肾病孩子的春天在哪里?
春天是美好的,迎春花绽放,柳芽吐绿,玉兰纷芳,而对于患有尿毒症的小杰来说,他来不及观察春天有多么美好,在患病的几年中,每周三次的透析治疗已经成为他日常生活的一部分,他总是问爸爸:我什么时候可以治好病呢?和他一样病情的小梵也是如此,每周都要由妈妈带着她前往医院做透析治疗,让这个原本漂亮可爱的小女孩眼神里露出了更多的迷惘,她不知道为什么她和其他的小朋友不一样,为什么她不能快乐的上学和玩耍,甚至患一个感冒,她的爸妈都如临大敌,医院那张并不温暖的病床,她却要时常光顾。
尿毒症是“不死的癌症”
肾脏是人体的“净化器“,负责净化人体的血液,维持体内的绿色环境,把千千万万的垃圾排出体外。慢性肾脏病是一个长期持续进展的过程,共分为5期。一旦患儿病程进入第4期,肾功能的损害已经进入不可逆的阶段,患儿的食欲减退、贫血、血钾高、消化道出血等症状日渐明显,甚至心脏等其他器官也开始衰竭。当慢性肾脏病进展到终末期(5期),就是我们常说的“尿毒症”了。尿毒症是一种给患儿、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。在中国,每年尿毒症新发病人数以20%左右的速度递增,目前全中国尿毒症患者已经超过200万。最新调查表明,儿童尿毒症的发病率也在以每年13%的速度递增。
小小年纪肾会“透支”?
儿童患尿毒症的原因很多。比如慢性肾炎和尿路感染,先天性肾脏发育不良,泌尿系统其他畸形等。拿5岁女童平平和7岁男童小泽为例,他们同为小儿肾病综合征患儿,虽然已获新生,但想起过去的治疗生活,他们的父母仍感慨:”如果早点带孩子去医院做个尿常规检查,或许能早发现问题,早治疗。”今年12岁的小醒,也是突然感到四肢水肿严重,浑身没有力气,爸妈带他到医院检查后,被医生确诊为“尿毒症”。
肾移植是“重生”之路
治疗末期尿毒症的有效方法之一是透析。患儿一旦接触透析治疗,除了肾移植手术的方法以外将无法摆脱透析机。透析能治“标”,肾移植却可治“本”。当把一只来自供体的健康肾脏成功“安装”到尿毒症患儿体内,患儿就会产生尿液。可以说,肾移植是尿毒症患儿延续生命的最佳选择。然而由于很多患儿家长甚至医生并不了解儿童肾移植手术这项医疗技术,一些家境不好或对治疗无望的家庭选择了放弃治疗。
迎来肾病儿的春天
天使妈妈在与肾病患儿群体的接触过程中,亲历了患儿肾移植术后对其生存率的改善,提高了患儿的生活质量,达到患儿最佳的生长和认知发育。成功的肾移植可以使患儿免除长期透析的不适,且比腹膜透析或血液透析更能有效的治疗肾衰。一次成功的肾移植手术,可以使患儿延长15-20年的寿命。大多数肾移植手术成功的儿童们都回归生活,他们可以尽情的享受春天的明媚、温暖和希望。
项目预算
项目共计筹款100万元,将用于50名肾病儿童的治疗费用(具体拨付按照病情治疗方案决定)。按照实际筹款金额的6%收取管理费。
项目最低执行金额0元
执行计划
患者资料审核:
对患者提供身份证明、三甲以上医院的疾病诊断证明书、村委会(居委会)或镇政府(街道办事处)出具家庭困难属实的证明或低保证明及具体明确治疗方案等内容进行审核。
救助评估:
针对患者病情发展及治疗各个阶段的实际情况,进行分析、评估,确定资助名单等工作。
培训安排、执行:
根据当年项目了解到的需求进行选题、专家选择、培训地域、内容、行程等方案内容策划及会议执行工作
疾病科普宣传:
包括全年的科普内容整理及宣传制作
拨款及票据回收:
按照资助名单及项目培训、宣传制作等对应支出,进行善款拨付及相应票据回收工作
公示:按照慈善法及项目发展要求,定期公示患者善款执行情况。
关于我们
北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,正式成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。2017年被评为5A级基金会,并获得公开募捐资格。团队曾于2008年和2012年度两次获得中华慈善奖。 救助热线:40006——21885
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