含混不清表达不通,两个女孩没见过这种情况,看着他就立刻跑开了。女孩的爸爸知道之后,找到高君,二话不说就把他打倒在了地上。“回去以后我才发现他这个地方受伤了,就问他,他才告诉我。”李秀芳提起这件事,仍然很难过。“后来找到人家之后,那个爸爸就说,这么大个男孩子了,去追着女孩子跑,(很不好)。但是他没有想到他(高君)没有那种意思。”

而这次事件的中心,高君,却没搞懂为什么小朋友不跟他玩,也不懂为什么会被打。回家后,他很委屈:“我没有(故意吓唬她们),我就是蹲下来想和她们说话。”李秀芳无奈,只能再次告诉他:“因为你是大男生了,和不认识的女生之间就不要去打招呼。”但是,李彤说,事实上唐孩子们很难意识到自己长大了。他们总觉得还跟原来一样的。“我们的孩子二十多岁也会去一起搂搂抱抱,他们觉得自己还小。”

“其实这个事情,我很伤心啊,但最后感觉到自己咽下了,咽到肚里”,李秀芳声音不大,说得很慢,带着一点讨论的感觉:“还是大家的了解不够,需要更多地告诉大家,其实他们(唐孩子)的心智就是个孩子而已,不会对别人造成一些伤害。”李秀芳补充说,家长们也会教育,长大的男生和女生之间要有一些距离,但是,“当他(别人)遇到一些这样的孩子的时候,唐孩子自己又不会表达,我们作为有理性的成人来说,是不是要更多一些理性和包容啊。”

不分青红皂白的拳头,映射的是整个社会对于心智障碍者群体长期的忽视。就像李秀芳提到的那样:不是不人道,而是不知道。唐果之家的工作人员陈卉鑫提到,很多唐孩子的家长都会有一种“病耻感”。他们受社会偏见影响,甚至潜意识里认同这种偏见,产生了一种“得这种病是羞耻之事”的心理烙印,很多人不愿意带孩子出门,甚至瞒着身边最亲近的亲人朋友,不愿意让其他人知道。这种隐瞒,更进一步阻碍了公众了解唐氏综合征孩子的视线。

李彤说,最开始语然确诊的时候,很长一段时间自己都接受不了。逸祺的妈妈黄靓说,出生前,谁都不知道自己的孩子会是这样。从普通家长到心智障碍者的家长,他们是被砸中的那一小部分。一个孩子的病对于社会而言小到可以忽略不记,但对于一个家庭而言,是一座无形的压力大山。

在3月14号唐果之家组织的橘子洲徒步活动上,黄靓和志愿者们谈起了唐果之家近期的活动。“我们不是要取得同情,是要取得理解。”活动当天,志愿者们拿了很多漫画宣传手册,向来游玩的人群分发。“我觉得说,对于这些孩子们,也应该有一个平等的环境。”

黄靓口中“平等的环境”,也是李秀芳等家长们现在最担心的问题。唐果之家的最早一批唐宝宝已经陆续成年,他们得离开学校,尝试着走入社会。专门培养心智障碍者的学校只能完成九年的义务教育,但“义务教育结束以后,哐当一下子,就断了。”

“一个心智障碍的孩子,你就假设他的寿命是六七十岁的话,那么他只在生命的四分之一的地方,目前是有托付的地方,家长还可以稍微省心一点。但是四分之三的那一部分都是未知的,家长都是很迷茫。”李彤说,现有的成熟的解决方案就是把孩子送去托养机构。李秀芳坦言,这是一种非常被动的选择。在托养机构,就等于让十几岁的孩子开始“养老生活”。“前面所有的努力,到义务教育阶段就几乎停下来了。”李秀芳现在最焦心的就是这个问题。她的儿子高君马上就要从特殊教育学校毕业了,高君虽然能够基本自理,做饭炒菜、打扫家里,样样在行,但是毕业之后去哪里、怎么办,李秀芳仍然很迷茫。

俊俊是一个所有家长都交口称赞的唐宝宝。“自理能力特别强,特别会写书法啊,自己也会炒菜做菜,在家里给妈妈做饭”。但就连他,也没有办法独立顺利地走入社会。

在毕业实习第一天中午吃饭,他盛了很多饭,同事说他,“你能不能吃这么多啊”,他不高兴,直接顺手就把盘子里的饭倒回了桶里。旁边的人纷纷侧目,但俊俊自己依然觉得没什么。“这么一个简单的事情,自己碗里的饭不能倒到公用的饭盆里面去,一个很小的细节,就会让人马上把你否定了。”李彤说,唐宝宝需要掌握的不仅仅是职业的能力,还需要适应社会规则。“很多细节妈妈都考虑不到,但是不教他又不懂,所以不停地会遇到问题。”

家长们提到的“平等的环境”,或许不是给予唐孩子们以和普通人一样的工作岗位,而是给予他们和大家一样实现自我价值的机会。乐观向上的唐宝宝们,不应该在努力学习之后,在精力最丰富的年华,被安置在托养机构里,每天看看电视,做做操,只能看着外面世界的绚烂多彩。

李彤对语然的期待,就是希望她的人生不空虚。“我很希望唐果之家能集合多方的资源,给我们的孩子打造一个从学校出来后做自己力所能及事情的地方。”但是,仅仅靠唐果之家的努力,远远不够。对于一个民间机构来说,这是一项太巨大的事业——唐果之家直到这2019年才开始有了4名专职的工作人员,而资金来源全靠家长们自行申报、筹措。

李秀芳和其他家长也在研究各种可能的解决方法,其中就包括庇护性的福利工厂。这种模式下,唐孩子等心智障碍者可以聚集在专门的工厂,进行适合他们的劳动,并获得适当的照料。李彤说:“只要有一个能够发挥他们价值的地方,这个不需要说赚多少钱、产生多大影响,孩子们在一起他们会很开心。”

但是现阶段,这种模式在我国还没有成体系化、可以推广的模式。李秀芳觉得,从经济效益角度看,短期内实现的难度很大。“我觉得这种工厂、企业经营起来会有困难。因为产生的效益还是很有限的。企业也有风险和效益要考虑。”

心智障碍者的庇护性就业不是任何一个主体单方面就能完成的,由个人或者家庭来做更是艰难。李秀芳说,有很多家长自己创业支持孩子就业,但都失败了。“我觉得这个地方确实是应该有一个政府的责任。家庭或个人很难(做到)。(政府)作为一个福利性的事业去做的话应该还是可以的。”

“这两年政府在推辅助性就业,在托养机构的基础上做一些这样的事情。因为托养政府是给了一定补贴的,它基本的运营还是有垫底的东西,(可以期待)。”李秀芳经常关注这些信息,讲起来条理清晰,“有些地方在尝试,个别地方有一些起步,但还不是太明显。”

但李秀芳已经没有时间期待未来可能的心智障碍者就业政策了,她决定自己为高君找工作。去探望生病的另一位唐宝宝妈妈的路上,李秀芳一边开车,一边谈论一个适合高君的工作机会:一位老师提议,可以让高君这样的孩子去图书馆的分馆工作。李秀芳很高兴,因为,“图书馆的工作,不用担心有太多的经营性的东西在里面,(有公益性质),孩子更好适应,更稳定。”

未来会怎样,方向在哪里,谁也不知道。家长们焦虑,但也只能一步一步来。黄靓说:“我只能把我想到的都给他安排好,我给家里的每一个人都上了保险,保证他们以后(生活有保障)。”

但这些忧虑,孩子们知之甚少。3月14日的橘子洲徒步活动,李秀芳、李彤都去了。她们作为活动的主要组织者,在草坪上目送孩子们举着旗子出发,迎接孩子们徒步回来。没有全程陪同的她们,在尝试放手。

活动结束的时候,唐宝宝、志愿者和普通游客都在那片草地上玩闹,不分你我。小孩子们拿着泡泡棒,甩出大大的泡泡。很多唐宝宝跑过去追,用手戳破它们,笑得灿烂。

而更多的泡泡被吹出来,飘在天空,在阳光下,悄无声息地破裂了。

唐氏综合征(Down Syndrome)即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。该病目前尚无有效治疗方法。该群体是融合中国成就阿甘梦项目服务对象之一,长沙唐果之家是本项目执行组织之一。

采访|姜睿盈 翁煜晗 

文字|翁煜晗 姜睿盈

图片|林培泽 唐果之家

编辑|姜睿盈 翁煜晗 朱俊熹

受访者|李秀芳 李彤 黄靓 陈卉鑫 周林等

March 8th 2021

#读不了万卷书,就带孩子坚持走万里路!乐观妈妈带着胖丫去“流浪”#

借3.8这个节日,介绍一位我特别喜欢的女性,作为一位大姐姐,她始终保持自己的爱好,每个假期的旅程都让人羡慕不已;作为工作上的伙伴,工作认真细致,热情热心;作为一位妈妈,即使面对孩子的特殊,她始终坚持用积极和乐观带着孩子走出“不一样”的精彩人生。


认识雯妈是在广州市第二少年宫,她是少年宫特教部的老师,互相介绍后才知道,她也是扬爱的会员家庭,孩子是罕见病——小胖威利。因为工作原因,我们经常会碰面,私下我都称呼她小P,是个个性特别乐观阳光的大姐姐。雯雯参加扬爱的活动不算多,但小P绝对是扬爱家长群里最活跃的家长之一,经常会分享她阅读到的好知识、第一手活动信息到群里给家长,遇到有家长在群里提问孩子的养育问题,她都非常热心和耐心回答。小P朋友圈的签名是“远离那些让你不快乐的人和事,在心中修篱种菊,自得其乐。”她脸上积极、阳光的笑容,能感受到是从内而发的。


疑似“脑瘫”

花了七年干预后才确诊为基因罕见病


 雯雯是小P的第二个孩子,雯雯有个年长6岁的哥哥,再次迎来一个家庭小成员,原本是何等的幸福美满,然而命运却开了个不轻的玩笑,雯雯在2个月的时候,妈妈发现孩子“乖”得异常,不哭不闹,而且身体“很软”,到了4个月的时候,这种差异越来越明显,跑了医院,医生判断是

“肌张力低、疑似脑瘫”。


“听到医生说孩子疑似脑瘫,当时我也很奔溃。”幸运的是小P得到强大的家庭支持,除了丈夫,还要父母、亲戚,甚至身边的邻居和朋友,对孩子的“特殊”都接纳度很高,也许家长自身的积极、不回避心态,身边人是能感受到的。在非常包容、友好、接纳的环境中,小P也很快调整好心态,带孩子开始了康复治疗。


因为干预得比较早和及时,雯雯大概一岁九个月就已经可以走路了,后来医生也说康复得非常好。


从发现问题小P一直积极求医,“前后辗转不下7位医生”,到了两三岁的时候,其实已经开始判断不像“脑瘫”,而是有点“发育迟缓”。但到了大概三岁半,雯雯开始发胖,而且尝试很多方法都无法减下来,医生当时也只是判断为“单纯性肥胖”。


“真的是对这个罕见病的认知太少了,雯雯直到差不多七岁的时候,我们在儿童医院的一位专科医生那,才正式确诊为基因罕见病——小胖威利。”经历七年,雯雯的病才算是确诊,这让小P进入了另一轮的奔溃。


“既然生命给我了一记重创,它并没有将我击倒,那我,一定要重生,并且活得更好。”只用了一个月收拾心情,小P便又制定了下一轮的教育计划,要学习的东西太多了!

现在的小雯已经12岁了,小P说孩子除了学习慢一点外,其他一点都不比普通孩子差。


所有的训练,都按年计算


关于孩子应该怎样“干预”是很多家长头痛的事情,需要做哪些训练、找怎样的机构、要花多少钱......问题多如繁星。关于如何帮助孩子训练,小P的方法是自己买了很多书,自己学习,自己训练,她坚信“坚持训练十年后,你家孩子就能脱颖而出!”


“我家孩子不会说话,发音不清晰,坚持训练8-9年后,现在口齿伶俐,表达能力也很强。”雯雯几乎没有去过机构(干预),都是家长自己在家训练的。


“我用了8年多时间教她说话,3年多训练专注力,一直持续训练自理能力和社交能力,效果一点都不比去机构的差,省下来的钱带她到处旅行,增长见识和阅历。每天坚持爸爸和我亲自带孩子,上班和训练孩子,忙得不亦乐乎。”


小时候雯雯肌张力低,不会走路,小P觉得机构相对不会根据孩子的特点定制训练方案,但作为妈妈,是最了解孩子的,自己训练是最好的,也是最见效的。为了帮她做康复训练,小P自学了整套康复方法,买齐了整套康复工具,自己在家给孩子做康复。她还学了营养学和中医学,亲自调理孩子的身体。


“为了孩子,我也是很拼的!”


“不要绝望,不要轻易放弃,孩子真的可以通过坚持、持续的训练,拉近跟普通孩子的差距。


“我一直当她普通孩子养着,所有的训练,都按年计算。”这是小P给其他家长的建议。长年累月的坚持,改变可能会“迟到”,但不会“缺席”。小P曾经觉得雯雯的动手能力比较弱,但当雯雯亲自做了一份圣诞礼物给妈妈时,妈妈感动了:原来孩子一直都在努力着,进步着。

酷炸:穿越无人区!带着胖丫去流浪


小P家有个超酷的爱好——自驾旅游+营地生活,哎呦,先别急着说“自驾游,我也是”,先看看他们家旅游的照片,那叫一个“酷”。


“我把省下来的钱,到处带孩子见识,孩子5岁去欧洲,就能坐33小时的飞机,不吵不闹;7岁跑完西藏可可西里无人区;2020年的暑假,也走了青海三个无人区,也特别适应,带她穿越沙漠腹地,无人区露营,她也能比其他成年人适应。”


“有一部分孩子,可能读不了万卷书,那就坚持带她走万里路好了。”小P觉得路途上的情景教育比枯燥的教科书有趣多了,孩子更容易接受和理解。


小P分享“多带孩子到陌生地方转转”的好处:一是可以给孩子提供了解世界的机会;二是可以是培养孩子的探索欲,开动脑筋。

三是可以让孩子在旅途中学会“待人接物”;最后是旅途中与家人相处时能让孩子感受爱,学会爱。


刚刚过去的寒假,小P一家又一次踏上历时24天的旅程,旅程结束小P妈总结雯雯的进步:语言表达能力和逻辑思维能力有了很明显的进步,更善于把内心的想法表达出来,也有了自己独立的想法,更有耐心去尝试一些新的事物。

(文章来源:公众号扬爱家长俱乐部)

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