罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20015
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
They are engaged in
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 19.80
柳孜 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 29.70
王皎 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 29.70
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 9.90
张秀 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 29.70
No team supported~
  • Details
  • Q&A
  • Progress
  • Comments

现状:如果按照罕见疾病的发病概率计算,湖南省约有100罕见病患者,大部分的患者无法被辨识,从而排除在社会的视线范围外。


2020年,蔻德罕见病中心较大规模的调研了湖南省1,006个罕见病患者家庭的生存情况。调研结果显示湖南省尤其是长沙市大型医院的罕见病诊断水平较高、使得绝大多数的湖南省患者可以在本省得到确诊,但是湖南省偏远地区的医院因为没有足够的罕见病诊断经验,资源较为缺乏,基层医生无法及时、有针对性的安排患者转诊,此外,患者受距离、经济因素限制而无法及时到中心城市就诊,导致偏远地区患者确诊时间长误诊率高的问题。同时,调研发现由于罕见病特效药物可及性较差的原因,目前只有约四分之三的湖南患者在坚持治疗,而坚持治疗的而患者中也只有三分之一真正使用了特效药,其他患者多采用保守或替代性疗法。

通过调研我们发现湖南患者的家庭年收入为43875元,显著低于全国罕见病患者家庭收入的平均水平(根据2019年中国罕见病患者综合社会调查显示为87969元)。罹患罕见病对患者家庭造成很重的经济负担。按照平均值计算,每年造成的直接费用高达65129元(直接医疗费用和非直接医疗之和)。因此,从平均值看,费用支出为家庭收入的1.48倍,罕见病家庭会出现入不敷出的情况,病远超过WHO灾难性医疗支出的阈值(40%)。

除去沉重的经济负担外,患病造成身体和精神上的负担,对患者的学习工作造成负面的影响。在调研中59%的患者自觉中度焦虑或抑郁,21%的患者自觉极度焦虑或抑郁,这严重影响了患者本人及其家庭的日常生活质量和治疗信心,超过70%的患者认为罕见病给自己的就业和职业发展造成了不同程度的影响。


我们的行动:

截止至2021年1月,我们的服务直接触及到的家庭已经超过100个,包括40余个进行性肌营养不良30余个血友病、4个脊髓性肌萎缩(SMA)、15个黏多糖贮积症、2个小胖威利威力综合征、2个先天性肾上腺皮质营养不良、2个法布雷、1个肌原纤维肌病、1个甲基丙二酸血症、1个白塞病、1个Alport综合征、1个纤毛不动症、1个成骨不全症、1个肾上腺脑白质营养不良。


我们还希望做得更多:

 

通过上述业务工作及活动,在湖南省罕见病预防、科普宣传、政策倡导,以及回应罕见病家庭高经济负担、心理负担的需求等方面做综合推动。



关于「蔻德罕见病中心(湖南)」

湖南省蔻德罕见病关爱中心,于201911月由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立,由湖南省民政厅主管。本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。


鸣谢

「壹基金」公募支持

「灵析」技术支持


Since: May 25, 2021

Scan the QR code, and use your phone to support.

View More
Q
我希望更多的了解蔻德罕见病中心(湖南)
湖南省蔻德罕见病关爱中心,于2019年11月由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立,由湖南省民政厅主管。本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我将获得哪些权益?
您将获得的权益包括
1. 随时取消捐赠「罕友荟」月捐项目;
2. 对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议和监督;
3. 获得捐赠电子证书和捐赠票据;
4. 每季度收到机构工作简报及「罕友荟」项目执行报告;
5. 捐赠满一年获得专属实物捐赠证书及纪念品;
6. 您及家人优先参加蔻德罕见病中心(CORD)举办的线上线下活动;
7. 每年总捐赠额满1500元的会员在参加次年举办的“中国罕见病高峰论坛”时,获得减免大会注册费的福利;;
8. 不定期获得蔻德罕见病中心(CORD)及合作伙伴提供的专属礼物。
Q
我怎么能成为劝募大使?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可, 在您加入月捐后,可以通过点击项目页面右下方的“成为劝募大使”,将生成的海报保存后通过朋友圈,微信好友,QQ空间等渠道,邀请更多人关注罕见病患者群体。你还可以在“劝募大使”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
我如何获得捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「OF-Family」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
如何联系蔻德罕见病中心(湖南)
电子邮箱:hunan-cord@cord.org.cn
官方网站:http://raredisease.cn/
电话:15802673775
微信服务号:湖南省蔻德罕见病关爱中心
收到信息后,我们会尽快回复。
December 1st 2022

115日,蔻德罕见病中心(湖南)联合湖南航空举办的我和我的航空梦系列主题线下活动顺利开展。活动面向湖南全省范围罕见病家庭,旨在守护罕见病孩子成长为湖南罕见病的孩子们创造欢乐和成长的空间,携手多方共同点燃罕见病孩子们内在自信与希望的亮光。此前,已经通过征稿收集了10份小罕友们的“航空”主题绘画与文字作品,湖南航空许多一线人员作为志愿者,为我们的小罕友们撰写了寄语和对作品的点评。本次线下活动中,8个家庭深度参与,孩子们首先参观了体验中心,感受了航空航天的科技震撼飞行员、乘务员和维修工程师带来了不同主题的民航科普同时还体验了5D 影院、VR体验、A3 动态返回舱等,并与家长一起完成飞机涂装和制作模型。

图片2.png图片3.png图片4.png


View More
爱心人士
山重水复疑无路,柳暗花明又一村
陈二慢
加油伙计
陈二慢
加油,伙伴们
淡蓝色
让生命充满阳光
浅蓝
不要怕,相信爱!我们一起加油!
View More