1. 新阳光儿童舒缓治疗专项基金简介

在中国，平均每一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病，其中，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

这些孩子经历着疾病、化疗和各种检查带来的痛苦与恐惧，精神和心灵都经受着不为人知的磨难。长达数月甚至几年的治疗让他们与世隔绝，缺乏与同龄人和外界的交流和沟通。其中还有一部分儿童因疾病无法治愈，过早离世。而他们的父母也都经历着身心巨大的痛苦与压力。

除了医学上的治疗，我们能为他们做些什么？

北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金（以下简称“新阳光儿童舒缓专项基金”），成立于2014年8月6日，隶属于北京新阳光慈善基金会（以下简称“新阳光”）。

新阳光是民政部门正式注册的5A级公募基金会，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务，抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库（阳光骨髓库）。多年来新阳光连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一。

“舒缓治疗关爱肿瘤儿童” 由新阳光儿童舒缓专项基金发起，该专项基金由首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生发起，主要开展“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房等内容。该项目致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀，包括癌痛治疗、心理辅导、儿童公益活动、临终关怀等。

2. 项目介绍 

1.      儿童舒缓治疗活动中心

今天，医学的进步让80%的白血病儿童都可以被治愈。但长年的治疗、各种检查和疾病本身的痛苦，让孩子们头发掉光，常年戴口罩，让他们的脸庞、身材发胖，性格变化。他们自卑、难过、不愿见人。他们不能像同龄的孩子那样上学、看电影、去游乐园，也不能和同龄的孩子玩耍、嬉戏。他们和七彩世界隔绝开来，错过了成长过程中最重要的阶段。家长的焦虑和精神压力也会影响到孩子，身心健康受到影响。

儿童舒缓治疗活动中心，为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供学习、娱乐、交友的平台；在这里，孩子们可以放松地摘掉帽子、露出化疗后的光头，结交同龄的好朋友；定期消毒的各种玩具和图书吸引着不同年龄段的孩子们；各种艺术疗愈活动也让孩子们缓解心理压力，矫正不良行为。他们在舒缓活动中心也像同龄人那样，接触世界、增长见识、结交好朋友。

家长们也可以在活动中心参加各种活动，还可以预约一对一的心理辅导，和孩子一起释放不良情绪，缓解压力，减轻焦虑。

活动中心全部免费面向肿瘤儿童和家庭开放，希望将来孩子们不仅身体康复，心灵和精神也一样积极向上，能够身心双方面康复成长，家庭回归正常的生活。

儿童舒缓治疗活动中心于2015年3月28日正式启用，截止到2018年12月31日，共举办了大型活动（外出、联欢等）18场，参与的血液病儿童528人次，小型活动230场1923人次，为患儿和家庭提供免费的心理疏导超过300小时，家长讲座及舒缓活动149场732人次。舒缓中心已成为血液肿瘤儿童和家庭在与病魔斗争中可以缓冲放松、充电加油的温暖驿站。

2.    雏菊之家

残酷的现实是，依然有一些恶性肿瘤儿童，医学也束手无策，无法治愈。为了让这些不幸的孩子在人生倒计时中减轻痛苦，消除恐惧，儿童舒缓基金建立了全国第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。

雏菊之家是一个有医疗护理条件的一室一厅的温馨小家。柔软的大床，铺着孩子们喜欢的卡通图案的床品，孩子可以和爸爸妈妈一起安睡；床前大大的电视，可以随便挑选自己想看的动画片；卫生间墙壁上的小鱼，让洗澡也变得如此有趣；妈妈可以在这里给孩子做一些可口的饭菜；爸爸可以陪孩子做游戏，搭乐高玩具。

在雏菊之家，医护人员定期来评估病情，对症处理；合理的止痛治疗，让每一天都过得轻松；还有志愿者哥哥姐姐、叔叔阿姨每天来看望，和孩子一起聊天、游戏，帮助孩子完成小心愿。当孩子平静安详地离开后，有专人协助父母进行后事安排，有宗教信仰的还可以安排相应的流程和仪式。如果父母愿意，也可以参加后续的哀伤辅导，让大人能够平稳度过哀伤阶段。

雏菊之家于2017年10月31日启用，截止至2018年12月31日，已为18个家庭免费提供临终关怀服务，18位小天使平静无痛苦地离世。

3. 项目执行计划及预算：

1.      儿童舒缓治疗活动中心：

长期目标：以北京为模式，将舒缓中心复制到全国各地，让更多的患病儿童和家庭能够得到帮助，身心双重康复。

短期目标：继续开展面向血液病儿童和家庭的各项活动，从内容上将活动进一步系统化专业化，组织更多的专业疗愈活动（如心理疏导、音乐治疗、花艺、悦读绘本、绘画疗愈、国学等），让经历重病的孩子恢复心理和行为的健康状态；同时也从课程安排上进行更科学的管理。计划每年开展6期大型活动、240期小型活动、100小时的心理辅导，受益的血液病儿童及家长1500人次。

年度预算如下：

2.      雏菊之家

雏菊之家继续接收临终患病儿童及家庭，给予舒缓治疗，让小天使无痛苦地平静离开，让家庭平稳度过悲伤期。将收治、服务流程继续完善、丰富，加入临终愿望实现等服务内容，让生命最后一程不留遗憾。计划每套病房每年接收15-20个家庭。

雏菊之家病房全年运营预算如下： 

4. 关于票据：

基于人工成本、经费等因素的考虑，建议整年开启票据，申请时间为本年12月份前申请。请按需申请，感谢您的理解。（请根据个体情况选择一种申请票据）：

1、新阳光服务邮箱地址newsunshine@isun.org，并注明您的完整捐赠信息：①交易单号、②注明“***”项目；③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。

2、如果您不方便发邮件请您扫取二维码填写票据申请表格

3、捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。

4、捐赠票据一经开具，非我基金会原因将无法重开，请仔细核对票据信息。

5、基于人工成本、经费等因素的考虑，建议年度累计开启票据，且申请时间为本年12

月前申请。

6、新阳光承诺专款专用，定期披露该项目资金使用情况。

7、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。

5. 联系我们：

您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金中，直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承诺专款专用，定期披露项目进展。 

儿童舒缓治疗活动中心

电话：010-6602 3248 15652923760

Email：chinappc@isun.org

地址：北京市西城区广成街4号金宸国际公寓3号楼5单元904室

微信号：儿童舒缓治疗 xygshzx

微信公众号：儿童舒缓治疗活动中心 gh_ebc121ee73dc

雏菊之家

地址：北京市朝阳区建国路268号北京松堂关怀医院东病房楼二层

电话：请致电儿童舒缓治疗专项基金

北京新阳光慈善基金会：

电话：010-88121028

Email：newsunshine@isun.org

地址： 北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室