患病后，我立志学医

确诊前，我的胃口变得越来越差，经常出现腹痛腹泻，同时也出现了肛周的病变，甚至关节和眼睛也开始出现不适。受这些症状的折磨，体重最轻的时候只有84斤。怀着忐忑的心情去医院就诊，经过一系列诊断检查后，18岁的我最终被确诊为克罗恩病（炎症性肠病的一种类型）。确诊的时候我感觉天都要塌了，但是为了爸爸妈妈，我要坚强。

在医院时，医生为我申请了一个炎症性肠病工具包，里面有专业、详实的疾病书籍。我和妈妈一起学习书中的知识，尤其是看到还有这么多和我一样的病友，我们都没有那么恐慌了。在科学的指导下，我的体重也慢慢增加了，也没有在确诊的打击下一蹶不振，而是学会接受疾病，并且立志以后学医，研究IBD。工具包对我和我的父母都有很大帮助，我们对未来生活满怀信心和希望！

发包让IBD医护工作更有意义

作为IBD医护人员，深知确诊IBD对患者来说是一个重大打击，及时给予正确的IBD 知识和指导对初诊患者意义重大，发包过程中收到来自患者的肯定也让我们觉得IBD工作更有意义。

小程有持续三四年的腹泻情况，在周围乡镇医院和诊所都看过，一直没有得到对症治疗，腹泻、便中带血、厌食、低烧、四肢无力的症状困扰着她。后来辗转到我院终被诊断为克罗恩病，刚确诊的时候，她非常茫然，躯体症状带来身体不适的同时，更因为不了解疾病带来心理上的无知和恐惧。我拿着工具包，详细介绍了里面的内容，并给予开解和鼓励，她也在阅读的过程中逐渐了解疾病，接受并与它和平共处。现在的她疾病控制良好，心态阳光，偶尔运动增强体质，特别为她感到高兴。

以上的故事还有很多，很多患者表示：“这份材料对我如久旱逢甘霖，从认识疾病到自我管理都能给予正确的指导。”希望所有的初确诊IBD患者都能被温柔以待。

一、项目详情

1、项目发起背景

炎症性肠病（IBD）是一种难以治愈的慢性肠道疾病, 在中国近20年IBD病例数在迅速增加，据一项不完全数据统计，我国IBD患病人数从2017年的87.8万人增长至2021年的99.5万人，2017-2021年复合增长率为2.53%。预计2025年达150万。值得注意的是，发病人数这些年急剧增加，而且患者大多为中青年，18岁以下的IBD患者也逐年增多。

IBD作为终身相伴的少见病，在确诊之初，患者会有一个疾病适应的过程，疾病的接受度对IBD患者的身心健康具有重要的意义。初诊患者的痛点问题是适应过程较慢及缺乏自我管理能力，如何提高IBD患者的疾病接受度，爱在延长基金会通过调研、结合经验积累，在确诊初期给到必要的IBD基础医疗知识及携IBD共存的生活技能是提高患者疾病接受度的重要举措。特此发起针对IBD初诊患者的“IBD初诊患者支持项目”，希望通过本项目，帮助初诊患者更快地认识疾病，适应新的生活状态，逐步接纳疾病和学会自我管理，获得比较好的生活质量。

2、受助人群介绍

全国范围内的初确诊≤1年内的IBD患者。IBD患者一旦确诊，需要面临终身与疾病共存，初确诊的患者更需要来自外界的支持和帮助，尽早接纳疾病，找到共存方法，尽快回归正常的社会生活，是患者提高生活质量的重要路径。

IBD初诊患者的适应过程

3、项目目标

总目标：

联结各方资源，促进初诊患者对炎症性肠病的认识和适应，接纳疾病，做好疾病的自我管理。

具体目标：

目标一：与30家医院在IBD初诊患者服务方面进行深度合作，常规设置报刊架，放置健康资料，以便初诊患者查看学习；

目标二：通过定点医院发放和个人申请的方式，为10000位初确诊IBD患者发放初诊患者工具包，促进其疾病了解和自我管理能力提升20%。

4、初诊患者工具包详情

1) 初诊工具包内容物：涵盖能够为初诊患者提供诊疗信息、自我管理的卡片等工具，帮助患者尽快找到资源、适应疾病、做好自我管理，帮助医生做好初诊患者的规范化诊治，提高沟通效率。

初诊患者工具包包含物料

一个文件袋

 《中国炎症性肠病患者共识》、《IBD饮食营养宝典》、《肠炎·道》-患者故事集、患者健康教育手册两本、患者健康教育电子手册申请卡片、健康教育视频卡片、检查检验记录表、《初次见面，你好》一封信

（总价30元/个）

2) 初诊包发放路径：

路径一：通过定点医院发放。与具备能力的医院合作，确认为工具包的定点发放单位，爱在延长基金会将快递包批量放置在定点医院，由定点医院的医护、患者志愿者发包，并进行相应的健康教育与评估。

路径二：个人申请。通过人员、平台等宣传，由IBD初诊患者个人申请，确认初诊患者身份后，爱在延长基金会快递发包。

5、项目执行计划

三、项目预算

1、 项目预算

费用主要用于初诊工具包的材料购买和发放以及医院患教架和书籍的购买和发放。

2、 项目最低执行金额

本项目“最低可执行金额”为5000元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”，将在帮帮公益公示相关善款使用变更说明，所筹善款将用于其他IBD患者支持公益项目。

3. 剩余善款处理计划        

本项目预算如有结余，结余善款将用于下一期“IBD初诊患者支持”公益项目，项目结项后15个工作日内将公示结余善款详细使用计划。

4. 项目开始募捐和结束募捐时间        

2023.04.20-2025.4.19

四、项目效果

自2018年起，我们开展“炎症性肠病健康包&探望包项目”，截至2023年初，此项目已经累计服务了1600多位炎症性肠病患者。在此基础上，我们进行了项目调研，结合患者需求和反馈，将“健康包&探望包项目”进行了升级，正式定为“IBD初诊患者支持项目”，希望能帮助到更多的IBD初诊患者。

五、关于我们

爱在延长炎症性肠病基金会（英文名：the China Crohn’s & Colitis Foundation, CCCF）是国内第一家专注于服务炎症性肠病患者的非公募基金会，成立于2016年8月17日，2020年中国社会组织评估等级AAAA。

我们的理念是：

• 教育是最好的药物

• 助人自助

我们热忱地希望您能够关心、关怀炎症性肠病患者，给他们支持和鼓励。

六、票据说明

感谢您对中华社会救助基金会项目的关注与支持。中华社会救助基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。

如何查询订单交易号

邮寄有成本，建议多次累计集中开取，希望爱心用户按需申请。感谢您的信任与理解！